Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Светлина за очичките на Ани - I



        Добави в любими         Коментирай         Отпечатай         Изпрати
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, очаквана, като всяко дете, рожба на любов, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „коледната звездичка“ на мама и тати, започва своя живот. С нея „новия“ си живот започват и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би пожелал дори на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкова редки болести сполетяват това крехко, малко създание?”

Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която малките очички на Ани виждат само на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с апел да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани все още има шанс. Този шанс е Сега! След година, две, три – вече ще бъде късно...

Светлината в очите на Ани е нашата кауза, защото, ако позволим, това е и Светлината в душите ни.

Коя е Ани, защо е непосилно да си майка на дете със специални нужди, как да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво преминава Ани и родителите й? За това си говорим с майка й - г-жа Тони Михайлова.

- Здравейте…… разкажете ни с няколко думи за Ани.

- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е жизнена, весела, лъчезарна, непрестанно пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно много чакано и много обичано дете. Семейството ни е изключително сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с много грижа и любов. Но знаете, че понякога Съдбата отрежда изпитания на силните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки болести поставиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, поради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттам се започна нашето ходене по мъките. Към днешна дата малкото ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.



Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й поставиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е жестоко прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жалост и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едва 10% зрителна острота!

- От предварителния разговор разбрах, че това е едно много рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото откриване?

- Повярвайте - много труден. Ние сме от Бургас и това налагаше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше наистина много труден път до откриването на точните специалисти. Едва през април 2013 г. разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното съдействие на д-р Анна Петкова от клиника „Вижън”-София, успяхме да запишем преглед на Ани. Проф. Краниас потвърди тежката диагноза, която изключително рядко се среща при момичета и то на толкова невръстна възраст.

Едва 1% от населението на планетата би могъл да бъде носител на подобна болест. Никога няма да забравя, когато стисна ръката ми и каза: „Сори, мис!”

- Какво беше становището на българските специалисти?

- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, но тогава във Варна ни казаха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще говорим. Изгубихме ценно време за правилното диагностициране. На следващ етап вдигнаха рамене – „Рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всякакви чудеса!” Това чувахме след всеки преглед.

- Какво е чувството у един родител, когато чуе подобно мнение? Отчаяхте ли се?

- Нито за миг. В такъв момент ти идва страшна сила. Мотивацията е огромна. Обиколихме всички специалисти, за които чувахме, с единствената надежда, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век никак не ни харесваше алтернативата: „Молете се за чудо!” Християни сме, разбира се, че носим и Бог в себе си и дълбоко уважаваме и почитаме вярата и религията, но с това развитие на медицината да стоим и да чакаме чудо беше просто немислимо!

- На къде поехте след това?

- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до различни големи клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко отрицателни отговора, получихме дългоочаквания и търсен отговор от Клиника „Микрохирургия глаза имени Фьодорова”, Русия.



- Тогава ли започна Вашата благотворителна кампания?

- Не. Кампанията ни започна през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше поставена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно много рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се доказва само след извършването на генетично изследване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше наистина непосилна за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този момент – непрестанните пътувания до София и Варна, изследвания, които не са по Здравна каса, очила, специални обувки, лекарства, рехабилитация, но това вече нямаше как да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше пристигнал отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има изградена 25- годишна практика в борбата със зрителната атрофия. Изградени са множество специализирани корпуси, оборудвани с космическа техника – процедурите са различни, в зависимост с вида атрофия или пък друго заболяване. На Ани се провеждат два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се извършват от лекар невролог. Цената на единия курс е около 3 900 евро, една непосилна сума за нас.
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Непотребните вещи - още един начин да бъдем добри
· Светлина за очичките на Ани - II
· Доброто към другите
· 6 известни личности с диагноза "Паркинсон"
· 15 февруари - Международен ден в подкрепа на децата, болни от рак
· 18 ноември - Европейски ден за разумно ползване на антибиотици
· Домашно училище за позитивно мислене
· Синдромът на мама-квачка
· Безсънието до детската люлка
· Ироничното усещане да си родител днес
· Съвети за повече хладнокръвие преди първия учебен ден
· Кои житейски умения е необходимо да развиваме у децата?
Събота
24
Август 2019
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2
3
4

5
6
7
8
9
10
11

12
13
14
15
16
17
18

19
20
21
22
23
24
25

26
27
28
29
30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Как да се възстановим от мъчителна връзка?
Едно от най-трудните неща в живота на много хора, в повечето случаи - жени, е да сложат край на нездравословна,...
Как да правите това, което обичате? (и обратно)
Ако можехте да избирате дали да прекарате следващия час работейки, или разхождайки се по улиците на Париж,...
Официална статистика за затлъстяването на българските деца
През 2013 г. Националният център по обществено здраве и анализи, съвместно с МЗ и РЗИ проведе изследване...
Защо след 35-те ни години е трудно да се сприятеляваме?
Изследване, публикувано в The Royal Society, показва, че пикът на новите приятелства, нашата най-голяма...
Имаш нова идея. А сега накъде? - II
Всяка майка е нетърпелива да представи своето "новородено" пред близки и приятели. И ако на бебето може...
Самонараняването при децата и тинейджърите
Забелязали сте, че в последно време детето се удря само с юмручета, блъска си главата в стената, драска...
Пътеки между "нормалните" деца и децата със специални потребности
Различните деца са навсякъде около нас, но продължават да остават невидими. Аутизъм, синдром на Даун,...
Как да предизвикаме мъжете да споделят чувствата си и защо не го правят?
“Мъжете също изпитват чувства. Например- глад.” Тази шега отразява една всекидневна истина - голяма...
Криворазбраният „феминизъм”
Първата представа, която изниква в ума ми при думата феминизъм е, как не особено нежна представителка...
Лицемерието като потребност
Познавате ли хора, които винаги са мили, усмихнати и добронамерени? Всеки път ви правят комплименти,...
Как да си спечелим уважение?
Да бъдеш обичан е много хубаво и приятно, но има нещо още по-важно от любовта – уважението. Без него...
Началото на пубертета - време за открити карти
Не е трудно да се забележи, че днес децата съзряват на по-ранна възраст от нас в нашето време. Да, времената...
Толкова ли е страшна самотата?
Когато хората се приберат по домовете си и суматохата по улиците заглъхне; когато колите се кротнат в...
Разпределение на домашните задължения
Живеем в доста странен съвременен свят, в който не малка част жени се опитват да ни убедят, че задължения...
Съвременните Темиди
Всеки ден ми дава поводи да се замислям за понятия като лоялност и справедливост. Казусите са много....
Плуване за бебета - здраве, тонус и забавление
Животът се е зародил във водата, човешкото тяло е изградено почти изцяло от вода и не е чудно, че водата...
Въпрос на принципи
За някои хора казват, че са „принципни“... но какво означава това? Кое всъщност ни прави принципни и...
Идеи за нематериални подаръци за децата
Моите деца нямат много играчки. Просто спрях да купувам - инвестираме в книжки, най-вече за оцветяване,...
Виртуалното запознанство като добро начало
Всички сме чували и чели колко подвеждащи и дори опасни могат да бъдат запознанствата в Интернет. Но...
Сексуално насилие над деца
Този текст е част от наръчника за родители "Как да предпазим детето си от престъпление" на МВР. Целият...
За да срещнем истинската любов, първо трябва да срещнем себе си
Задавали ли сте си въпроса коя е вашата движеща сила в този живот? Дали пък всички ние нямаме една основна?...
Майки от всички страни - обединявайте...рецепти
Когато трябва да сготвим нещо вкусно и здравословно на детето, ние търсим съвет от други майки, питаме...
Активното раждане е право и избор за всяка жена
Първата мисъл, която думата „раждане“ предизвиква у повечето млади жени, на които предстои да имат дете,...
Първото впечатление
Първото впечатление, което ще оставиш в хората е като гилотина. Те просто отсичат – да, харесва ми или...
1 юни - Ден на детето
Съществува специален ден за почти всички от нас: празнуваме Международен ден на майката и жената, Ден...
Служебен роман
Всички знаем, че не бива да въртим любов там, където си вадим хляба. Не за друго, а защото бурните страсти...
"Това са моите деца" - Януш Корчак
"Какво е детето? То не е билет от лотарията, на който е изобразена печалбата... Детето - това са сто...
Менделсон на бис
„Вторият брак е триумф на надеждата над опита” - твърди американецът Самюъл Джонсън, с което обобщава...
"Дай ми назаем роклята си"
Много добре помня тинейджърските си години, когато редовно си обменяхме дрехи с моите приятелки. Моите...
Абитуриентски бал - няколко незаменими съвета към абитуриентите
Помните ли го, сякаш беше в друг живот, но все още пазите една дълга рокля в гардероба? Или тепърва ви...
Внимание, съблазнител!
Едва ли има жена, която поне веднъж в живота си, да не е попадала в клопката на прелъстител. Сценарият...
Съществува ли безусловната любов и в какво се изразява същността ѝ?
„Вярвам, че невъоръжената истина и безусловната любов ще имат последната дума.“ - Мартин Лутър Кинг-младши ...
Неформалното лидерство
В последно време доста се заговори за лидерството и лидерските качества. Все по-често тази „титла“ се...
На различни легла? Защо не!
Обичате партньора си – това е безспорен факт. И в интимен план всичко ви е наред. Това обаче не означава,...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook