Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Светлина за очичките на Ани - I



        Добави в любими         Коментирай         Отпечатай         Изпрати
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, очаквана, като всяко дете, рожба на любов, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „коледната звездичка“ на мама и тати, започва своя живот. С нея „новия“ си живот започват и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би пожелал дори на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкова редки болести сполетяват това крехко, малко създание?”

Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която малките очички на Ани виждат само на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с апел да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани все още има шанс. Този шанс е Сега! След година, две, три – вече ще бъде късно...

Светлината в очите на Ани е нашата кауза, защото, ако позволим, това е и Светлината в душите ни.

Коя е Ани, защо е непосилно да си майка на дете със специални нужди, как да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво преминава Ани и родителите й? За това си говорим с майка й - г-жа Тони Михайлова.

- Здравейте…… разкажете ни с няколко думи за Ани.

- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е жизнена, весела, лъчезарна, непрестанно пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно много чакано и много обичано дете. Семейството ни е изключително сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с много грижа и любов. Но знаете, че понякога Съдбата отрежда изпитания на силните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки болести поставиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, поради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттам се започна нашето ходене по мъките. Към днешна дата малкото ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.



Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й поставиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е жестоко прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жалост и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едва 10% зрителна острота!

- От предварителния разговор разбрах, че това е едно много рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото откриване?

- Повярвайте - много труден. Ние сме от Бургас и това налагаше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше наистина много труден път до откриването на точните специалисти. Едва през април 2013 г. разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното съдействие на д-р Анна Петкова от клиника „Вижън”-София, успяхме да запишем преглед на Ани. Проф. Краниас потвърди тежката диагноза, която изключително рядко се среща при момичета и то на толкова невръстна възраст.

Едва 1% от населението на планетата би могъл да бъде носител на подобна болест. Никога няма да забравя, когато стисна ръката ми и каза: „Сори, мис!”

- Какво беше становището на българските специалисти?

- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, но тогава във Варна ни казаха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще говорим. Изгубихме ценно време за правилното диагностициране. На следващ етап вдигнаха рамене – „Рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всякакви чудеса!” Това чувахме след всеки преглед.

- Какво е чувството у един родител, когато чуе подобно мнение? Отчаяхте ли се?

- Нито за миг. В такъв момент ти идва страшна сила. Мотивацията е огромна. Обиколихме всички специалисти, за които чувахме, с единствената надежда, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век никак не ни харесваше алтернативата: „Молете се за чудо!” Християни сме, разбира се, че носим и Бог в себе си и дълбоко уважаваме и почитаме вярата и религията, но с това развитие на медицината да стоим и да чакаме чудо беше просто немислимо!

- На къде поехте след това?

- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до различни големи клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко отрицателни отговора, получихме дългоочаквания и търсен отговор от Клиника „Микрохирургия глаза имени Фьодорова”, Русия.



- Тогава ли започна Вашата благотворителна кампания?

- Не. Кампанията ни започна през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше поставена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно много рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се доказва само след извършването на генетично изследване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше наистина непосилна за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този момент – непрестанните пътувания до София и Варна, изследвания, които не са по Здравна каса, очила, специални обувки, лекарства, рехабилитация, но това вече нямаше как да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше пристигнал отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има изградена 25- годишна практика в борбата със зрителната атрофия. Изградени са множество специализирани корпуси, оборудвани с космическа техника – процедурите са различни, в зависимост с вида атрофия или пък друго заболяване. На Ани се провеждат два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се извършват от лекар невролог. Цената на единия курс е около 3 900 евро, една непосилна сума за нас.
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Непотребните вещи - още един начин да бъдем добри
· Светлина за очичките на Ани - II
· Доброто към другите
· Бременна и коронавирус? Няколко препоръки
· 6 известни личности с диагноза "Паркинсон"
· 15 февруари - Международен ден в подкрепа на децата, болни от рак
· Домашно училище за позитивно мислене
· Синдромът на мама-квачка
· Безсънието до детската люлка
· Как може пандемията с коронавирус да сближи семейството?
· Семейни игри и предизвикателства за 8 март
· Работа от вкъщи и малко дете? Мисията е трудна, но възможна
Понеделник
30
Март 2020
П
В
С
Ч
П
С
Н
1

2
3
4
5
6
7
8

9
10
11
12
13
14
15

16
17
18
19
20
21
22

23
24
25
26
27
28
29

30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Родители на тийнейджъри, да посрещнем предизвикателствата!
Някои неща в израстването не се променят с поколенията, някои се променят. Когато сме родители на тийнейджър,...
Жертва сте на слухове?
Безспорно слуховете са най-старото информационно средство в света и независимо дали ни харесва или не,...
Сама, с дете, търси любов
За близо година около мен се разпаднаха три дългогодишни връзки. Които бяха обречени, уж, да продължат...
Защо децата трябва да поемат отговорности?
Живеем във време на свръхамбициозни родители и прекалено разглезени деца. Ако и вие, като осъзнат родител,...
Съседите – повече от приятели
Да си съсед е нещо повече от това да си врата до врата с някого, да делите разноски по входа на блоковото...
Българските имена, вдъхновени от природата
При избора на име са намесени многобройни фактори като вярвания, традиции, обичаи, модни влияния...Всяко...
Общуване според темперамента - II
Холериците са бързи, поривисти и стремителни, но рязко сменят своите настроения и губят самообладание....
Разбирателството свекърва-снаха – мисия възможна II
Приятелското отношение със свекървата е възможно, но е нужно да се правят компромиси. Когато виждате,...
Ритуали от началото на връзката, които да задържим във времето
Има ли рецепта за щастие, когато сте двама? Обикновено сами за себе си знаем кои неща ни правят щастливи...
Злоядото дете - II част
Е, какво да направим, за да яде нашето дете? Гладът и нашето постояннство са единствените препоръчителни...
Каква количка да изберем за бебето?
Преди да имаме дете обикновено мислим, че изборът на количка е по-скоро естетичен. Ами да, какво толкова?...
Бъди автор на всеки ден от живота си
Имаш ли чувството, че не си част от собствения си живот? Че нещата се случват без твоя контрол и не по...
Как да излезем сухи от водата
На всяка от нас рано или късно се случва – да усети недвусмисленото внимание на шефа, съпругът на колежката...
Страхът от бели престилки
С термина “страх от бели престилки” е обозначен проблем изключително мъчителен за родителите - когато...
Защо е полезно за бебето да го носим по-често?
Изобретенията като количка за бебето или проходилка са измислени сравнително наскоро, тогава как са отглеждали...
Приятелките в нашия живот
Казват, че женското приятелство не е така силно и в него винаги се промъква и по малко завист. Въпреки...
5 октомври - Международен ден на учителя
Международният ден на учителя се отбелязва на 5 октомври в над 100 страни от света. Той влиза в световния...
Възхищението във връзката - защо е важно?
Има едно чувство във всяка връзка, без което е трудно да изпитаме завършена любов. Нарича се възхищение...
Тормозът в училище - още една причина бащите да присъстват активно в живота на децата
Всеизвестно е, че детето има нужда от два авторитета в живта си, за да израстне пълноценно, уверено и...
Лошото момче
Кой знае защо изразът „лошо момче” е обвит в някакъв романтичен ореол. Противно на здравия разум в него...
Празникът на татко - 26 декември
Не зная за вас, но вкъщи тачим и празнуваме 26 декември като Ден на бащата – празник, официално признат...
Да къпеш бебето в кофа - защо не?
Близо месец преди да родя, и аз като всяка млада и неопитна майка, бях изправена пред дилемата каква...
Какво казваме, когато (не) говорим
Ето една типична ежедневна ситуация. Връща се детето от училище, ние дежурно го питаме: „Как мина деня...
Тормозът в училище
Този текст е част от наръчника за родители "Как да предпазим детето си от престъпление" на МВР. Целият...
Думите, които спасяват всяка връзка
Казват, че в любовта трябват дела, не думи. Със сигурност е така – каквото и да си говорим, ако не действаме...
Магията на майчините думи
Любовта на майките към децата им е безгранична, вдъхновяваща, окриляваща дори лекуваща. Техните мисли...
Куклата Барби посреща промени в имиджа си и стъпва здраво на земята
Куклата Барби вече десетилетия е в дома на почти всяко момиче. Тя изразява съвършената жена, която всяко...
Присъда: „Стара мома”
Ако си направите труда, да попитате някой мъж, на колко години е старата мома, сигурно точно като мен,...
Най-глупавите причини за раздяла
Да се разделиш с човека, когото обичаш, е едно от най-трудно преодолимите събития в живота ни. Понякога,...
Да дам ли втори шанс на отминала любов?
Едва ли има човек, който уверено и еднозначно би ви посъветвал дали да обърнете на следващата страница...
100 дини под една мишница
За хората, които носят много дини под една мишница, „скука” е непозната дума. Те не само че винаги имат...
Градският парк – душата на града
Във всеки по- голям град има парк или поне някаква зелена площ с пейки и градинки. Някои са в самото...
Как да представим Коледа на децата така, че те да схванат смисъла й?
Коледа е празник на любов, единност, надежда, топлина. Коледа е и празник на безкрайно пазаруване, следене...
Новите бележници внасят една съществена промяна
Броени дни преди новата учебна година стана ясна една промяна в ученическите бележници. Поводът за въвеждането...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook