Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Светлина за очичките на Ани - I



        Добави в любими         Коментирай         Отпечатай         Изпрати
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, очаквана, като всяко дете, рожба на любов, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „коледната звездичка“ на мама и тати, започва своя живот. С нея „новия“ си живот започват и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би пожелал дори на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкова редки болести сполетяват това крехко, малко създание?”

Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която малките очички на Ани виждат само на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с апел да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани все още има шанс. Този шанс е Сега! След година, две, три – вече ще бъде късно...

Светлината в очите на Ани е нашата кауза, защото, ако позволим, това е и Светлината в душите ни.

Коя е Ани, защо е непосилно да си майка на дете със специални нужди, как да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво преминава Ани и родителите й? За това си говорим с майка й - г-жа Тони Михайлова.

- Здравейте…… разкажете ни с няколко думи за Ани.

- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е жизнена, весела, лъчезарна, непрестанно пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно много чакано и много обичано дете. Семейството ни е изключително сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с много грижа и любов. Но знаете, че понякога Съдбата отрежда изпитания на силните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки болести поставиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, поради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттам се започна нашето ходене по мъките. Към днешна дата малкото ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.



Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й поставиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е жестоко прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жалост и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едва 10% зрителна острота!

- От предварителния разговор разбрах, че това е едно много рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото откриване?

- Повярвайте - много труден. Ние сме от Бургас и това налагаше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше наистина много труден път до откриването на точните специалисти. Едва през април 2013 г. разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното съдействие на д-р Анна Петкова от клиника „Вижън”-София, успяхме да запишем преглед на Ани. Проф. Краниас потвърди тежката диагноза, която изключително рядко се среща при момичета и то на толкова невръстна възраст.

Едва 1% от населението на планетата би могъл да бъде носител на подобна болест. Никога няма да забравя, когато стисна ръката ми и каза: „Сори, мис!”

- Какво беше становището на българските специалисти?

- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, но тогава във Варна ни казаха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще говорим. Изгубихме ценно време за правилното диагностициране. На следващ етап вдигнаха рамене – „Рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всякакви чудеса!” Това чувахме след всеки преглед.

- Какво е чувството у един родител, когато чуе подобно мнение? Отчаяхте ли се?

- Нито за миг. В такъв момент ти идва страшна сила. Мотивацията е огромна. Обиколихме всички специалисти, за които чувахме, с единствената надежда, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век никак не ни харесваше алтернативата: „Молете се за чудо!” Християни сме, разбира се, че носим и Бог в себе си и дълбоко уважаваме и почитаме вярата и религията, но с това развитие на медицината да стоим и да чакаме чудо беше просто немислимо!

- На къде поехте след това?

- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до различни големи клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко отрицателни отговора, получихме дългоочаквания и търсен отговор от Клиника „Микрохирургия глаза имени Фьодорова”, Русия.



- Тогава ли започна Вашата благотворителна кампания?

- Не. Кампанията ни започна през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше поставена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно много рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се доказва само след извършването на генетично изследване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше наистина непосилна за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този момент – непрестанните пътувания до София и Варна, изследвания, които не са по Здравна каса, очила, специални обувки, лекарства, рехабилитация, но това вече нямаше как да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше пристигнал отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има изградена 25- годишна практика в борбата със зрителната атрофия. Изградени са множество специализирани корпуси, оборудвани с космическа техника – процедурите са различни, в зависимост с вида атрофия или пък друго заболяване. На Ани се провеждат два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се извършват от лекар невролог. Цената на единия курс е около 3 900 евро, една непосилна сума за нас.
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Непотребните вещи - още един начин да бъдем добри
· Светлина за очичките на Ани - II
· Доброто към другите
· 6 известни личности с диагноза "Паркинсон"
· 15 февруари - Международен ден в подкрепа на децата, болни от рак
· 18 ноември - Европейски ден за разумно ползване на антибиотици
· Домашно училище за позитивно мислене
· Синдромът на мама-квачка
· Безсънието до детската люлка
· Как да подобрим концентрацията у децата?
· Как неправилното хранене застрашава децата през 21 век?
· Принуждаването на децата да пазят диета може да навреди на здравето им
Четвъртък
17
Октомври 2019
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2
3
4
5
6

7
8
9
10
11
12
13

14
15
16
17
18
19
20

21
22
23
24
25
26
27

28
29
30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Някои синини не са от грим - II
Най-страшният ден в живота на Милена е този, в който в резултат на побой от съпруга й постъпва в болница...
Четири разлики между брака и „на семейни начала“
Всъщност разликите биха могли да бъдат много повече, но тези са от най-съществените и вероятно включват...
Защо е важно да водим децата на културни мероприятия от съвсем малки?
Има някакво разпространено мнение, че малките деца не разбират от изкуство. Че културните мероприятия...
Как да отгледаме детето си минималистично?
Минимализмът е начин на живот и мироглед, при който има възможно най-малко вещи, струпване на детайли....
Проблемът „много критични родители“
Всеки родител иска най-доброто за детето си. В старанието и себераздаването не рядко той стига до крайности....
Готвенето у дома – ниско квалифициран труд или изкуство
Често споделям с приятелки и колежки, какво съм сготвила предната вечер, как се е получило и каква е...
Страховете в любовта - пречка към щастието ни
Понякога в живота ни се случва отчаяно да търсим любовта, а тя все да ни се изплъзва – не срещаме подходящ...
Кои житейски умения е необходимо да развиваме у децата?
Независимо от възрастта, независимо от поколенията, има неща от живота, които всяко дете трябва да започне...
10 закона за родители от Януш Корчак
През целия си живот Януш Корчак е убеден, че педагогиката е наука не за детето, а за човека като цяло....
Брачните халки
Историята на брачните халки е започнала още в древните времена на фараоните. През времето значението...
За и против Свети Валентин
Вземе ли да приближава Св. Валентин, започват нескончаемите за и против. За едните празникът е чужд на...
Детските лъжи и кражби - I
Внезапно в дома ни се появява чужда вещ или хващаме малкото си ангелче как лъже без да му мигне окото....
Истината за Дядо Коледа
Всички деца вярват в Дядо Коледа – за тях той е свързан с най-големите вълшебства на празника – чудесата,...
Официална статистика за затлъстяването на българските деца
През 2013 г. Националният център по обществено здраве и анализи, съвместно с МЗ и РЗИ проведе изследване...
От родителите зависи децата да растат близки
Независимо от възрастовата разлика, намесата на родителите е тази, която прави братята и сестрите близки...
За първите крачки – Прощъпулник
Прощъпулникът е един от любимите празници за всяко семейство с малко дете. Прави се в чест на прохождането...
18 неща, които бременните жени тайно правят
Нека си признаем, бременността не е каквото сме очаквали, както са ни казвали и каквото пише по книги...
Второ дете? Не е толкова трудно, колкото изглежда
Колко деца имате? Ако са две, по-малък е шансът да поискате още едно. Ако обаче имате само едно и то...
Типове поведение, които вредят на увереността
Липсата на увереност може да причини много вреди в живота на човек. Нашето самочувствие засяга начина,...
Честит 8-ми март, момичета!
Тя е муза, момиче, колежка, домакиня, фея, дяволица, мама, съпруга, приятелка. Тя е по-хубавата половина...
Струва ли си да ревнуваме от миналото - II
Логичният въпрос е, каква би могла да бъде евентуалната причина той да бъде с вас и в същото време да...
"Помощ, деца във ваканция!"
Всички деца очакват зимната ваканция. С тяхното нетърпение расте и нашето недоумение какво да ги правим...
Как да се харесаме на околните - II
Има ли особености, които различават подхода към мъжете от този към жените в старанието да се харесаме...
Детските мебели: да изберем най-добрите материали
Детските мебели привличат вниманието ни със свежите си цветове, закачливи щампи и приказен дизайн. Но...
Скъпи, ще си имаме дете
„Любими мой, ще имаме дете!” Тя сияе, а той я гледа влюбено в очите и не може да повярва на своето щастие,...
Време да бъдем по-добри...и в социалните мрежи
Няма какво да се лъжем - престоят ни в социалните мрежи заема голяма част от времето и съзнанието ни....
Къде и защо се губи сексуалната тръпка?
Рекламният бизнес, телевизионните и филмовите продукции напоследък представят женското емоционално самоосъзнаване...
Думи към моята тийнейджърка
Често чувам от дъщеря си, която е на 15: „Какво знаеш ти за днешните времена? Вие сте живели в друга...
Как да развием устойчивостта си, за да бъдем по-успешни?
„Животът не става по-лек или по-опростен, ние ставаме по-силни и по-устойчиви.“ - Стив Мараболи ...
Защо си вдигаме скандали
В началото на любовната си връзка всички сме приготвял различни вкусотии, устройвали сме романтични вечери...
Тайните на ранното закаляване
Започва се съвсем от рано – „облечи го, ще настине”, „краката му боси, то от там се започва”, „по една...
Романтиката - примамка за жени
Женската психика е устроена особено интересно – в общия случай на прекрасните дами им е малко само да...
Какво вземат жените по света за родилното
Поредният вълнуващ и социално значим фотопроект ни разкрива какво взимат жените със себе си за най-важния...
Защо децата трябва да поемат отговорности?
Живеем във време на свръхамбициозни родители и прекалено разглезени деца. Ако и вие, като осъзнат родител,...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook