Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Светлина за очичките на Ани - I



        Добави в любими         Коментирай         Отпечатай         Изпрати
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, очаквана, като всяко дете, рожба на любов, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „коледната звездичка“ на мама и тати, започва своя живот. С нея „новия“ си живот започват и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би пожелал дори на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкова редки болести сполетяват това крехко, малко създание?”

Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която малките очички на Ани виждат само на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с апел да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани все още има шанс. Този шанс е Сега! След година, две, три – вече ще бъде късно...

Светлината в очите на Ани е нашата кауза, защото, ако позволим, това е и Светлината в душите ни.

Коя е Ани, защо е непосилно да си майка на дете със специални нужди, как да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво преминава Ани и родителите й? За това си говорим с майка й - г-жа Тони Михайлова.

- Здравейте…… разкажете ни с няколко думи за Ани.

- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е жизнена, весела, лъчезарна, непрестанно пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно много чакано и много обичано дете. Семейството ни е изключително сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с много грижа и любов. Но знаете, че понякога Съдбата отрежда изпитания на силните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки болести поставиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, поради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттам се започна нашето ходене по мъките. Към днешна дата малкото ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.



Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й поставиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е жестоко прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жалост и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едва 10% зрителна острота!

- От предварителния разговор разбрах, че това е едно много рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото откриване?

- Повярвайте - много труден. Ние сме от Бургас и това налагаше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше наистина много труден път до откриването на точните специалисти. Едва през април 2013 г. разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното съдействие на д-р Анна Петкова от клиника „Вижън”-София, успяхме да запишем преглед на Ани. Проф. Краниас потвърди тежката диагноза, която изключително рядко се среща при момичета и то на толкова невръстна възраст.

Едва 1% от населението на планетата би могъл да бъде носител на подобна болест. Никога няма да забравя, когато стисна ръката ми и каза: „Сори, мис!”

- Какво беше становището на българските специалисти?

- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, но тогава във Варна ни казаха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще говорим. Изгубихме ценно време за правилното диагностициране. На следващ етап вдигнаха рамене – „Рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всякакви чудеса!” Това чувахме след всеки преглед.

- Какво е чувството у един родител, когато чуе подобно мнение? Отчаяхте ли се?

- Нито за миг. В такъв момент ти идва страшна сила. Мотивацията е огромна. Обиколихме всички специалисти, за които чувахме, с единствената надежда, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век никак не ни харесваше алтернативата: „Молете се за чудо!” Християни сме, разбира се, че носим и Бог в себе си и дълбоко уважаваме и почитаме вярата и религията, но с това развитие на медицината да стоим и да чакаме чудо беше просто немислимо!

- На къде поехте след това?

- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до различни големи клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко отрицателни отговора, получихме дългоочаквания и търсен отговор от Клиника „Микрохирургия глаза имени Фьодорова”, Русия.



- Тогава ли започна Вашата благотворителна кампания?

- Не. Кампанията ни започна през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше поставена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно много рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се доказва само след извършването на генетично изследване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше наистина непосилна за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този момент – непрестанните пътувания до София и Варна, изследвания, които не са по Здравна каса, очила, специални обувки, лекарства, рехабилитация, но това вече нямаше как да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше пристигнал отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има изградена 25- годишна практика в борбата със зрителната атрофия. Изградени са множество специализирани корпуси, оборудвани с космическа техника – процедурите са различни, в зависимост с вида атрофия или пък друго заболяване. На Ани се провеждат два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се извършват от лекар невролог. Цената на единия курс е около 3 900 евро, една непосилна сума за нас.
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Непотребните вещи - още един начин да бъдем добри
· Светлина за очичките на Ани - II
· Доброто към другите
· 6 известни личности с диагноза "Паркинсон"
· 15 февруари - Международен ден в подкрепа на децата, болни от рак
· 18 ноември - Европейски ден за разумно ползване на антибиотици
· Домашно училище за позитивно мислене
· Синдромът на мама-квачка
· Безсънието до детската люлка
· Без пържени храни, повече плодове и зеленчуци за децата в детските градини
· Как да изберем безопасно детско колело?
· Защо ходенето на къмпинг е полезно за децата?
Сряда
19
Юни 2019
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2

3
4
5
6
7
8
9

10
11
12
13
14
15
16

17
18
19
20
21
22
23

24
25
26
27
28
29
30
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Дигитална диета
И само като си помисли човек, че дигитален идва от латинската дума за пръст*. Кой да си представя, че...
Как да възпитаме днес силно и уверено момче
Да възпиташ момче…Започвам с уговорката, че имам и се опитвам да възпитавам две момичета. Само момиче...
Реално за виртуалната любов
Дори най-върлите противници на виртуалната реалност не могат да отрекат – Интернет създаде нова ера в...
Бракът – нов начин на живот
И най-хубавите моменти в живота за съжаление свършват (обикновено много по-бързо от лошите). След сватбения...
На палатки – какво да вземем - II
Необходими неща за готвене и хранене: • Газов котлон с резервна бутилка ( спазвайте безопасност за...
Мъжките недостатъци, които можем да приемем
За мъжките недостатъци ние жените вероятно можем да изпишем тонове хартия. Също толкова е вярно обаче,...
Страхът от бели престилки
С термина “страх от бели престилки” е обозначен проблем изключително мъчителен за родителите - когато...
Любов, страст или пристрастяване - къде е разликата?
Чудите се дали сте влюбени или сте е в плен на страстта? Дали вашата мания за някого е знак за любов...
Послание на името
Името ми значи гора, лес. В римската митология Рея Силвия е богиня на гората майка, на митичните основатели...
Фантазиите на жените и мъжете в секса -I
Всеки човек, мъж и жена, имат хиляди фантазии и мечти за живота и случващото се около тях. Някои действително...
Как да представим Коледа на децата така, че те да схванат смисъла й?
Коледа е празник на любов, единност, надежда, топлина. Коледа е и празник на безкрайно пазаруване, следене...
Food revolution day 2018 в България - революцията в храненето продължава
Зад всяка революция стои едно просто желание - нещо трябва да се промени! Една година след първото издание...
Подводните камъни на приятелските съвети
Всички ние се чувстваме по-добре, когато споделяме с приятелки своите грижи или проблеми. Правим го,...
С малко дете на разходка в парка - какво да вземем?
Ако имате бебе или малко дете, парковете и градинките са вашия малък ад и рай. Рай - че сте навън, а...
Изкуството да се вдетеняваш
Децата са пълни с енергия, по-живи от живак. За тях е наказание да седят на едно място. Затова фразата...
Съществува ли виртуална изневяра?
Независимо от необятните възможности, които предоставя Интернет, болшинството потребители използват мрежата...
Бисексуалността
Съгласни ли сте с изречението “Всичко е позволено, ако ни носи удоволствие и не пречи по какъвто и да...
През новата година ще...
1. Отслабна 2. Спра да пуша 3. Намеря работа с по-висока заплата Това са едни от най-често даваните...
"Здравословен обяд за ученика" - празнична вечеря за обяд
Това е ден пети от новия проект в помощ на родителите на ученици: "Здравословен обяд за ученика". От...
"Здравословен обяд за ученика" за първия, първи учебен, ден
Това е ден първи от новия проект в помощ на родителите на ученици:" Здравословен обяд за ученика". От...
Бащи, отнасяйте се с уважение към дъщерите си!
Според много разпространеното схващане, слабост на бащите са момичетата, а на майките - момчетата. Семейните...
18 неща, които бременните жени тайно правят
Нека си признаем, бременността не е каквото сме очаквали, както са ни казвали и каквото пише по книги...
Пътеки между "нормалните" деца и децата със специални потребности
Различните деца са навсякъде около нас, но продължават да остават невидими. Аутизъм, синдром на Даун,...
Моминското парти
Моминското парти вече е неделима част от всяка сватба. Дори да сте избрали традицията с всичките й ритуали,...
Направи сама: Детска люлка на открито
Кое дете не обича да се люлее? Лятото е тук, ваканцията започна и е време за игри на открито. Да си направим...
Виртуалното запознанство като добро начало
Всички сме чували и чели колко подвеждащи и дори опасни могат да бъдат запознанствата в Интернет. Но...
Tи, той и...най-добрата му приятелка
Понякога ревността може да погуби и най-здравата връзка. Друг път обаче, тя е напълно оправдана, особено...
SMS любовните обяснения
Новото време с новите технологии промени изцяло представите за романтика и начинът й на случване. Любовните...
Къде и защо се губи сексуалната тръпка?
Рекламният бизнес, телевизионните и филмовите продукции напоследък представят женското емоционално самоосъзнаване...
Децата и водата
"Дали да давам на бебето вода? От коя възраст и каква вода да давам? Колко вода трябва да пие детето?...
Надути или вярващи в себе си – къде е границата?
В общи линии хората се лутаме в крайностите – или сме твърде навирили нос, пропускайки всичко около себе...
Аутизмът
Преди няколко години в една болница в Солт Лейк Сити от този свят си отива човек, на име Ким Пийк. Той...
Житейски уроци от нашите деца
Да бъдеш родител – това не означава само да изпиташ най-голямото щастие. Децата пробуждат в нас стремежът...
Думи, които мъжете обичат по-често да чуват от нас
Твърди се, че ние жените сме тези, които обичат да „чуват” любовта, че ние имаме нужда от много по-голямо...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook