Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Светлина за очичките на Ани - I



        Добави в любими         Коментирай         Отпечатай         Изпрати
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, очаквана, като всяко дете, рожба на любов, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „коледната звездичка“ на мама и тати, започва своя живот. С нея „новия“ си живот започват и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би пожелал дори на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкова редки болести сполетяват това крехко, малко създание?”

Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която малките очички на Ани виждат само на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с апел да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани все още има шанс. Този шанс е Сега! След година, две, три – вече ще бъде късно...

Светлината в очите на Ани е нашата кауза, защото, ако позволим, това е и Светлината в душите ни.

Коя е Ани, защо е непосилно да си майка на дете със специални нужди, как да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво преминава Ани и родителите й? За това си говорим с майка й - г-жа Тони Михайлова.

- Здравейте…… разкажете ни с няколко думи за Ани.

- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е жизнена, весела, лъчезарна, непрестанно пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно много чакано и много обичано дете. Семейството ни е изключително сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с много грижа и любов. Но знаете, че понякога Съдбата отрежда изпитания на силните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки болести поставиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, поради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттам се започна нашето ходене по мъките. Към днешна дата малкото ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.



Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й поставиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е жестоко прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жалост и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едва 10% зрителна острота!

- От предварителния разговор разбрах, че това е едно много рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото откриване?

- Повярвайте - много труден. Ние сме от Бургас и това налагаше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше наистина много труден път до откриването на точните специалисти. Едва през април 2013 г. разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното съдействие на д-р Анна Петкова от клиника „Вижън”-София, успяхме да запишем преглед на Ани. Проф. Краниас потвърди тежката диагноза, която изключително рядко се среща при момичета и то на толкова невръстна възраст.

Едва 1% от населението на планетата би могъл да бъде носител на подобна болест. Никога няма да забравя, когато стисна ръката ми и каза: „Сори, мис!”

- Какво беше становището на българските специалисти?

- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, но тогава във Варна ни казаха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще говорим. Изгубихме ценно време за правилното диагностициране. На следващ етап вдигнаха рамене – „Рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всякакви чудеса!” Това чувахме след всеки преглед.

- Какво е чувството у един родител, когато чуе подобно мнение? Отчаяхте ли се?

- Нито за миг. В такъв момент ти идва страшна сила. Мотивацията е огромна. Обиколихме всички специалисти, за които чувахме, с единствената надежда, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век никак не ни харесваше алтернативата: „Молете се за чудо!” Християни сме, разбира се, че носим и Бог в себе си и дълбоко уважаваме и почитаме вярата и религията, но с това развитие на медицината да стоим и да чакаме чудо беше просто немислимо!

- На къде поехте след това?

- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до различни големи клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко отрицателни отговора, получихме дългоочаквания и търсен отговор от Клиника „Микрохирургия глаза имени Фьодорова”, Русия.



- Тогава ли започна Вашата благотворителна кампания?

- Не. Кампанията ни започна през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше поставена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно много рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се доказва само след извършването на генетично изследване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше наистина непосилна за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този момент – непрестанните пътувания до София и Варна, изследвания, които не са по Здравна каса, очила, специални обувки, лекарства, рехабилитация, но това вече нямаше как да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше пристигнал отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има изградена 25- годишна практика в борбата със зрителната атрофия. Изградени са множество специализирани корпуси, оборудвани с космическа техника – процедурите са различни, в зависимост с вида атрофия или пък друго заболяване. На Ани се провеждат два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се извършват от лекар невролог. Цената на единия курс е около 3 900 евро, една непосилна сума за нас.
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Стартира четвъртото издание на “Ти и Lidl за по-добър живот”
· По случай Мечкинден WWF разказва историята на спасеното мече Митко
· Непотребните вещи - още един начин да бъдем добри
· Какво е общото между сезонния грип и COVID-19?
· В Световния ден на атопичния дерматит: около 200 000 българи боледуват
· 26 март - "Лилавият ден" в подкрепа на хората с епилепсия
· Домашно училище за позитивно мислене
· Синдромът на мама-квачка
· Безсънието до детската люлка
· Шрифт на кирилица , който помага на деца и възрастни с дислексия (свали от тук)
· Когато изразяваме мнение - осъждаме или обсъждаме?
· Най-важните съвети в помощ на родителите на първокласниците
Събота
29
Януари 2022
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2

3
4
5
6
7
8
9

10
11
12
13
14
15
16

17
18
19
20
21
22
23

24
25
26
27
28
29
30

31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Кое ни дава власт в една връзка?
Казват, че още в първите часове на една връзка, можем да разберем кой от двамата партньори е по-властен...
Да работи ли детето през лятото?
Да работи ли поотрасналото ни дете през лятото, се питат не един и двама родители пред дългата ваканция....
Личното пространство – възможност за злоупотреба
Всички сме „за“ нуждата от лично пространство и неговото осигуряване на човека до нас. Особено силно...
Какво означава да бъдем успешни?
Успехът за всеки представлява нещо различно и индивидуално, но повечето хора са съгласни с тезата, че...
Пестициди и химикали в предмети от бита понижават интелигентността на децата
Пестицидите и химикалите, забавящи горенето, влияят върху умственото развитие на децата. До този извод...
Защо е важно да водим децата на културни мероприятия от съвсем малки?
Има някакво разпространено мнение, че малките деца не разбират от изкуство. Че културните мероприятия...
Бебето – главният герой по време на раждането - II
Втора фаза на раждането – решителната атака Този етап е много по-кратък, но интензивен и изтощителен,...
Един малко по-различен "списък за ваканцията"
Италианският учител Чезаре Ката от малкото италианско градче край морето - Фермо, през 2015 г. даде на...
Нова връзка - какво да споделим за миналото
Едно от най-важните условия за щастлива връзка е доверието между партньорите. То от своя страна е свързано...
5 причини, заради които жените обичаме да получаваме цветя
1. Защото е безсмислено. Да, цветята в букет умират. Инвестицията не си струва - те не растат, не цъфтят...
Болката от миналото, щастието в бъдещето - II
Всъщност това наистина е илюзия. Аз ли съм тази, през чийто мироглед искате да се отървете от нещастието,...
Какво бихте казали на по-младото си "аз"?
Имали ли сте понякога чувството, че в определен момент от живота ви определен съвет би го променил напълно?...
Упражнение за учениците: Народните будители за деца и родители
След като и най-малките разбраха за народните будители със симпатичния пъзел на Инна, ред е на по-големите...
Вечерята – време и място за семейството
Аз нямам наследени родови привички и традиции, нито съм от хората, които си спомнят с умиление за детството...
Не усложнявайте неща, които може да са прости
Случвало ли ви се е да казвате, че животът е твърде сложен, че взаимоотношенията ви с партньора са объркващи,...
Кое е секси у един мъж?
Постоянно попадам в интернет на снимки със секси мъже, с и без дами с рошави коси до тях, вплели с тях...
Житейски уроци от нашите деца
Да бъдеш родител – това не означава само да изпиташ най-голямото щастие. Децата пробуждат в нас стремежът...
Страхът от успеха
Едва ли има човек, който предприемайки нещо ново и неизвестно, не се страхува от неуспех. Това е съвсем...
Дневник за вашето семейство - II
Другата част от вашият дневник се отнася за бъдещето, всичко, което е текущо и е хубаво да бъде отбелязвано....
Следи от бъдещето
Разделите не са от най-приятните неща, които могат да се случат в живота на човек, особено когато не...
За хранителните навици на малкия човек
Колко майки досега сте чували да казват за детето си “нищо не яде”? Много, нали? Разбира се, под “нищо”,...
Деца, на които се чете на глас, влизат в детската градина с 290 000 думи повече
Родители, които четат на малките си деца по една книжка дневно, увеличават техния речников запас с почти...
Жената алфа
"Жени алфа", "силни жени", "безсърдечни кучки" - жени, от които се възхищаваме, които презираме, които...
Сладката лудост на лятната афера
Пролетта е съвършеният сезон, в който да се влюбиш, но лятото е времето на страстния романс. Когато се...
За таткото - с любов
Замисляли ли сте се какъв образ има таткото в очите на децата ни? Как ние възприемаме партньора си в...
100 дини под една мишница
За хората, които носят много дини под една мишница, „скука” е непозната дума. Те не само че винаги имат...
Най-глупавите причини за раздяла
Да се разделиш с човека, когото обичаш, е едно от най-трудно преодолимите събития в живота ни. Понякога,...
Приятелска ревност
Наскоро станах част от една особена ситуация. На мястото, където обядвам, видях две свои, малко позабравени...
Страшният полет на любовта
Истинската любов не е само здраво стиснати ръце, тя е невидима нишка между двама, светла енергия, която...
Как да (не) кръстим децата си
Изборът на името е една от най-сладките и трудни отговорности на бъдещите родители. Името е за цял живот...
Абитуриентски бал - няколко незаменими съвета към абитуриентите
Помните ли го, сякаш беше в друг живот, но все още пазите една дълга рокля в гардероба? Или тепърва ви...
Детските лъжи и кражби - II
Може би защото ние възрастните сами не рядко преиначаваме и скриваме истината, сме по-търпеливи и благосклонни...
Защо след 35-те ни години е трудно да се сприятеляваме?
Изследване, публикувано в The Royal Society, показва, че пикът на новите приятелства, нашата най-голяма...
Вечният конфликт между поколенията
„Днешното поколение за нищо не става...“ Това не е реплика подочута на пазара от вечно мърмореща старица....
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook