Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Светлина за очичките на Ани - I



        Добави в любими         Коментирай         Отпечатай         Изпрати
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, очаквана, като всяко дете, рожба на любов, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „коледната звездичка“ на мама и тати, започва своя живот. С нея „новия“ си живот започват и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би пожелал дори на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкова редки болести сполетяват това крехко, малко създание?”

Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която малките очички на Ани виждат само на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с апел да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани все още има шанс. Този шанс е Сега! След година, две, три – вече ще бъде късно...

Светлината в очите на Ани е нашата кауза, защото, ако позволим, това е и Светлината в душите ни.

Коя е Ани, защо е непосилно да си майка на дете със специални нужди, как да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво преминава Ани и родителите й? За това си говорим с майка й - г-жа Тони Михайлова.

- Здравейте…… разкажете ни с няколко думи за Ани.

- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е жизнена, весела, лъчезарна, непрестанно пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно много чакано и много обичано дете. Семейството ни е изключително сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с много грижа и любов. Но знаете, че понякога Съдбата отрежда изпитания на силните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки болести поставиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, поради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттам се започна нашето ходене по мъките. Към днешна дата малкото ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.



Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й поставиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е жестоко прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жалост и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едва 10% зрителна острота!

- От предварителния разговор разбрах, че това е едно много рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото откриване?

- Повярвайте - много труден. Ние сме от Бургас и това налагаше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше наистина много труден път до откриването на точните специалисти. Едва през април 2013 г. разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното съдействие на д-р Анна Петкова от клиника „Вижън”-София, успяхме да запишем преглед на Ани. Проф. Краниас потвърди тежката диагноза, която изключително рядко се среща при момичета и то на толкова невръстна възраст.

Едва 1% от населението на планетата би могъл да бъде носител на подобна болест. Никога няма да забравя, когато стисна ръката ми и каза: „Сори, мис!”

- Какво беше становището на българските специалисти?

- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, но тогава във Варна ни казаха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще говорим. Изгубихме ценно време за правилното диагностициране. На следващ етап вдигнаха рамене – „Рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всякакви чудеса!” Това чувахме след всеки преглед.

- Какво е чувството у един родител, когато чуе подобно мнение? Отчаяхте ли се?

- Нито за миг. В такъв момент ти идва страшна сила. Мотивацията е огромна. Обиколихме всички специалисти, за които чувахме, с единствената надежда, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век никак не ни харесваше алтернативата: „Молете се за чудо!” Християни сме, разбира се, че носим и Бог в себе си и дълбоко уважаваме и почитаме вярата и религията, но с това развитие на медицината да стоим и да чакаме чудо беше просто немислимо!

- На къде поехте след това?

- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до различни големи клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко отрицателни отговора, получихме дългоочаквания и търсен отговор от Клиника „Микрохирургия глаза имени Фьодорова”, Русия.



- Тогава ли започна Вашата благотворителна кампания?

- Не. Кампанията ни започна през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше поставена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно много рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се доказва само след извършването на генетично изследване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше наистина непосилна за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този момент – непрестанните пътувания до София и Варна, изследвания, които не са по Здравна каса, очила, специални обувки, лекарства, рехабилитация, но това вече нямаше как да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше пристигнал отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има изградена 25- годишна практика в борбата със зрителната атрофия. Изградени са множество специализирани корпуси, оборудвани с космическа техника – процедурите са различни, в зависимост с вида атрофия или пък друго заболяване. На Ани се провеждат два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се извършват от лекар невролог. Цената на единия курс е около 3 900 евро, една непосилна сума за нас.
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Непотребните вещи - още един начин да бъдем добри
· Светлина за очичките на Ани - II
· Доброто към другите
· Учени: Умереното гладуване намалява риска от сърдечно-съдови болести
· Ракът не знае, че надеждата винаги ще го надживее
· Как да разберем, че бъбреците ни може да са в опасност?
· Домашно училище за позитивно мислене
· Синдромът на мама-квачка
· Безсънието до детската люлка
· 2 април - Международен ден на детската книга
· Фразите, с които децата закодирано търсят помощ от нас
· Майчинството - една отворена рана, която променя живота ни
Четвъртък
19
Април 2018
П
В
С
Ч
П
С
Н
1

2
3
4
5
6
7
8

9
10
11
12
13
14
15

16
17
18
19
20
21
22

23
24
25
26
27
28
29

30
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Клопките на семейния бюджет
Любовта и парите никога не са били добра двойка, но в семейния живот ни се налага да балансираме между...
От къде започва извращението - II
Но да определим какво точно желаем и какво ни харесва никак не е лесно. В съвременната действителност...
Децата творят Коледа с нас: 3D снежинки от хартия
Децата обожават да са намесени в нещо голямо и важно, а коледната декорация е едно от тези неща. Празничната...
Домашният куклен театър - позабравено развлечение за деца и възрастни
Игрите с кукли имат своите традиции от дълбока древност и са популярни в цял свят дълго преди да се създаде...
Какво трябва да учат децата в училище?
Че образователната система е в криза, това е повече от ясно. Но не е кризата само в нашата родна главоблъсканица,...
Бебешка козметика, аптечка и дрешки - V
В многообразието от марки и видове детска козметика, предлагано в търговската мрежа, можете тотално да...
Дневник за вашето семейство
Семейният живот е изпълнен с досадни битови подробности, които никой не си прави труда да помни, но в...
Фолиевата киселина - ползи за здравето и бременността
Всеки интересуващ се от здравето си човек знае за важните микроелементи, витамини и хранителни вещества,...
Децата в големия град
Замисляли ли сте как живее вашия малчуган в големия град? Днешното поколение се ражда и расте в асфалтови...
Дали и на 60 не ни се танцува
Замисляли ли сте се над това какво всъщност означава да си стар и кога в действителност настъпва старостта?...
Семейните ритуали - тайната на сплотеното семейство
Никога няма да забравя как за началото и края на всяка учебна година майка ми подготвяше за мен и сестра...
Вредните навици през бременността
Бременността е особен период за всяка жена – време, в което преосмисляме ценностите си и плановете за...
Присъда: „Стара мома” - II
И от двата стереотипни представи за „стара мома” – на необвързаната 35 годишна и на педагожката на 50,...
До олтара и обратно. Размисли в последния момент - II
Последните мигове преди промяната винаги действат най-отрезвяващо. Ако до този момент всичко е било планировка...
Бебето – главният герой по време на раждането - II
Втора фаза на раждането – решителната атака Този етап е много по-кратък, но интензивен и изтощителен,...
За предразсъдъците без гордост - I
„Тя е със страхотна фигура и се усмихва на всички, млада е, а вече е главен мениджър”. Зад този неприятен...
18 януари - Световен ден на снежния човек
Световният ден на снежния човек се отбелязва от 2011 г. и е неофициален празник на един любим в зимните...
Да опазим момичетата от ранна сексуализация
Съзряването на децата започва все по-рано. Пубертетът се измества все по-напред - с няколко месеца от...
Не изисквайте от учениците да знаят, а да могат, да бъдат
Като родител на петокласничка усещам все по-силно една раздвоеност у себе си и у по-будните родители...
Единствената добра причина да се ожениш
Има много причини да встъпиш в брак. Повечето от тях вероятно грешни, това пише в писмото до сина си...
Какво мислят децата за любовта...вече в 4-ти клас
През 2014 г. попитахме един обикновен първи клас на едно обикновено българско училище: "Какво според...
Шегата – смешна или нараняваща?
По презумпция шегата трябва да е смешна, нали затова съществува – да разтовари, да свали напрежението...
Когато любовта се превърне в обсебване
Аз съм ти, ти – аз и нищо повече от това не ни е необходимо. Много двойки приемат тези сантиментални...
Щастливо ли е детето ви?
Какво искате за децата си? Да ги облечете добре, да ги нахраните, да ги образовате? Да ги научите на...
Откровено за майчинството между митовете и истините, които никой не признава
Едва ли има майка, която да не преживява съмнения дали и доколко е "добра майка"? Причината за тази вечна...
Чар и красота
Изящен нос, бадемови очи, плътни устни, скулесто лице – всички тези съвършени черти остават незабелижими,...
Ако сме сами на празниците
Бъдни вечер и Коледа са семейни празници. По това време на годината сме свикнали къщите да се изпълват...
Детето предпочита баба си
"Не просто баба си! Свекърва ми!!!" С тези думи ме посрещна приятелката ми Мая - майка на едногодишен...
Фразите, с които децата закодирано търсят помощ от нас
Колкото повече децата растат, толкова по-сложен става езикът, с който общуват с нас. Мислим си, че винаги...
Леност или липса на смисъл
На една родителска среща, учителката на моя син каза: „Детето ви е много интелигентно, но за съжаление...
Българчета в чужбина
Хиляди малки българчета са родени или живеят извън пределите на страната ни. Числеността им вече е толкова...
Струва ли си да ревнуваме от миналото - II
Логичният въпрос е, каква би могла да бъде евентуалната причина той да бъде с вас и в същото време да...
Как да изберем подарък за мъж?
Изборът на подарък може да бъде както много забавно, така и голямо затруднение. Как ще бъде прието предизвикателството...
Флирт не е безобидна игра
Изследвания твърдят, че мъжете флиртуват повече от жените. Истината обаче е, че голяма част от тях нямат...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook