Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Светлина за очичките на Ани - I



        Добави в любими         Коментирай         Отпечатай         Изпрати
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, очаквана, като всяко дете, рожба на любов, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „коледната звездичка“ на мама и тати, започва своя живот. С нея „новия“ си живот започват и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би пожелал дори на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкова редки болести сполетяват това крехко, малко създание?”

Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която малките очички на Ани виждат само на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с апел да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани все още има шанс. Този шанс е Сега! След година, две, три – вече ще бъде късно...

Светлината в очите на Ани е нашата кауза, защото, ако позволим, това е и Светлината в душите ни.

Коя е Ани, защо е непосилно да си майка на дете със специални нужди, как да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво преминава Ани и родителите й? За това си говорим с майка й - г-жа Тони Михайлова.

- Здравейте…… разкажете ни с няколко думи за Ани.

- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е жизнена, весела, лъчезарна, непрестанно пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно много чакано и много обичано дете. Семейството ни е изключително сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с много грижа и любов. Но знаете, че понякога Съдбата отрежда изпитания на силните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки болести поставиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, поради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттам се започна нашето ходене по мъките. Към днешна дата малкото ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.



Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й поставиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е жестоко прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жалост и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едва 10% зрителна острота!

- От предварителния разговор разбрах, че това е едно много рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото откриване?

- Повярвайте - много труден. Ние сме от Бургас и това налагаше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше наистина много труден път до откриването на точните специалисти. Едва през април 2013 г. разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното съдействие на д-р Анна Петкова от клиника „Вижън”-София, успяхме да запишем преглед на Ани. Проф. Краниас потвърди тежката диагноза, която изключително рядко се среща при момичета и то на толкова невръстна възраст.

Едва 1% от населението на планетата би могъл да бъде носител на подобна болест. Никога няма да забравя, когато стисна ръката ми и каза: „Сори, мис!”

- Какво беше становището на българските специалисти?

- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, но тогава във Варна ни казаха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще говорим. Изгубихме ценно време за правилното диагностициране. На следващ етап вдигнаха рамене – „Рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всякакви чудеса!” Това чувахме след всеки преглед.

- Какво е чувството у един родител, когато чуе подобно мнение? Отчаяхте ли се?

- Нито за миг. В такъв момент ти идва страшна сила. Мотивацията е огромна. Обиколихме всички специалисти, за които чувахме, с единствената надежда, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век никак не ни харесваше алтернативата: „Молете се за чудо!” Християни сме, разбира се, че носим и Бог в себе си и дълбоко уважаваме и почитаме вярата и религията, но с това развитие на медицината да стоим и да чакаме чудо беше просто немислимо!

- На къде поехте след това?

- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до различни големи клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко отрицателни отговора, получихме дългоочаквания и търсен отговор от Клиника „Микрохирургия глаза имени Фьодорова”, Русия.



- Тогава ли започна Вашата благотворителна кампания?

- Не. Кампанията ни започна през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше поставена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно много рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се доказва само след извършването на генетично изследване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше наистина непосилна за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този момент – непрестанните пътувания до София и Варна, изследвания, които не са по Здравна каса, очила, специални обувки, лекарства, рехабилитация, но това вече нямаше как да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше пристигнал отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има изградена 25- годишна практика в борбата със зрителната атрофия. Изградени са множество специализирани корпуси, оборудвани с космическа техника – процедурите са различни, в зависимост с вида атрофия или пък друго заболяване. На Ани се провеждат два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се извършват от лекар невролог. Цената на единия курс е около 3 900 евро, една непосилна сума за нас.
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Непотребните вещи - още един начин да бъдем добри
· Светлина за очичките на Ани - II
· Доброто към другите
· Бременна и коронавирус? Няколко препоръки
· 6 известни личности с диагноза "Паркинсон"
· 15 февруари - Международен ден в подкрепа на децата, болни от рак
· Домашно училище за позитивно мислене
· Синдромът на мама-квачка
· Безсънието до детската люлка
· Учени: Пробиотиците в киселото мляко намаляват затлъстяването при децата
· Виждам те...
· "...Друга няма по-сладка думица от мама"
Вторник
20
Октомври 2020
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2
3
4

5
6
7
8
9
10
11

12
13
14
15
16
17
18

19
20
21
22
23
24
25

26
27
28
29
30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Виновни или просто различни - II
Бягат от привързаността Мъжете трудно се разкриват и сякаш се привързват против волята си. За да разберем,...
Умението да обичаш - Дон Мигел Руис
Любовта не задължава. Страхът е изпълнен със задължения. По пътя на страха, каквото и да правим, то е...
За сродните души
Две думи, които пораждат очакване за романтика, за вечери на свещи за смях и разходки на лунна светлина,...
Какво трябва да опазим в тайна от другите?
В днешното време на непрекъсната споделеност и откритост (уж) сякаш всичко наистина е на показ. Социалните...
„Моето гардже е най- хубавото”
Конкурирането е дълбоко заложено в човека. Все по някакъв показател сме предпочетени пред други, стараем...
Най-сигурните начини да съсипете връзката си
Най-често обвиняваме обстоятелства, късмета или другите за несполуките си в живота. Подлагаме на анализ...
Обяд за училище - здравословен, питателен, от вкъщи
Започна учебната година, а и много от нас вече се завърнаха в офисите на пълна пара. Като родители, загрижени...
Не викай, не скачай, не пипай!
Колко лесно би било, ако можехме да разсъждаваме поне малко като децата. Да имаме техния дух и непринуденост...
7 фрази от метода Монтесори, които всички можем да ползваме
Монтесори концепцията не може да бъде обяснена с няколко думи. Неслучайно учителите се обучават няколко...
Майката тигрица
Всичко опира до дозата – тя лекува, тя убива. Така е и с майчината любов и грижовност. Едни, иначе прекрасни...
Ухажването - игра на инстинкти
Ако възрастните имаха любима игра, то със сигурност тя би била ухажването. Това е онзи момент на преследване...
Седемте правила на ентусиазма
„Нищо велико не е било постигнато без ентусиазъм“ - Ралф Уолдо Емерсън Ентусиазмът е...
Когато той си отиде...
Раздялата с любимия човек не е нещо, което преживяваме ей така с щракване на пръсти. Особено при една...
Възраст и безплодие
Всички сме чували за неумолимо тиктакащият репродуктивен часовник, но често смятаме, че това просто не...
Митът за блондинките - I част
По правило смятаме русокоските за детско-палави, нежни, женствени, привлекателни или за...пълни глупачки....
Къде отиват „ничиите” деца?
Всъщност, те не са ничии. Не са сираци, а изоставени. Някои дори познават родителите си, една част са...
Топлата детска магия на Барбароните
На 19 май историята на Барбароните "оживява" във филмче. Семейството на Татко Барба - шантаво, но добро,...
Кога детето да тръгне на ясла - I
Ясно е, че раждането на дете е едно от най- големите сътресения в едно семейство. След първите напрегнати...
Как да предизвикаме мъжете да споделят чувствата си и защо не го правят?
“Мъжете също изпитват чувства. Например- глад.” Тази шега отразява една всекидневна истина - голяма...
Видовете шарки при децата - да ги разпознаваме и да реагираме адекватно
Зимата традиционно е сезонът, в който избухват епидемиите от шарка. Особено разпространени са те в детските...
Наполовина празна? Пълна?
Наполовина празна? Пълна? Няма значение! Само да има място за още вино!...
Кои билки да избягваме през бременността
Колкото и да сме нехайни към собственото си здраве, когато се зароди нов живот в нас рязко променяме...
"Никой не иска да играе с мен"
От съвсем малки учим децата си, че социализацията е добра за тях. Да търсят приятели, да се запознават...
Лечение от любов
В миналото народът ни вярвал, че нещастната любов е болест и може да бъде успешно лекувана. За това се...
Мъжете, които обичат игрички
Има една порода мъже, които са истинска напаст – тяхната страст е да си играят игрички на любовния фронт....
Първа среща с новороденото бебе
Раждането на бебето винаги е вълнуващо събитие. Емоциите не могат да се опишат с думи. Но ако има нещо...
Краят на приятелството
Подобно на любовта, приятелството върви ръка в ръка с усещането, че ще продължи завинаги, но също както...
Свети Валентин – какво да подарим?
Свети Валентин е ден, който позволява цветята да бъдат изпратени от таен обожател, картичките да казват...
Доколко (не) можем да снижаваме очакванията си?
Казват, че ако нямаш високи очаквания, няма да се разочароваш. Очаквания хората да бъдат според представите...
Сиеста - да подремнем следобяд
Часът е около 13-14, очите ви се затварят, тялото ви се отпуска, просто имате крещяща нужда да си дремнете....
Ще пълзим напред!
Пълзенето – първото самостоятелно придвижване на бебчо преди да проходи. Много родители предпочитат да...
Майчини тревоги - I
Връзката между детето и майката е вероятно най- силната от всички възможни човешки взаимоотношения. От...
Деца, на които се чете на глас, влизат в детската градина с 290 000 думи повече
Родители, които четат на малките си деца по една книжка дневно, увеличават техния речников запас с почти...
10 мита в общуването, в които продължаваме да вярваме
Днес отдаваме голямо значение на комуникацията. Страх ни е да помълчим. Особено, когато сме с някого....
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook