Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Светлина за очичките на Ани - I



        Добави в любими         Коментирай         Отпечатай         Изпрати
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, очаквана, като всяко дете, рожба на любов, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „коледната звездичка“ на мама и тати, започва своя живот. С нея „новия“ си живот започват и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би пожелал дори на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкова редки болести сполетяват това крехко, малко създание?”

Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която малките очички на Ани виждат само на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с апел да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани все още има шанс. Този шанс е Сега! След година, две, три – вече ще бъде късно...

Светлината в очите на Ани е нашата кауза, защото, ако позволим, това е и Светлината в душите ни.

Коя е Ани, защо е непосилно да си майка на дете със специални нужди, как да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво преминава Ани и родителите й? За това си говорим с майка й - г-жа Тони Михайлова.

- Здравейте…… разкажете ни с няколко думи за Ани.

- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е жизнена, весела, лъчезарна, непрестанно пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно много чакано и много обичано дете. Семейството ни е изключително сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с много грижа и любов. Но знаете, че понякога Съдбата отрежда изпитания на силните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки болести поставиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, поради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттам се започна нашето ходене по мъките. Към днешна дата малкото ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.



Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й поставиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е жестоко прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жалост и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едва 10% зрителна острота!

- От предварителния разговор разбрах, че това е едно много рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото откриване?

- Повярвайте - много труден. Ние сме от Бургас и това налагаше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше наистина много труден път до откриването на точните специалисти. Едва през април 2013 г. разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното съдействие на д-р Анна Петкова от клиника „Вижън”-София, успяхме да запишем преглед на Ани. Проф. Краниас потвърди тежката диагноза, която изключително рядко се среща при момичета и то на толкова невръстна възраст.

Едва 1% от населението на планетата би могъл да бъде носител на подобна болест. Никога няма да забравя, когато стисна ръката ми и каза: „Сори, мис!”

- Какво беше становището на българските специалисти?

- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, но тогава във Варна ни казаха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще говорим. Изгубихме ценно време за правилното диагностициране. На следващ етап вдигнаха рамене – „Рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всякакви чудеса!” Това чувахме след всеки преглед.

- Какво е чувството у един родител, когато чуе подобно мнение? Отчаяхте ли се?

- Нито за миг. В такъв момент ти идва страшна сила. Мотивацията е огромна. Обиколихме всички специалисти, за които чувахме, с единствената надежда, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век никак не ни харесваше алтернативата: „Молете се за чудо!” Християни сме, разбира се, че носим и Бог в себе си и дълбоко уважаваме и почитаме вярата и религията, но с това развитие на медицината да стоим и да чакаме чудо беше просто немислимо!

- На къде поехте след това?

- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до различни големи клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко отрицателни отговора, получихме дългоочаквания и търсен отговор от Клиника „Микрохирургия глаза имени Фьодорова”, Русия.



- Тогава ли започна Вашата благотворителна кампания?

- Не. Кампанията ни започна през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше поставена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно много рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се доказва само след извършването на генетично изследване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше наистина непосилна за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този момент – непрестанните пътувания до София и Варна, изследвания, които не са по Здравна каса, очила, специални обувки, лекарства, рехабилитация, но това вече нямаше как да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше пристигнал отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има изградена 25- годишна практика в борбата със зрителната атрофия. Изградени са множество специализирани корпуси, оборудвани с космическа техника – процедурите са различни, в зависимост с вида атрофия или пък друго заболяване. На Ани се провеждат два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се извършват от лекар невролог. Цената на единия курс е около 3 900 евро, една непосилна сума за нас.
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· По случай Мечкинден WWF разказва историята на спасеното мече Митко
· Непотребните вещи - още един начин да бъдем добри
· Светлина за очичките на Ани - II
· Бременна и коронавирус? Няколко препоръки
· 6 известни личности с диагноза "Паркинсон"
· 15 февруари - Международен ден в подкрепа на децата, болни от рак
· Домашно училище за позитивно мислене
· Синдромът на мама-квачка
· Безсънието до детската люлка
· Откровено за майчинството между митовете и истините, които никой не признава
· Проучване: Децата, които са близо до природата имат по-силна имунна система
· Учени: Пробиотиците в киселото мляко намаляват затлъстяването при децата
Петък
26
Февруари 2021
П
В
С
Ч
П
С
Н

1
2
3
4
5
6
7

8
9
10
11
12
13
14

15
16
17
18
19
20
21

22
23
24
25
26
27
28
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Колко е лош лошият успех в училище?
Учебната година отдавна започна и вече не повод за вълнения. Очакванията на родителите към собствените...
Детските мебели: да изберем най-добрите материали
Детските мебели привличат вниманието ни със свежите си цветове, закачливи щампи и приказен дизайн. Но...
Научете децата си
Научете децата си, че нямат нужда от нищо извън себе си, за да бъдат щастливи - нито от човек, нито от...
Защо да напишем писмо до Дядо Коледа?
Имам дъщеря на 7 години. Всяка година, откакто държи химикалка в ръчица, пишем писмо до Дядо Коледа....
Нарцисистите около нас
Външният вид в наши дни придобива все по-голям смисъл. Все повече внимание отделяме на външната си красота...
Служител за пример
Да разпознаеш любимеца на шефа в офиса не е никак трудно. Обикновено това е човекът, който се нагърбва...
Най-неустоимото бельо през първата любовна нощ - II
Ето и няколко съвета, които ще ви бъдат полезни в избора на най-подходящото бельо за вълнуваща любовна...
Детето - левичар - I
Имате си сладко и умно дете. То расте и се променя с всеки изминал ден. По някое време обаче разбирате,...
Повече увереност в епохата на социалните мрежи
Социалните мрежи и нашата податливост към изкушенията за бърза популярност в тях извадиха и най-хубавото,...
Влюбена в измислен образ
Да се влюбиш в измислен образ е една от самоизмамите, които сами си устройваме. Обикновено сполетява...
Село. Лято. Безвремие
Село. Посреща ни чистичко и хладничко, мирише на нафталин и прано с домашен сапун. Радио "Хоризонт"...
Да, вечерям сама
Случвало ли ви се е да излезете на вечеря или в бар и да видите на масата сама жена? "Вероятно е на среща...
Посвещение
Мое малко и светло момиче, моя тъмна и нежна печал… Аз не зная дали те обичам. Зная само, че ми е...
Ироничното усещане да си родител днес
Родителският ми опит досега ме изпълва с дълбоко чувство за ирония. Първо, разбира се, към самата мен....
Нестандартни начини за забавление на малки деца
Популярният и уважаван италиански педагог Мария Монтесори, разработва интересни игри и дейности, подходящи...
Защо все още съм сама?
Това е най-кошмарният въпрос за необвързаните жени. Особено, ако „всичко им е наред”. Което преведено...
Щастлива връзка от разстояние? Напълно възможно
Много хора вярват, че отношенията от разстояние никога не биха проработили. Подобни връзки са определяни...
Еднообразие във връзката или еднообразие в ежедневието?
Да съхраним една връзка във времето, без да я „изцапаме” с битовизми, обидни думи и пренебрежително отношение,...
Как да пазаруваме, без да има детски сълзи?
Когато ходите с дете на баня, казват, можело да ви изяде сапуна. Разходката по магазините обаче излиза...
Бисексуалността
Съгласни ли сте с изречението “Всичко е позволено, ако ни носи удоволствие и не пречи по какъвто и да...
Погледни го от добрата му страна
Kолкото и невероятно да звучи, във всяка ситуация, дори и най-драматичната, неизменно има и по нещо положително....
Лелята – сестра и приятелка в едно
Да имаш брат или сестра има много предимства, това е сигурно. Компания за игри в детството, споделеност...
8 стъпки към ореола
Има стотици неща, които една жена трябва да направи, ако иска да стане фотомодел или манекенка – да спазва...
Игри с деца за из път
Лятото - време за ваканция и почивки на морето или в планината, на село или коледните и други празници...
Как да преодолеем раздялата с партньора?
Раздяла. Това е едно от най-трудните преживявания, които понякога се налага да понесем. Но готови ли...
Поколението на дегустаторите
Не е необходимо да прибягваме до статистиката, за да се убедим, че през последните десетилетия „младите”...
18 неща, които бременните жени тайно правят
Нека си признаем, бременността не е каквото сме очаквали, както са ни казвали и каквото пише по книги...
Домашният любимец и новия член на семейството
Само до вчера любвеобилния пес или гальовното коте са били със статут на разглезено дете във вашето семейство....
Най-важното за една дълготрайна връзка
От какво има нужда хармоничната връзка? Каква е рецептата на дълготрайните отношения с мъжа до нас? Сигурно...
"Здравословен обяд за ученика" - авокадо, тахан и едно странно смути
Това е ден осми от новия проект в помощ на родителите на ученици: "Здравословен обяд за ученика". От...
Нова година с родителите ни - 3 добри причини да прекараме празника заедно
Помните ли аромата на онези розови сладки, които приготвяше майка ви за Нова година? Бяхте малки и този...
Светлина за очичките на Ани - II
- Държавата не се ли ангажира с деца като Ани? Защо се налага сами да търсите изход? - О, това просто...
Празникът на татко - 26 декември
Не зная за вас, но вкъщи тачим и празнуваме 26 декември като Ден на бащата – празник, официално признат...
Промяната - не скокове, а стъпчици
Да промениш себе си, а не обкръжаващата те среда, е трудна задача, която още от самото начало е изпълнена...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook