Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Светлина за очичките на Ани - I



        Добави в любими         Коментирай         Отпечатай         Изпрати
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, очаквана, като всяко дете, рожба на любов, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „коледната звездичка“ на мама и тати, започва своя живот. С нея „новия“ си живот започват и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би пожелал дори на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкова редки болести сполетяват това крехко, малко създание?”

Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която малките очички на Ани виждат само на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с апел да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани все още има шанс. Този шанс е Сега! След година, две, три – вече ще бъде късно...

Светлината в очите на Ани е нашата кауза, защото, ако позволим, това е и Светлината в душите ни.

Коя е Ани, защо е непосилно да си майка на дете със специални нужди, как да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво преминава Ани и родителите й? За това си говорим с майка й - г-жа Тони Михайлова.

- Здравейте…… разкажете ни с няколко думи за Ани.

- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е жизнена, весела, лъчезарна, непрестанно пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно много чакано и много обичано дете. Семейството ни е изключително сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с много грижа и любов. Но знаете, че понякога Съдбата отрежда изпитания на силните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки болести поставиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, поради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттам се започна нашето ходене по мъките. Към днешна дата малкото ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.



Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й поставиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е жестоко прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жалост и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едва 10% зрителна острота!

- От предварителния разговор разбрах, че това е едно много рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото откриване?

- Повярвайте - много труден. Ние сме от Бургас и това налагаше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше наистина много труден път до откриването на точните специалисти. Едва през април 2013 г. разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното съдействие на д-р Анна Петкова от клиника „Вижън”-София, успяхме да запишем преглед на Ани. Проф. Краниас потвърди тежката диагноза, която изключително рядко се среща при момичета и то на толкова невръстна възраст.

Едва 1% от населението на планетата би могъл да бъде носител на подобна болест. Никога няма да забравя, когато стисна ръката ми и каза: „Сори, мис!”

- Какво беше становището на българските специалисти?

- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, но тогава във Варна ни казаха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще говорим. Изгубихме ценно време за правилното диагностициране. На следващ етап вдигнаха рамене – „Рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всякакви чудеса!” Това чувахме след всеки преглед.

- Какво е чувството у един родител, когато чуе подобно мнение? Отчаяхте ли се?

- Нито за миг. В такъв момент ти идва страшна сила. Мотивацията е огромна. Обиколихме всички специалисти, за които чувахме, с единствената надежда, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век никак не ни харесваше алтернативата: „Молете се за чудо!” Християни сме, разбира се, че носим и Бог в себе си и дълбоко уважаваме и почитаме вярата и религията, но с това развитие на медицината да стоим и да чакаме чудо беше просто немислимо!

- На къде поехте след това?

- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до различни големи клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко отрицателни отговора, получихме дългоочаквания и търсен отговор от Клиника „Микрохирургия глаза имени Фьодорова”, Русия.



- Тогава ли започна Вашата благотворителна кампания?

- Не. Кампанията ни започна през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше поставена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно много рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се доказва само след извършването на генетично изследване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше наистина непосилна за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този момент – непрестанните пътувания до София и Варна, изследвания, които не са по Здравна каса, очила, специални обувки, лекарства, рехабилитация, но това вече нямаше как да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше пристигнал отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има изградена 25- годишна практика в борбата със зрителната атрофия. Изградени са множество специализирани корпуси, оборудвани с космическа техника – процедурите са различни, в зависимост с вида атрофия или пък друго заболяване. На Ани се провеждат два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се извършват от лекар невролог. Цената на единия курс е около 3 900 евро, една непосилна сума за нас.
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Непотребните вещи - още един начин да бъдем добри
· Светлина за очичките на Ани - II
· Доброто към другите
· Бременна и коронавирус? Няколко препоръки
· 6 известни личности с диагноза "Паркинсон"
· 15 февруари - Международен ден в подкрепа на децата, болни от рак
· Домашно училище за позитивно мислене
· Синдромът на мама-квачка
· Безсънието до детската люлка
· Детството в снимки, цитати и няколко думи от сърце
· Защо да насърчим детето да рисува, независимо колко е "добро"?
· Как може пандемията с коронавирус да сближи семейството?
Понеделник
1
Юни 2020
П
В
С
Ч
П
С
Н

1
2
3
4
5
6
7

8
9
10
11
12
13
14

15
16
17
18
19
20
21

22
23
24
25
26
27
28

29
30
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Безопасно онлайн пазаруване
Интернет предоставя много възможности за закупуване на продукти и услуги, без изобщо да напускаме дома...
Най-добрата майка на света
Щом четеш това, значи въпросът, дали си добра майка, те вълнува. Зaтова – добри новини – това вече те...
Подозрителността – кошмарният трети в двойката
Подозрителността в двойката е истински трън в отношенията, който боде и не дава мира. Тя торомози първо...
Домашно училище за позитивно мислене
Как да научим децата си да мислят позитивно? Как да им посочим пътя към онази светла страна от живота,...
Майчинският инстинкт – митове и реалност
Обикновено майчинството се свързва със сбъдване на най-съкровените мечти, щастие, минаващо преливниците...
Пътища към интровертите
Днес сме убеждавани, че светът принадлежи на активните, пръскащи жизнерадост екстроверти. В тези интензивни...
Сватбата на най-добрия ми приятел - I част
Напук на всички твърдения, че истинско приятелство между мъж и жена не може да съществува, фактът си...
Правила на модерния (и не само) етикет
Мислим си, че живеем във време, в което всеки си прави, каквото си иска, и вече етикет не съществува?...
Клоунът или за думите и нещата
Факт е, че има едни и същи думи, които се използват с различно значение и подтекст в зависимост от това...
10 идеи за здравословен обяд на ученика
Здравословното хранене на децата в училище не е мит. Тук можете да видите 10 безплатни идеи с рецепти...
Защо да наемем майки след изтичането на отпуска по майчинство?
Помня първото ми сериозно интервю за работа. Вторият въпрос на работодателя беше: "Имате ли деца и колко...
Враговете на добрия секс
Сексуалното желание може да бъде както непобедимо, така и изключително крехко. Често само едно обстоятелство,...
Защо е важно да водим децата на културни мероприятия от съвсем малки?
Има някакво разпространено мнение, че малките деца не разбират от изкуство. Че културните мероприятия...
Критичното мислене и децата
Днешният дигитализиран свят предлага на децата океани от информация. Те обменят данни, споделят, имат...
Ухажването - игра на инстинкти
Ако възрастните имаха любима игра, то със сигурност тя би била ухажването. Това е онзи момент на преследване...
Как да избегнем стресa през бременността
Бременността е период, изпълнен с очакване и надежда, особено когато е планирана и дълго очаквана. Бъдещите...
7 причини да запишете детето си на библиотека
Празник на буквите, 24 май, завършване на първи клас и куп още поводи, за които се чудите какво да подарите...
Не приемайте нападките твърде лично
Критикуват ли ви често? Умеете ли да приемате забележките и каква е стратегията ви към критиката? В действителност...
Има много начини да бъдем родители, дори и да нямаме свои деца
Голяма част от хората определят създаването и отглеждането на деца като най-важната си мисия в живота....
Изумителни детски площадки от Дания
Скандинавските деца се сочат за пример в много отношения - и по интелектуално развитие, успехи в училище,...
Чувството за семейна общност се ражда в малките истории, разказани между нас
Всяка година на рождения ми ден майка ми звъни рано сутринта и ми разказва за деня, в който съм се родила....
Как да станем по-добър събеседник и да подобрим общуването?
Днес комуникацията е всичко. За малко време да изразиш максимално, да направиш впечатление, да бъдеш...
Как се става... татко - I
Напоследък чувам оттук- оттам, по градинки и форуми едни и същи оплаквания от страна на майките – „Той...
Кажи му "Обичам те"
Може би тъкмо сте се влюбили. Не вървите, а летите. Нищо не може да изтрие усмивката от лицето ви. А...
Приемното семейство – една друга възможност
Преди няколко години понятието „приемно семейство“ звучеше някак екзотично. Трудно беше да се намерят...
Храненето и детето - I
Едва ли има родители, които при захранването да не са сблъскали с нежеланието на своето мъниче да яде...
За различните и различията
Чували ли сте приказката за малкото черно котенце, което все бягало от хората, защото виждало, че те...
Следродилната депресия - II
За да може максимално да се избегне допускането на следродилна депресия нека ви предложа някои не чак...
Деца, на които се чете на глас, влизат в детската градина с 290 000 думи повече
Родители, които четат на малките си деца по една книжка дневно, увеличават техния речников запас с почти...
По какъв начин любовта оказва влияние върху личността ни?
"Да бъдеш силно обичан от някого ти дава сила. Да обичаш силно някого ти дава кураж!" - Лао Дзъ ...
Мъжете, които си тръгват без обяснение
До преди няколко месеца си мислех, че колкото и да е некоректен даден мъж във взаимоотношенията си с...
Вечният конфликт между поколенията
„Днешното поколение за нищо не става...“ Това не е реплика подочута на пазара от вечно мърмореща старица....
Мамо, обичам те! - II
Детето обаче не винаги изразява своите чувства като ангелче. Понякога те се доближават до агресията....
Обичам двама!
Възможно ли е да обичаме двама мъже едновременно? Тези, които не са попадали в подобна ситуация ще отговорят...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook