Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Светлина за очичките на Ани - I



        Добави в любими         Коментирай         Отпечатай         Изпрати
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, очаквана, като всяко дете, рожба на любов, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „коледната звездичка“ на мама и тати, започва своя живот. С нея „новия“ си живот започват и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би пожелал дори на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкова редки болести сполетяват това крехко, малко създание?”

Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която малките очички на Ани виждат само на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с апел да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани все още има шанс. Този шанс е Сега! След година, две, три – вече ще бъде късно...

Светлината в очите на Ани е нашата кауза, защото, ако позволим, това е и Светлината в душите ни.

Коя е Ани, защо е непосилно да си майка на дете със специални нужди, как да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво преминава Ани и родителите й? За това си говорим с майка й - г-жа Тони Михайлова.

- Здравейте…… разкажете ни с няколко думи за Ани.

- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е жизнена, весела, лъчезарна, непрестанно пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно много чакано и много обичано дете. Семейството ни е изключително сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с много грижа и любов. Но знаете, че понякога Съдбата отрежда изпитания на силните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки болести поставиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, поради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттам се започна нашето ходене по мъките. Към днешна дата малкото ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.



Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й поставиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е жестоко прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жалост и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едва 10% зрителна острота!

- От предварителния разговор разбрах, че това е едно много рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото откриване?

- Повярвайте - много труден. Ние сме от Бургас и това налагаше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше наистина много труден път до откриването на точните специалисти. Едва през април 2013 г. разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното съдействие на д-р Анна Петкова от клиника „Вижън”-София, успяхме да запишем преглед на Ани. Проф. Краниас потвърди тежката диагноза, която изключително рядко се среща при момичета и то на толкова невръстна възраст.

Едва 1% от населението на планетата би могъл да бъде носител на подобна болест. Никога няма да забравя, когато стисна ръката ми и каза: „Сори, мис!”

- Какво беше становището на българските специалисти?

- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, но тогава във Варна ни казаха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще говорим. Изгубихме ценно време за правилното диагностициране. На следващ етап вдигнаха рамене – „Рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всякакви чудеса!” Това чувахме след всеки преглед.

- Какво е чувството у един родител, когато чуе подобно мнение? Отчаяхте ли се?

- Нито за миг. В такъв момент ти идва страшна сила. Мотивацията е огромна. Обиколихме всички специалисти, за които чувахме, с единствената надежда, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век никак не ни харесваше алтернативата: „Молете се за чудо!” Християни сме, разбира се, че носим и Бог в себе си и дълбоко уважаваме и почитаме вярата и религията, но с това развитие на медицината да стоим и да чакаме чудо беше просто немислимо!

- На къде поехте след това?

- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до различни големи клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко отрицателни отговора, получихме дългоочаквания и търсен отговор от Клиника „Микрохирургия глаза имени Фьодорова”, Русия.



- Тогава ли започна Вашата благотворителна кампания?

- Не. Кампанията ни започна през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше поставена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно много рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се доказва само след извършването на генетично изследване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше наистина непосилна за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този момент – непрестанните пътувания до София и Варна, изследвания, които не са по Здравна каса, очила, специални обувки, лекарства, рехабилитация, но това вече нямаше как да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше пристигнал отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има изградена 25- годишна практика в борбата със зрителната атрофия. Изградени са множество специализирани корпуси, оборудвани с космическа техника – процедурите са различни, в зависимост с вида атрофия или пък друго заболяване. На Ани се провеждат два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се извършват от лекар невролог. Цената на единия курс е около 3 900 евро, една непосилна сума за нас.
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Непотребните вещи - още един начин да бъдем добри
· Светлина за очичките на Ани - II
· Доброто към другите
· 15 февруари - Международен ден в подкрепа на децата, болни от рак
· 18 ноември - Европейски ден за разумно ползване на антибиотици
· Кои са причинителите на най-разпространените летни алергии и как да се справим с тях?
· Домашно училище за позитивно мислене
· Синдромът на мама-квачка
· Безсънието до детската люлка
· Как дом, в който има книги, помага на децата да постигат повече
· Неща, за които да сме говорили с дъщеря си преди да влезе в пубертета
· Тези трудни тригодишни...
Сряда
20
Март 2019
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2
3

4
5
6
7
8
9
10

11
12
13
14
15
16
17

18
19
20
21
22
23
24

25
26
27
28
29
30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Нуждаем ли се от равноправие?
За последното столетие жените постигнаха големи успехи що се отнася до равноправието между половете....
Добрият събеседник
Какъв е той? Добрият събеседник ще създаде в нас чувството, че сме единствени на света. Пламенният жар,...
За хранителните навици на малкия човек
Колко майки досега сте чували да казват за детето си “нищо не яде”? Много, нали? Разбира се, под “нищо”,...
Как да излезем сухи от водата
На всяка от нас рано или късно се случва – да усети недвусмисленото внимание на шефа, съпругът на колежката...
Стойте далеч от ревнивеца!
Тя има работа до късно в офиса, а в събота я очаква служебно пътуване... и още не знае как да му го съобщи....
Ранно интелектуално развитие на детето - конкретни насоки
Когато говорим за ранно интелектуално развитие на детето, често родителите не сме особено изобретателни...
Любов - къде да те намеря?
Къде и как да срещна любовта – това е въпрос, който си задават много необвързани, самотни или просто...
Защо след 35-те ни години е трудно да се сприятеляваме?
Изследване, публикувано в The Royal Society, показва, че пикът на новите приятелства, нашата най-голяма...
За малките неудобства
Колегата днес е наистина очарователен – слиза от новата си кола, носи се с големи крачки с лъскавите...
Тайните на ранното закаляване
Започва се съвсем от рано – „облечи го, ще настине”, „краката му боси, то от там се започва”, „по една...
Любимите книги на детството
Детството е вълшебно време. То е магията на мечтите, на измисленото. Въображението на децата рисува света...
Да отгледаш бебе - преди век и сега - I
Времената се менят, модите – също. Изумително е, как методите и разбиранията в отглеждането на бебето...
12 юни - Световен ден против детския труд
Много хора споделят мнението, че колкото по-рано научиш детето си на труд, толкова по-отговорен, самоуверен,...
В разгара на пролетта, в разгара на любовта
Първите стъпки на пролетта са несигурни и плахи, но стават все по- смели и по- смели. В разгара на пролетта...
Безопасно онлайн пазаруване
Интернет предоставя много възможности за закупуване на продукти и услуги, без изобщо да напускаме дома...
Как да: Изберем обувки на прохождащото бебе
Прохождането е сред най-важните събития, които родителите очакват да се случат около годинката на детето....
Мистериите на любовта
Сякаш всичко за любовта е казано...Много автори са споделили своя опит, други философски са разсъждавали...
С деца на заведение - мисия възможна
Когато се роди дете, животът ни сякаш започва отначало. Всичко е прекрасно, разбира се, но всеки от нас...
"Мамо, не искам да ходя на детска градина!"
Колко пъти това изречение ви е събуждало по-бързо и по-добре от звъна на часовника сутрин? Ако няма...
Къде и защо се губи сексуалната тръпка?
Рекламният бизнес, телевизионните и филмовите продукции напоследък представят женското емоционално самоосъзнаване...
Топлата детска магия на Барбароните
На 19 май историята на Барбароните "оживява" във филмче. Семейството на Татко Барба - шантаво, но добро,...
Седемте лица на фалшивата любов – кои са те и как да ги разпознаем?
Вероятно няма друга дума, независимо на какъв език, която да се използва толкова, колкото думата...
Как детето ни да се справи с тормоза в училище
Все повече деца, не само тийнейджъри, а и от началните класове, тръгват на училище с тревога, но не...
Към моята зряла любов...
Моя зряла любов, искам да ти направя едно признание. През годините исках различни връзки. Исках страст...
Отново на училище
До датата 15-ти септември почти не остана време. За някои малчугани, особено тези, които за пръв път...
Защо децата трябва да поемат отговорности?
Живеем във време на свръхамбициозни родители и прекалено разглезени деца. Ако и вие, като осъзнат родител,...
Служебен роман
Всички знаем, че не бива да въртим любов там, където си вадим хляба. Не за друго, а защото бурните страсти...
Доверието – нещо крехко
Доверието е мехлем за душата в изтощителния лабиринт на човешките взаимоотношения. То е крехко като цвете,...
Семейна капсула на времето
Времето лети и заминава необратимо, въздъхваме и се понасяме в следващия си нов ден, напълно забравили...
Как да пристъпим към наранен след раздяла мъж
Любовта е такова чудо, че както днес се кълнеш във вечността, така утре само за миг губиш всичко. Днес...
Стига с това послушание!
"Ако слушаш, ще има награда", "Толкова те обичам, ти си най-послушното дете". Едва ли някой не е произнасял...
Свекървата - кратък разговорник за начинаещи снахи
Съчетанието снаха-свекърва е в центъра на много фамилни войни и размирици. По-често звучи взривоопасно...
Любов или зависимост?
Всички ние копнеем за любов. Когато изпитваме към някого силни и разтърсващи чувства, мислим, че истински...
Как се става... татко - I
Напоследък чувам оттук- оттам, по градинки и форуми едни и същи оплаквания от страна на майките – „Той...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook