Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Светлина за очичките на Ани - I



        Добави в любими         Коментирай         Отпечатай         Изпрати
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, очаквана, като всяко дете, рожба на любов, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „коледната звездичка“ на мама и тати, започва своя живот. С нея „новия“ си живот започват и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би пожелал дори на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкова редки болести сполетяват това крехко, малко създание?”

Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която малките очички на Ани виждат само на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с апел да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани все още има шанс. Този шанс е Сега! След година, две, три – вече ще бъде късно...

Светлината в очите на Ани е нашата кауза, защото, ако позволим, това е и Светлината в душите ни.

Коя е Ани, защо е непосилно да си майка на дете със специални нужди, как да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво преминава Ани и родителите й? За това си говорим с майка й - г-жа Тони Михайлова.

- Здравейте…… разкажете ни с няколко думи за Ани.

- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е жизнена, весела, лъчезарна, непрестанно пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно много чакано и много обичано дете. Семейството ни е изключително сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с много грижа и любов. Но знаете, че понякога Съдбата отрежда изпитания на силните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки болести поставиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, поради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттам се започна нашето ходене по мъките. Към днешна дата малкото ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.



Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й поставиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е жестоко прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жалост и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едва 10% зрителна острота!

- От предварителния разговор разбрах, че това е едно много рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото откриване?

- Повярвайте - много труден. Ние сме от Бургас и това налагаше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше наистина много труден път до откриването на точните специалисти. Едва през април 2013 г. разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното съдействие на д-р Анна Петкова от клиника „Вижън”-София, успяхме да запишем преглед на Ани. Проф. Краниас потвърди тежката диагноза, която изключително рядко се среща при момичета и то на толкова невръстна възраст.

Едва 1% от населението на планетата би могъл да бъде носител на подобна болест. Никога няма да забравя, когато стисна ръката ми и каза: „Сори, мис!”

- Какво беше становището на българските специалисти?

- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, но тогава във Варна ни казаха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще говорим. Изгубихме ценно време за правилното диагностициране. На следващ етап вдигнаха рамене – „Рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всякакви чудеса!” Това чувахме след всеки преглед.

- Какво е чувството у един родител, когато чуе подобно мнение? Отчаяхте ли се?

- Нито за миг. В такъв момент ти идва страшна сила. Мотивацията е огромна. Обиколихме всички специалисти, за които чувахме, с единствената надежда, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век никак не ни харесваше алтернативата: „Молете се за чудо!” Християни сме, разбира се, че носим и Бог в себе си и дълбоко уважаваме и почитаме вярата и религията, но с това развитие на медицината да стоим и да чакаме чудо беше просто немислимо!

- На къде поехте след това?

- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до различни големи клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко отрицателни отговора, получихме дългоочаквания и търсен отговор от Клиника „Микрохирургия глаза имени Фьодорова”, Русия.



- Тогава ли започна Вашата благотворителна кампания?

- Не. Кампанията ни започна през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше поставена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно много рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се доказва само след извършването на генетично изследване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше наистина непосилна за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този момент – непрестанните пътувания до София и Варна, изследвания, които не са по Здравна каса, очила, специални обувки, лекарства, рехабилитация, но това вече нямаше как да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше пристигнал отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има изградена 25- годишна практика в борбата със зрителната атрофия. Изградени са множество специализирани корпуси, оборудвани с космическа техника – процедурите са различни, в зависимост с вида атрофия или пък друго заболяване. На Ани се провеждат два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се извършват от лекар невролог. Цената на единия курс е около 3 900 евро, една непосилна сума за нас.
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Непотребните вещи - още един начин да бъдем добри
· Светлина за очичките на Ани - II
· Доброто към другите
· Кои са причинителите на най-разпространените летни алергии и как да се справим с тях?
· Следите ли за здравето си?
· Учени: Умереното гладуване намалява риска от сърдечно-съдови болести
· Домашно училище за позитивно мислене
· Синдромът на мама-квачка
· Безсънието до детската люлка
· Хиперактивни деца - говорим ли за Синдром на дефицит на вниманието и хиперактивност?
· В разгара на летния сезон - кои са безопасните надуваеми съоръжения?
· Бащи, отнасяйте се с уважение към дъщерите си!
Сряда
18
Юли 2018
П
В
С
Ч
П
С
Н
1

2
3
4
5
6
7
8

9
10
11
12
13
14
15

16
17
18
19
20
21
22

23
24
25
26
27
28
29

30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Най-глупавите причини за раздяла
Да се разделиш с човека, когото обичаш, е едно от най-трудно преодолимите събития в живота ни. Понякога,...
Близки приятели – далечни познати
Когато си млад, приятелите са почти всичко. Почти, понеже семейството се приема за даденост, докато приятелите...
Трудностите като нови възможности
Искаме ги или не – трудностите са неизбежна част от житейския ни път. Те са негов естествен спътник,...
Ако сме сами на празниците
Бъдни вечер и Коледа са семейни празници. По това време на годината сме свикнали къщите да се изпълват...
Госпожица Съвършенство
Колко пъти сме чували през детството си: "Трябва да бъдеш най-послушната вкъщи, най-умната в училище,...
Второто дете – дали и кога? II
Решението ! Финанси Много от стоките – количка, креватче, проходилка, дрехите, играчките- са налице...
Ужасът на мама – детето пак не иска да яде зеленчуци
В ерата на вредните храни - вафлички, пръчици с подаръци, близалки-играчки, кроасанчета в цветни опаковки,...
Семеен кодекс
Всяка двойка има своя собствена система от правила, независимо дали те са били установени още в самото...
Митове в грижата за бебето
Дали, защото медицината върви с пълна сила напред и ни доказва все нови и нови факти, или защото започнахме...
Бебе слингът - практичен и полезен
Слингът е познат на много народи и родители по света, макар и не конкретно с този термин. Посредством...
18 неща, които бременните жени тайно правят
Нека си признаем, бременността не е каквото сме очаквали, както са ни казвали и каквото пише по книги...
Най-големите ни грехове - II
Омраза Враждебността към някого, чийто зло се желае е най-голямото прегрешение, водещо след себе си...
Имаме ли „половинка“
Според една притча Създателят разделил душите на половинки и ги пръснал в различни краища на света с...
Брачните халки
Историята на брачните халки е започнала още в древните времена на фараоните. През времето значението...
5 емоционално интелигентни неща, заради които да ви харесат за първите 5 минути
Хората наистина нямаме време за губене. Нужно е съвсем малко време, за да решим какво да правим, къде...
Отличителните белези на идеалния мъж - II
Да бъде най-добрият в работата си Или най-малкото да се стреми към това. Докато на нас жените, натоварени...
Свекървата - кратък разговорник за начинаещи снахи
Съчетанието снаха-свекърва е в центъра на много фамилни войни и размирици. По-често звучи взривоопасно...
Градският парк – душата на града
Във всеки по- голям град има парк или поне някаква зелена площ с пейки и градинки. Някои са в самото...
Кои качества у мъжете неудържимо ни привличат
Всеизвестно е, че жените са привлечени от мъже с нисък тембър, приковаващ поглед, добра фигура, чувство...
Отношенията ни след появата на детето
Тя: „От както се роди детето, той се промени много. Мисля, че вече не ме обича така, както преди” Той:...
Упражнение за учениците: Народните будители за деца и родители
След като и най-малките разбраха за народните будители със симпатичния пъзел на Инна, ред е на по-големите...
Когато мъжът си остане вкъщи...
Понякога така се случва, че ни предлагат наистина отлично място или неустоимо повишение. По- голямото...
Когато изразяваме мнение - осъждаме или обсъждаме?
Отношенията с другите са основна част от живота ни и източник както на приятни, така и често на неприятни...
Защо захарта потиска имунитета?
Зимата е сезонът, когато болестите ни атакуват най-безмилостно. И една лека настинка води до отслабване...
Обяд за училище - здравословен, питателен, от вкъщи
Започна учебната година, а и много от нас вече се завърнаха в офисите на пълна пара. Като родители, загрижени...
Изненада-а-а!
Наред с високото кръвно, негативните емоции и излишните килограми, изненадата е другият фактор, който...
Занимания за деца в снега
Ето го! Снегът е вече на перваза на прозореца. До вчера всичко беше мрачно, тъжно и грозно, а тази сутрин...
Синдромът на богаташките деца
Те получават всичко, за което само си помислят. Без никакво усилие. Непознат им е копнежът по нещо, защото...
Колко добър е най-добрият ти приятел?
Приятелите са като фотографските кадри – трябва да се подбират при подходяща светлина. Затова е хубаво...
Има ли вкус животът ти?
Можеш ли да си представиш живота си като меню, което си ял, продължаваш да ядеш и ти предстои да се храниш...
Как да победим страха от раждането?
Износването и раждане на дете е естествен процес, предопределен от самата природа. За съжаление подобен...
Да изтрезнеем...от любов
В началото на всяка връзка винаги сме окрилени и готови на всичко за Него. Влюбването определено ни кара...
Най-добрата майка на света
Щом четеш това, значи въпросът, дали си добра майка, те вълнува. Зaтова – добри новини – това вече те...
Как да пристъпим към наранен след раздяла мъж
Любовта е такова чудо, че както днес се кълнеш във вечността, така утре само за миг губиш всичко. Днес...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook