Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Светлина за очичките на Ани - I



        Добави в любими         Коментирай         Отпечатай         Изпрати
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, очаквана, като всяко дете, рожба на любов, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „коледната звездичка“ на мама и тати, започва своя живот. С нея „новия“ си живот започват и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би пожелал дори на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкова редки болести сполетяват това крехко, малко създание?”

Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която малките очички на Ани виждат само на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с апел да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани все още има шанс. Този шанс е Сега! След година, две, три – вече ще бъде късно...

Светлината в очите на Ани е нашата кауза, защото, ако позволим, това е и Светлината в душите ни.

Коя е Ани, защо е непосилно да си майка на дете със специални нужди, как да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво преминава Ани и родителите й? За това си говорим с майка й - г-жа Тони Михайлова.

- Здравейте…… разкажете ни с няколко думи за Ани.

- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е жизнена, весела, лъчезарна, непрестанно пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно много чакано и много обичано дете. Семейството ни е изключително сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с много грижа и любов. Но знаете, че понякога Съдбата отрежда изпитания на силните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки болести поставиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, поради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттам се започна нашето ходене по мъките. Към днешна дата малкото ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.



Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й поставиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е жестоко прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жалост и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едва 10% зрителна острота!

- От предварителния разговор разбрах, че това е едно много рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото откриване?

- Повярвайте - много труден. Ние сме от Бургас и това налагаше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше наистина много труден път до откриването на точните специалисти. Едва през април 2013 г. разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното съдействие на д-р Анна Петкова от клиника „Вижън”-София, успяхме да запишем преглед на Ани. Проф. Краниас потвърди тежката диагноза, която изключително рядко се среща при момичета и то на толкова невръстна възраст.

Едва 1% от населението на планетата би могъл да бъде носител на подобна болест. Никога няма да забравя, когато стисна ръката ми и каза: „Сори, мис!”

- Какво беше становището на българските специалисти?

- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, но тогава във Варна ни казаха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще говорим. Изгубихме ценно време за правилното диагностициране. На следващ етап вдигнаха рамене – „Рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всякакви чудеса!” Това чувахме след всеки преглед.

- Какво е чувството у един родител, когато чуе подобно мнение? Отчаяхте ли се?

- Нито за миг. В такъв момент ти идва страшна сила. Мотивацията е огромна. Обиколихме всички специалисти, за които чувахме, с единствената надежда, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век никак не ни харесваше алтернативата: „Молете се за чудо!” Християни сме, разбира се, че носим и Бог в себе си и дълбоко уважаваме и почитаме вярата и религията, но с това развитие на медицината да стоим и да чакаме чудо беше просто немислимо!

- На къде поехте след това?

- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до различни големи клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко отрицателни отговора, получихме дългоочаквания и търсен отговор от Клиника „Микрохирургия глаза имени Фьодорова”, Русия.



- Тогава ли започна Вашата благотворителна кампания?

- Не. Кампанията ни започна през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше поставена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно много рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се доказва само след извършването на генетично изследване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше наистина непосилна за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този момент – непрестанните пътувания до София и Варна, изследвания, които не са по Здравна каса, очила, специални обувки, лекарства, рехабилитация, но това вече нямаше как да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше пристигнал отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има изградена 25- годишна практика в борбата със зрителната атрофия. Изградени са множество специализирани корпуси, оборудвани с космическа техника – процедурите са различни, в зависимост с вида атрофия или пък друго заболяване. На Ани се провеждат два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се извършват от лекар невролог. Цената на единия курс е около 3 900 евро, една непосилна сума за нас.
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Непотребните вещи - още един начин да бъдем добри
· Светлина за очичките на Ани - II
· Доброто към другите
· Как да разберем, че бъбреците ни може да са в опасност?
· СЗО включва играта на видео игри в списъка с психични разстройства
· Анемията и храненето
· Домашно училище за позитивно мислене
· Синдромът на мама-квачка
· Безсънието до детската люлка
· Защо майките трябва да слушат единствено бебето и инстинкта си?
· Нестандартни начини за забавление на малки деца
· Интровертните родители и предизвикателствата на модерното възпитание
Събота
20
Януари 2018
П
В
С
Ч
П
С
Н

1
2
3
4
5
6
7

8
9
10
11
12
13
14

15
16
17
18
19
20
21

22
23
24
25
26
27
28

29
30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Да заживеем под един покрив
Преминали сме на следващия важен етап в отношенията ни – съвместното съжителство. Когато сме заедно...
Как физическата активност води до по-добри резултати в образованието и комуникацията?
Децата са родени да играят, да тичат, да се движат неуморно, опознавайки света около тях. Оказва...
Парти в чест на бъдещото бебе
Ние българите сме суеверен народ. От поколение на поколение се предават всякакви ритуали и заклинания...
Личното пространство – възможност за злоупотреба
Всички сме „за“ нуждата от лично пространство и неговото осигуряване на човека до нас. Особено силно...
Отношенията ни след появата на детето
Тя: „От както се роди детето, той се промени много. Мисля, че вече не ме обича така, както преди” Той:...
Ако кърменето навън ви притеснява
Топло време, чист въздух, дълги продължителни разходки заедно с бебето – това безспорно е едно от удоволствията...
Кога любовта се превръща в омраза?
Макар и да се намират на двата полюса, любовта и омразата само на пръв поглед са тотално отдалечени....
Общуване според темперамента
Често в ежедневното общуване ни поразява огромната разлика между хората – във възприятията, начина за...
За таткото - с любов
Замисляли ли сте се какъв образ има таткото в очите на децата ни? Как ние възприемаме партньора си в...
За какво служи майката
Изложеният по-долу списък е съставен в резултат на напрегната обща работа на една четиринадесет годишна,...
Идеи за добри дела през ваканцията
Ваканцията за много родители е истински стрес. Как да запълним цялото това време? Какво да направим,...
3 идеи с праскови за захранване на бебето
Според най-разпространената схема на захранването, сурови праскови може да се дават на бебета, навършили...
"Дали тази година ще успее да си дойде за Коледа?"
Коледните светлинки блещукат вече не само из стаите, но и в очите. А щом ги има в очите, значи ги има...
Липсата на цел
Възможен ли е смислен живот без да имаш цели? Мнозина живеят по този начин, но тогава това е съществуване,...
Изневяра ли е флиртът?
Този въпрос си задават родените флиртаджии, но ще повече онези, на които това рядко се случва и е гарнирано...
Някои синини не са от грим - I
Тя се казва Милена. На 43 години е, от малък български град. Има две деца – момче и момиче, и съпруг......
Най-големите ни грехове - I
Казват, че да грешиш е човешко, а да прощаваш божествено, но в днешно време сякаш непрекъснато грешим...
Да стигнеш до училище - екстремно преживяване
Скоро започва новата учебна година и с нея - всички обичайни притеснения, които я съпътстват. "Ще мога...
Майката тигрица
Всичко опира до дозата – тя лекува, тя убива. Така е и с майчината любов и грижовност. Едни, иначе прекрасни...
Книгата – най-добър приятел
Много родители се оплакват, че децата им не проявяват ни най-малък интерес към книгата. Те четат с неохота...
Детето играе край нас - да му осигурим условия
Играта е важна част от детското развитие, особено на най- малките. За да играят пълноценно, им трябват...
Среща със сина ми
Аз и той се срещнахме някъде по пътя. Ще извървим много крачки заедно. Аз и той ще се разделим...
Пътища към интровертите
Днес сме убеждавани, че светът принадлежи на активните, пръскащи жизнерадост екстроверти. В тези интензивни...
Новогодишните желания – техника на изпълнение
Сред всички народи има поверие, че в навечерието на Новата година небесата се отварят и изречените желанията...
СТАЯТА - част от Бебчо идва какво е най-важно да купя - II
В първа част на статията, ви предложих примерен списък с най-необходимите в началото за бебето неща....
Дългогодишна връзка и никакви идеи за подарък
Наскоро ми се случи, а знам, че и на много от вас, да избирам подарък на човек, който има всичко. Наистина...
Реформаторската педагогика на д-р Мария Монтесори
Мария Монтесори е може би най-известното женско име в педагогиката. Тя е основател на цяла школа в обучението...
Какво да правим, когато бракът куца?
Какво действа разрушително на брака? Ако върнете лентата назад, може да се окаже, че още преди сключването...
Кога да си направим тест за бременност?
Ако вече планирате да имате бебче, сигурно се питате, кога най-рано можете да разчитате на достоверен...
Страхът от бели престилки
С термина “страх от бели престилки” е обозначен проблем изключително мъчителен за родителите - когато...
Откровено за майчинството между митовете и истините, които никой не признава
Едва ли има майка, която да не преживява съмнения дали и доколко е "добра майка"? Причината за тази вечна...
Когато изразяваме мнение - осъждаме или обсъждаме?
Отношенията с другите са основна част от живота ни и източник както на приятни, така и често на неприятни...
С.вързана
Отношенията, в които ежедневно влизаме с другите хора, са една от важните прояви на същността ни. Разтваряйки...
Най-глупавите причини за раздяла
Да се разделиш с човека, когото обичаш, е едно от най-трудно преодолимите събития в живота ни. Понякога,...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook