Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Светлина за очичките на Ани - I



        Добави в любими         Коментирай         Отпечатай         Изпрати
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, очаквана, като всяко дете, рожба на любов, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „коледната звездичка“ на мама и тати, започва своя живот. С нея „новия“ си живот започват и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би пожелал дори на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкова редки болести сполетяват това крехко, малко създание?”

Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която малките очички на Ани виждат само на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с апел да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани все още има шанс. Този шанс е Сега! След година, две, три – вече ще бъде късно...

Светлината в очите на Ани е нашата кауза, защото, ако позволим, това е и Светлината в душите ни.

Коя е Ани, защо е непосилно да си майка на дете със специални нужди, как да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво преминава Ани и родителите й? За това си говорим с майка й - г-жа Тони Михайлова.

- Здравейте…… разкажете ни с няколко думи за Ани.

- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е жизнена, весела, лъчезарна, непрестанно пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно много чакано и много обичано дете. Семейството ни е изключително сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с много грижа и любов. Но знаете, че понякога Съдбата отрежда изпитания на силните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки болести поставиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, поради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттам се започна нашето ходене по мъките. Към днешна дата малкото ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.



Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й поставиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е жестоко прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жалост и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едва 10% зрителна острота!

- От предварителния разговор разбрах, че това е едно много рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото откриване?

- Повярвайте - много труден. Ние сме от Бургас и това налагаше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше наистина много труден път до откриването на точните специалисти. Едва през април 2013 г. разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното съдействие на д-р Анна Петкова от клиника „Вижън”-София, успяхме да запишем преглед на Ани. Проф. Краниас потвърди тежката диагноза, която изключително рядко се среща при момичета и то на толкова невръстна възраст.

Едва 1% от населението на планетата би могъл да бъде носител на подобна болест. Никога няма да забравя, когато стисна ръката ми и каза: „Сори, мис!”

- Какво беше становището на българските специалисти?

- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, но тогава във Варна ни казаха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще говорим. Изгубихме ценно време за правилното диагностициране. На следващ етап вдигнаха рамене – „Рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всякакви чудеса!” Това чувахме след всеки преглед.

- Какво е чувството у един родител, когато чуе подобно мнение? Отчаяхте ли се?

- Нито за миг. В такъв момент ти идва страшна сила. Мотивацията е огромна. Обиколихме всички специалисти, за които чувахме, с единствената надежда, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век никак не ни харесваше алтернативата: „Молете се за чудо!” Християни сме, разбира се, че носим и Бог в себе си и дълбоко уважаваме и почитаме вярата и религията, но с това развитие на медицината да стоим и да чакаме чудо беше просто немислимо!

- На къде поехте след това?

- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до различни големи клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко отрицателни отговора, получихме дългоочаквания и търсен отговор от Клиника „Микрохирургия глаза имени Фьодорова”, Русия.



- Тогава ли започна Вашата благотворителна кампания?

- Не. Кампанията ни започна през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше поставена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно много рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се доказва само след извършването на генетично изследване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше наистина непосилна за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този момент – непрестанните пътувания до София и Варна, изследвания, които не са по Здравна каса, очила, специални обувки, лекарства, рехабилитация, но това вече нямаше как да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше пристигнал отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има изградена 25- годишна практика в борбата със зрителната атрофия. Изградени са множество специализирани корпуси, оборудвани с космическа техника – процедурите са различни, в зависимост с вида атрофия или пък друго заболяване. На Ани се провеждат два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се извършват от лекар невролог. Цената на единия курс е около 3 900 евро, една непосилна сума за нас.
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Непотребните вещи - още един начин да бъдем добри
· Светлина за очичките на Ани - II
· Доброто към другите
· 6 известни личности с диагноза "Паркинсон"
· 15 февруари - Международен ден в подкрепа на децата, болни от рак
· 18 ноември - Европейски ден за разумно ползване на антибиотици
· Домашно училище за позитивно мислене
· Синдромът на мама-квачка
· Безсънието до детската люлка
· Пестициди и химикали в предмети от бита понижават интелигентността на децата
· Наръчник на УНИЦЕФ подкрепя развитието на медийна грамотност у младежите
· Родители на тийнейджъри, да посрещнем предизвикателствата!
Събота
18
Януари 2020
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2
3
4
5

6
7
8
9
10
11
12

13
14
15
16
17
18
19

20
21
22
23
24
25
26

27
28
29
30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Най-важната работа на децата - играта
Неконтролираната, свободна игра е най-важната дейност за едно дете. Тя е неговият начин да учи за физическия...
Поколението "Копи - пейст"* - I
На родителската среща на голямата дъщеря класната спомена мимоходом това: „Копи – пейст” поколение. Че...
Бащата и новата му роля
Ролята на таткото в отглеждането на детето съвсем доскоро изглеждаше доста пасивна и скучновата. Докато...
Да, вечерям сама
Случвало ли ви се е да излезете на вечеря или в бар и да видите на масата сама жена? "Вероятно е на среща...
Осъзнат родител се става с осъзнаване на причините да искаме дете
Според разпространеното мнение, човек се ражда след 9 месечно развитие в майчината утроба. Според китайската...
Неформалното лидерство
В последно време доста се заговори за лидерството и лидерските качества. Все по-често тази „титла“ се...
Опасността да се влюбиш в приятеля му
За повечето такава опасност звучи еретично и то с основание. Почти гарантирано тя поражда много повече...
Как да си отгледаме четящо дете? Ранната възраст
В ерата на технологиите е по-важно от всякога децата да четат, да обичат книгите и да отдават това така...
Майчини тревоги - I
Връзката между детето и майката е вероятно най- силната от всички възможни човешки взаимоотношения. От...
Какво казваме, когато (не) говорим
Ето една типична ежедневна ситуация. Връща се детето от училище, ние дежурно го питаме: „Как мина деня...
Скритите опасности на споделянето в социалните мрежи
Темата за и против социалните мрежи сякаш отдавна не стои вече на дневен ред. Очевидно, че всеки е направил...
Ревността – злата сестра на любовта
Първо да направим едно уточнение – ревността, която е плод единствено на вашите съмнения е едно, а тази...
Има ли нужда да съблазняваме собствения си съпруг/приятел? - II
Сексуална ароматерапия На първо място е интимният гел. Дори да не е ароматизиран, той трябва да осигурява...
До олтара и обратно. Размисли в последния момент
В деня на сватбата тя си мислеше, че от днес нататък ще бъдат завинаги заедно? А всъщност дори не успя...
Да започнем „на чисто”
В живота идват моменти, когато всичко се обърква, сякаш целият свят се е срутил върху нас и не виждаме...
Сигналите на любовта
Представете си, че вървите по улицата и срещнете влюбена двойка. По какво всъщност познахте, че тези...
Разговорът, който всяка майка трябва да проведе с дъщеря си
Една нова тема се прокрадва в живота на младите момичета. Тема, която може да окаже влияние върху него...
Моята първа Коледа
„Нещо странно се случва през последните дни. Мама и татко прекарват с мен целия си ден, гушкат ме и ми...
Голотата и децата
Темата с децата и голотата продължава да е някак неудобна. Въпреки цялостното обществено „разсъбличане”...
Малко (секс) фантазии
„С любовта шега не бива” е казал преди повече от век и половина в своята пиеса Алфред дьо Мюсе. Аз бих...
Кенгурова грижа за недоносените бебета
Терминът „кенгуру-грижа”, още „кожа-до-кожа” грижа се използва за специална грижа в първите часове и...
За раздялата, любовта и новото начало, когато младостта си отива
Раздялата с любим човек след определена възраст е трудно решение, често последвано от труден период....
Да възпитаваме, а не да дресираме децата си
Често се сблъсквам с майки, които обичат да разнищват темата дали децата им са непослушни, защото просто...
Правилно ли се развива моето дете
Един от първите въпроси, които задават роднини и приятели при появата на бебе, е „Колко тежи?”. Интересът...
Съществува ли виртуална изневяра?
Независимо от необятните възможности, които предоставя Интернет, болшинството потребители използват мрежата...
Как да възпитаме мъжа - I
Най-често любовната ладия се разбива не от големи катаклизми, а от най-обикновените битовизми. В този...
Деца пред компютъра
Компютри, игрови конзоли и прочие електронни джаджи – често децата ни искат и получават такива подаръци,...
Вече сме трима - емоционалното равновесие при първото ни дете
Трепетите, очакването и вълненията около приближаващото появяване на третия член на семейството са едни...
Мързелът – как да се справим с него?
„Мързелът не мори, но мъчи” – това е любимата поговорка на баща ми, която си спомням от най-ранно детство....
Сексизъм и сексуалната освободеност на жените - митове и двойни стандарти
Сексуалността е неделима част от всеки здрав психически и физически човек. Темата за сексуалната освободеност...
Синдромът на доброто момиче
Имате ли чувството, че винаги поставяте желанията на другите на първо място, че близките ви ви манипулират...
Ангел Каралийчев - детското, светлото, родното у всеки от нас
- Сълза ли? Каква сълза? – надигна се тревожно лястовичето. - Майчина. Историята на моя живот е къса....
Запознайте се с новото ми Аз
Всички неща търпят развитие, но парадоксално е, че понякога ние не го търпим. И в двата смисъла - ту...
За малките неудобства
Колегата днес е наистина очарователен – слиза от новата си кола, носи се с големи крачки с лъскавите...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook