Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Светлина за очичките на Ани - I



        Добави в любими         Коментирай         Отпечатай         Изпрати
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, очаквана, като всяко дете, рожба на любов, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „коледната звездичка“ на мама и тати, започва своя живот. С нея „новия“ си живот започват и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би пожелал дори на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкова редки болести сполетяват това крехко, малко създание?”

Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която малките очички на Ани виждат само на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с апел да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани все още има шанс. Този шанс е Сега! След година, две, три – вече ще бъде късно...

Светлината в очите на Ани е нашата кауза, защото, ако позволим, това е и Светлината в душите ни.

Коя е Ани, защо е непосилно да си майка на дете със специални нужди, как да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво преминава Ани и родителите й? За това си говорим с майка й - г-жа Тони Михайлова.

- Здравейте…… разкажете ни с няколко думи за Ани.

- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е жизнена, весела, лъчезарна, непрестанно пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно много чакано и много обичано дете. Семейството ни е изключително сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с много грижа и любов. Но знаете, че понякога Съдбата отрежда изпитания на силните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки болести поставиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, поради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттам се започна нашето ходене по мъките. Към днешна дата малкото ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.



Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й поставиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е жестоко прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жалост и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едва 10% зрителна острота!

- От предварителния разговор разбрах, че това е едно много рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото откриване?

- Повярвайте - много труден. Ние сме от Бургас и това налагаше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше наистина много труден път до откриването на точните специалисти. Едва през април 2013 г. разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното съдействие на д-р Анна Петкова от клиника „Вижън”-София, успяхме да запишем преглед на Ани. Проф. Краниас потвърди тежката диагноза, която изключително рядко се среща при момичета и то на толкова невръстна възраст.

Едва 1% от населението на планетата би могъл да бъде носител на подобна болест. Никога няма да забравя, когато стисна ръката ми и каза: „Сори, мис!”

- Какво беше становището на българските специалисти?

- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, но тогава във Варна ни казаха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще говорим. Изгубихме ценно време за правилното диагностициране. На следващ етап вдигнаха рамене – „Рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всякакви чудеса!” Това чувахме след всеки преглед.

- Какво е чувството у един родител, когато чуе подобно мнение? Отчаяхте ли се?

- Нито за миг. В такъв момент ти идва страшна сила. Мотивацията е огромна. Обиколихме всички специалисти, за които чувахме, с единствената надежда, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век никак не ни харесваше алтернативата: „Молете се за чудо!” Християни сме, разбира се, че носим и Бог в себе си и дълбоко уважаваме и почитаме вярата и религията, но с това развитие на медицината да стоим и да чакаме чудо беше просто немислимо!

- На къде поехте след това?

- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до различни големи клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко отрицателни отговора, получихме дългоочаквания и търсен отговор от Клиника „Микрохирургия глаза имени Фьодорова”, Русия.



- Тогава ли започна Вашата благотворителна кампания?

- Не. Кампанията ни започна през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше поставена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно много рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се доказва само след извършването на генетично изследване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше наистина непосилна за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този момент – непрестанните пътувания до София и Варна, изследвания, които не са по Здравна каса, очила, специални обувки, лекарства, рехабилитация, но това вече нямаше как да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше пристигнал отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има изградена 25- годишна практика в борбата със зрителната атрофия. Изградени са множество специализирани корпуси, оборудвани с космическа техника – процедурите са различни, в зависимост с вида атрофия или пък друго заболяване. На Ани се провеждат два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се извършват от лекар невролог. Цената на единия курс е около 3 900 евро, една непосилна сума за нас.
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Непотребните вещи - още един начин да бъдем добри
· Светлина за очичките на Ани - II
· Доброто към другите
· 18 ноември - Европейски ден за разумно ползване на антибиотици
· Кои са причинителите на най-разпространените летни алергии и как да се справим с тях?
· Следите ли за здравето си?
· Домашно училище за позитивно мислене
· Синдромът на мама-квачка
· Безсънието до детската люлка
· Предизвикателствата пред момчетата днес
· Кои са най-популярните имена за новородени през 2018 г. в България
· Идеи за нематериални подаръци за децата
Понеделник
21
Януари 2019
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2
3
4
5
6

7
8
9
10
11
12
13

14
15
16
17
18
19
20

21
22
23
24
25
26
27

28
29
30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Струва ли си да ревнуваме от миналото - II
Логичният въпрос е, каква би могла да бъде евентуалната причина той да бъде с вас и в същото време да...
Да бъда майка и да бъда себе си
Тази почти шекспирова дилема, започна да ме измъчва с наближаването на 30-те. Една по една моите близки...
Мисия "Детски имунитет" II
Храненето. Едва ли за първи път чувате думите на Хипократ: „И нека храната бъде вашето лекарство и вашето...
"Това са моите деца" - Януш Корчак
"Какво е детето? То не е билет от лотарията, на който е изобразена печалбата... Детето - това са сто...
С деца на море
Най-после лятото дойде, съвсем близо е и годишната отпуска. Планирали сте старателно къде да отидете,...
Етикет на телефонния разговор
Този неизменен в последните години аксесоар - телефонът, се е превърнал в необходимост за съвременния...
Да опазим момичетата от ранна сексуализация
Съзряването на децата започва все по-рано. Пубертетът се измества все по-напред - с няколко месеца от...
Когато любовта се превърне в обсебване
Аз съм ти, ти – аз и нищо повече от това не ни е необходимо. Много двойки приемат тези сантиментални...
Еуфорията на влюбването - II
В търсене на изначалното единство Влюбените често споделят, как още на първата среща са били завладени...
Синдромът на доброто момиче
Имате ли чувството, че винаги поставяте желанията на другите на първо място, че близките ви ви манипулират...
Колко е лош лошият успех в училище?
Учебната година отдавна започна и вече не повод за вълнения. Очакванията на родителите към собствените...
8 стъпки към ореола
Има стотици неща, които една жена трябва да направи, ако иска да стане фотомодел или манекенка – да спазва...
За мъжете с любов
Не, това не е статия за мъжете. Тъкмо обратното. Може би има какво още да научим ние нежния пол. Ще се...
Дали и на 60 не ни се танцува
Замисляли ли сте се над това какво всъщност означава да си стар и кога в действителност настъпва старостта?...
Тийнейджърът – как да го разбираме по-добре
Периодът на юношеството носи множество предизвикателства за връзката между тийнейджъра и родителите му....
За сродните души
Две думи, които пораждат очакване за романтика, за вечери на свещи за смях и разходки на лунна светлина,...
Искате ли детето ви да е щастливо? Опростете живота му
Децата днес имат много сложен живот. Смешно звучи, но е така. Ако сте родител, замислете се колко от...
Как да не осъждаме, а да даваме градивно мнението си
Отношенията с другите са основна част от живота ни и източник както на приятни, така и често на неприятни...
Празникът на татко - 26 декември
Не зная за вас, но вкъщи тачим и празнуваме 26 декември като Ден на бащата – празник, официално признат...
Животът като низ от избори
Понякога си представям живота като броеница, а на нея нанизани изборите, които правим. Или пък като път...
Бракът – нов начин на живот
И най-хубавите моменти в живота за съжаление свършват (обикновено много по-бързо от лошите). След сватбения...
Един малко по-различен "списък за ваканцията"
Италианският учител Чезаре Ката от малкото италианско градче край морето - Фермо, през 2015 г. даде на...
Да си хванеш любовник от скука
Не са малко жените които имат добри семейни отношения, но един ден срещат някого и решават, че той е...
Секс на раздяла - да или не?
Всяка любовна раздяла е различна и не може да се даде универсална рецепта нито как да протече, нито как...
Тайните на истинското женско приятелство
Често се спори за женското приятелство, всеки е готов да предложи дефиниции, да сравнява, да обвинява....
Мързелът – как да се справим с него?
„Мързелът не мори, но мъчи” – това е любимата поговорка на баща ми, която си спомням от най-ранно детство....
"Детето ми се срамува от мен"
Не е нужно да ви го казва, но вие го знаете. Начинът, по който ви игнорира пред приятелите си, как не...
Обеци за малки госпожици
Според народните поверия на Благовещение (25 март) се пробиват ушите на малките момиченца. Вярва се,...
Изкуството да се вдетеняваш - II
Маскирайте се. Ако ви е трудно (или смешно) да се преобразите в някой друг, сложете си маска. Промененият...
Може ли телевизията да е полезна за децата?
Силно вярвам в това, че твърде дългото стоене пред телевизора не е от полза на децата. Много сме говорили...
Необходими ли за курсовете за бременни и училищата за родители?
От вече много време на бъдещите родители се предлагат курсове за бременни и родители. Обикновено са към...
Жестоката индустрия на красотата
Женската красота е тема на много песни и поговорки, но всички те отразяват само мъжката представа за...
Разводът и децата - I
Преди години, когато една от най- близките ми приятелки взе смелото решение да прекрати нещастен брак...
Липсата на цел
Възможен ли е смислен живот без да имаш цели? Мнозина живеят по този начин, но тогава това е съществуване,...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook