Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Светлина за очичките на Ани - I



        Добави в любими         Коментирай         Отпечатай         Изпрати
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, очаквана, като всяко дете, рожба на любов, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „коледната звездичка“ на мама и тати, започва своя живот. С нея „новия“ си живот започват и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би пожелал дори на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкова редки болести сполетяват това крехко, малко създание?”

Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която малките очички на Ани виждат само на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с апел да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани все още има шанс. Този шанс е Сега! След година, две, три – вече ще бъде късно...

Светлината в очите на Ани е нашата кауза, защото, ако позволим, това е и Светлината в душите ни.

Коя е Ани, защо е непосилно да си майка на дете със специални нужди, как да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво преминава Ани и родителите й? За това си говорим с майка й - г-жа Тони Михайлова.

- Здравейте…… разкажете ни с няколко думи за Ани.

- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е жизнена, весела, лъчезарна, непрестанно пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно много чакано и много обичано дете. Семейството ни е изключително сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с много грижа и любов. Но знаете, че понякога Съдбата отрежда изпитания на силните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки болести поставиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, поради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттам се започна нашето ходене по мъките. Към днешна дата малкото ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.



Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й поставиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е жестоко прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жалост и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едва 10% зрителна острота!

- От предварителния разговор разбрах, че това е едно много рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото откриване?

- Повярвайте - много труден. Ние сме от Бургас и това налагаше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше наистина много труден път до откриването на точните специалисти. Едва през април 2013 г. разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното съдействие на д-р Анна Петкова от клиника „Вижън”-София, успяхме да запишем преглед на Ани. Проф. Краниас потвърди тежката диагноза, която изключително рядко се среща при момичета и то на толкова невръстна възраст.

Едва 1% от населението на планетата би могъл да бъде носител на подобна болест. Никога няма да забравя, когато стисна ръката ми и каза: „Сори, мис!”

- Какво беше становището на българските специалисти?

- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, но тогава във Варна ни казаха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще говорим. Изгубихме ценно време за правилното диагностициране. На следващ етап вдигнаха рамене – „Рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всякакви чудеса!” Това чувахме след всеки преглед.

- Какво е чувството у един родител, когато чуе подобно мнение? Отчаяхте ли се?

- Нито за миг. В такъв момент ти идва страшна сила. Мотивацията е огромна. Обиколихме всички специалисти, за които чувахме, с единствената надежда, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век никак не ни харесваше алтернативата: „Молете се за чудо!” Християни сме, разбира се, че носим и Бог в себе си и дълбоко уважаваме и почитаме вярата и религията, но с това развитие на медицината да стоим и да чакаме чудо беше просто немислимо!

- На къде поехте след това?

- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до различни големи клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко отрицателни отговора, получихме дългоочаквания и търсен отговор от Клиника „Микрохирургия глаза имени Фьодорова”, Русия.



- Тогава ли започна Вашата благотворителна кампания?

- Не. Кампанията ни започна през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше поставена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно много рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се доказва само след извършването на генетично изследване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше наистина непосилна за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този момент – непрестанните пътувания до София и Варна, изследвания, които не са по Здравна каса, очила, специални обувки, лекарства, рехабилитация, но това вече нямаше как да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше пристигнал отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има изградена 25- годишна практика в борбата със зрителната атрофия. Изградени са множество специализирани корпуси, оборудвани с космическа техника – процедурите са различни, в зависимост с вида атрофия или пък друго заболяване. На Ани се провеждат два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се извършват от лекар невролог. Цената на единия курс е около 3 900 евро, една непосилна сума за нас.
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Непотребните вещи - още един начин да бъдем добри
· Светлина за очичките на Ани - II
· Доброто към другите
· Кои са причинителите на най-разпространените летни алергии и как да се справим с тях?
· Следите ли за здравето си?
· Учени: Умереното гладуване намалява риска от сърдечно-съдови болести
· Домашно училище за позитивно мислене
· Синдромът на мама-квачка
· Безсънието до детската люлка
· "Жена ми не работи, тя е домакиня"
· Когато майките вече не издържат на стреса...
· Как да засилим и запазим мотивацията на децата в училище?
Събота
20
Октомври 2018
П
В
С
Ч
П
С
Н

1
2
3
4
5
6
7

8
9
10
11
12
13
14

15
16
17
18
19
20
21

22
23
24
25
26
27
28

29
30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Фолиевата киселина - ползи за здравето и бременността
Всеки интересуващ се от здравето си човек знае за важните микроелементи, витамини и хранителни вещества,...
Болните от синдрома на Даун също могат да бъдат щастливи
Послание към една бъдеща майка ще предизвика страховете и въприемането на Синдрома на Даун на всички...
Някои синини не са от грим - II
Най-страшният ден в живота на Милена е този, в който в резултат на побой от съпруга й постъпва в болница...
Заекването при децата - тревоги и решения
Заекването при децата е явление с все още неустановен произход. От една страна то е смущение в речевото...
Бащи, отнасяйте се с уважение към дъщерите си!
Според много разпространеното схващане, слабост на бащите са момичетата, а на майките - момчетата. Семейните...
Лелята – сестра и приятелка в едно
Да имаш брат или сестра има много предимства, това е сигурно. Компания за игри в детството, споделеност...
Докосването - общуване, близост, доверие
„Докосването предшества зрението, предшества и речта. Това е първият език и той не лъже.” - Маргарет...
Еднакви или противоположни?
Кое ни привлича у любимия – еднаквостта или противоположностите? Искрено вярваме, че искаме да сме с...
Как да подходим към емоционално недостъпния мъж
Емоционално недостъпните мъже имат едно общо качество – те са неустоимо привлекателни за повечето от...
Песен на мама за нейното малко момиче
Мъничка , мъничка моя, Весело зайченце, котенце мило В скута на мама сега се е свило, Твойта главичка...
Как да подарим и да получим подарък според етикета
Придържането към етикета е от особена важност, особено що се касае до професионалните отношения. Следването...
Смело с бебето на път
Да събираме спомени и приятни моменти, да срещаме хора по време на път са едни от най-стимулиращите преживявания...
Запознайте се с новото ми Аз
Всички неща търпят развитие, но парадоксално е, че понякога ние не го търпим. И в двата смисъла - ту...
Малчо на една годинка
Периодът от около осмия- деветия месец до към две години и половина е особено важен за развитието на...
Кои са тайните на успешния брак?
Голямата адвокатска кантора Слейтър и Гордън (Slater and Gordon) направи проучване измежду 2000 дългогодишни...
О като оптимист
Oсвен оргазмa голямото О отбелязва и оптимизма. Той е един от ключовите елементи за щастието в една двойка....
Най-важното за една дълготрайна връзка
От какво има нужда хармоничната връзка? Каква е рецептата на дълготрайните отношения с мъжа до нас? Сигурно...
С деца на море
Най-после лятото дойде, съвсем близо е и годишната отпуска. Планирали сте старателно къде да отидете,...
Детето предпочита баба си
"Не просто баба си! Свекърва ми!!!" С тези думи ме посрещна приятелката ми Мая - майка на едногодишен...
Някои синини не са от грим - I
Тя се казва Милена. На 43 години е, от малък български град. Има две деца – момче и момиче, и съпруг......
Щастлива връзка от разстояние? Напълно възможно
Много хора вярват, че отношенията от разстояние никога не биха проработили. Подобни връзки са определяни...
Емоционална подкрепа
При всяка емоционална криза на моя приятелка ми се иска да имах диплома от Харвард по психология. Само...
За сродните души
Две думи, които пораждат очакване за романтика, за вечери на свещи за смях и разходки на лунна светлина,...
Бащата и новата му роля
Ролята на таткото в отглеждането на детето съвсем доскоро изглеждаше доста пасивна и скучновата. Докато...
Изгубени в превода - II
Тя иска желанията й да бъдат предугаждани/ Той реагира само на конкретни молби За жената любовта се...
Детските лъжи и кражби - I
Внезапно в дома ни се появява чужда вещ или хващаме малкото си ангелче как лъже без да му мигне окото....
Повече приятели или повече родители?
Често, когато говорим за родителството, използваме думи като "забранявам", "карам се", "изисквам", "нареждам"....
Романтичната вечеря
Независимо, дали предстои Св. Валентин, или годишнина от сватбата ви. Дали искате да привлечете нов мъж...
Как да научим детето да казва „Благодаря!”
Детето се нуждае от постоянна топлота и ласки, грижи, погалване по главата и целувка, за да мине ожуленото...
Изневяра ли е флиртът?
Този въпрос си задават родените флиртаджии, но ще повече онези, на които това рядко се случва и е гарнирано...
Есенни занимания за деца с материали от природата
Като чуем Валдорфска педагогика, си представяме нещо много сложно, някаква теория, която човек трябва...
Когато изразяваме мнение - осъждаме или обсъждаме?
Отношенията с другите са основна част от живота ни и източник както на приятни, така и често на неприятни...
Скритите опасности на споделянето в социалните мрежи
Темата за и против социалните мрежи сякаш отдавна не стои вече на дневен ред. Очевидно, че всеки е направил...
"Здравословен обяд за ученика" - хапки-сърца, овесени бисквити и кисело мляко с касис
Това е ден четвърти от новия проект в помощ на родителите на ученици: "Здравословен обяд за ученика"....
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook