Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Светлина за очичките на Ани - I



        Добави в любими         Коментирай         Отпечатай         Изпрати
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, очаквана, като всяко дете, рожба на любов, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „коледната звездичка“ на мама и тати, започва своя живот. С нея „новия“ си живот започват и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би пожелал дори на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкова редки болести сполетяват това крехко, малко създание?”

Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която малките очички на Ани виждат само на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с апел да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани все още има шанс. Този шанс е Сега! След година, две, три – вече ще бъде късно...

Светлината в очите на Ани е нашата кауза, защото, ако позволим, това е и Светлината в душите ни.

Коя е Ани, защо е непосилно да си майка на дете със специални нужди, как да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво преминава Ани и родителите й? За това си говорим с майка й - г-жа Тони Михайлова.

- Здравейте…… разкажете ни с няколко думи за Ани.

- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е жизнена, весела, лъчезарна, непрестанно пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно много чакано и много обичано дете. Семейството ни е изключително сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с много грижа и любов. Но знаете, че понякога Съдбата отрежда изпитания на силните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки болести поставиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, поради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттам се започна нашето ходене по мъките. Към днешна дата малкото ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.



Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й поставиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е жестоко прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жалост и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едва 10% зрителна острота!

- От предварителния разговор разбрах, че това е едно много рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото откриване?

- Повярвайте - много труден. Ние сме от Бургас и това налагаше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше наистина много труден път до откриването на точните специалисти. Едва през април 2013 г. разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното съдействие на д-р Анна Петкова от клиника „Вижън”-София, успяхме да запишем преглед на Ани. Проф. Краниас потвърди тежката диагноза, която изключително рядко се среща при момичета и то на толкова невръстна възраст.

Едва 1% от населението на планетата би могъл да бъде носител на подобна болест. Никога няма да забравя, когато стисна ръката ми и каза: „Сори, мис!”

- Какво беше становището на българските специалисти?

- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, но тогава във Варна ни казаха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще говорим. Изгубихме ценно време за правилното диагностициране. На следващ етап вдигнаха рамене – „Рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всякакви чудеса!” Това чувахме след всеки преглед.

- Какво е чувството у един родител, когато чуе подобно мнение? Отчаяхте ли се?

- Нито за миг. В такъв момент ти идва страшна сила. Мотивацията е огромна. Обиколихме всички специалисти, за които чувахме, с единствената надежда, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век никак не ни харесваше алтернативата: „Молете се за чудо!” Християни сме, разбира се, че носим и Бог в себе си и дълбоко уважаваме и почитаме вярата и религията, но с това развитие на медицината да стоим и да чакаме чудо беше просто немислимо!

- На къде поехте след това?

- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до различни големи клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко отрицателни отговора, получихме дългоочаквания и търсен отговор от Клиника „Микрохирургия глаза имени Фьодорова”, Русия.



- Тогава ли започна Вашата благотворителна кампания?

- Не. Кампанията ни започна през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше поставена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно много рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се доказва само след извършването на генетично изследване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше наистина непосилна за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този момент – непрестанните пътувания до София и Варна, изследвания, които не са по Здравна каса, очила, специални обувки, лекарства, рехабилитация, но това вече нямаше как да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше пристигнал отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има изградена 25- годишна практика в борбата със зрителната атрофия. Изградени са множество специализирани корпуси, оборудвани с космическа техника – процедурите са различни, в зависимост с вида атрофия или пък друго заболяване. На Ани се провеждат два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се извършват от лекар невролог. Цената на единия курс е около 3 900 евро, една непосилна сума за нас.
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Стартира четвъртото издание на “Ти и Lidl за по-добър живот”
· По случай Мечкинден WWF разказва историята на спасеното мече Митко
· Непотребните вещи - още един начин да бъдем добри
· В Световния ден на атопичния дерматит: около 200 000 българи боледуват
· 26 март - "Лилавият ден" в подкрепа на хората с епилепсия
· Бременна и коронавирус? Няколко препоръки
· Домашно училище за позитивно мислене
· Синдромът на мама-квачка
· Безсънието до детската люлка
· Най-важните съвети в помощ на родителите на първокласниците
· Еднакви дрехи за мама и бебе - да или не?
· 7 дразнещи навика на поколение Z
Сряда
22
Септември 2021
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2
3
4
5

6
7
8
9
10
11
12

13
14
15
16
17
18
19

20
21
22
23
24
25
26

27
28
29
30
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Нарисувай ми картинка
Всички знаем за афинитета на децата към рисуването. Още от съвсем малки, те посягат към всякакви пишещи...
"Дай ми назаем роклята си"
Много добре помня тинейджърските си години, когато редовно си обменяхме дрехи с моите приятелки. Моите...
Най-полезният сладолед
В жарките горещи дни сладоледът ни дава свежест и наслада. Но всяка жена, поне малко загрижена за линията...
За критиката, критично: Как да приемаме оценки - II
Понякога човек се подвежда и наистина има нужда от приятелско сръчкване, съвет от колега или от някой...
Защо си вдигаме скандали - II
Как да избягваме тези ситуации? Научете се да предвиждате задаващия се скандал. Дори и най-заплетеният...
Да си аутсайдер не винаги е беда
Човекът е социално животно и винаги търси контакт с околните. Но съществуват особен тип хора – аутсайдерите,...
Какво мислят децата за любовта...вече в 4-ти клас
През 2014 г. попитахме един обикновен първи клас на едно обикновено българско училище: "Какво според...
Традиции от миналото, които успешно можем да пренесем в настоящето
Преди повечко години, когато светът е бил по-малък в представите на дедите ни, а домът, махалата, селото,...
Детето - левичар - I
Имате си сладко и умно дете. То расте и се променя с всеки изминал ден. По някое време обаче разбирате,...
Децата в големия град
Замисляли ли сте как живее вашия малчуган в големия град? Днешното поколение се ражда и расте в асфалтови...
Бели рози, стар часовник
Бели рози, стар часовник, първа среща с теб. Стрелките цял ден бясно препускат, превърнали се сами...
Идеи за ръчно изработени подаръци
Изборът на подаръци често се оказва голямо предизвикателство – къде заради изчерпаните идеи, къде заради...
За по-добра комуникация с мъжете
Мъжете обичат жената до тях да знае повече за интересите и навиците им, така имат теми за разговор и...
5 типа приятели, от които да се отървем незабавно
Намирането на добър приятел е като влюбването. Душа, с която да се свържеш. Душа, която е близка до твоята,...
Манипулаторите в нашето ежедневие
Манипулаторите около нас може да са различни типове, но всичко с тях се свежда до едно - някак успяват...
На гости на новородено бебе - какво трябва да знаем?
Чисто ново бебе на белия свят! Радост голяма - родителите нямат търпение да споделят, а близките и приятелите...
Честит първи учебен ден!
Първият учебен ден и цветя за класната - този път от бабината градинка... Тази година с класната и...
Книгата – най-добър приятел - II
Личният пример Както вече казахме, няма нищо по-заразително от личния пример. Ако детето ни вижда постоянно...
Алтернативни терапии за успокоение
Ако не сте си открили специален финансов фонд „При нужда психолог”, то когато имате спешна нужда от успокояване...
"Това са моите деца" - Януш Корчак
"Какво е детето? То не е билет от лотарията, на който е изобразена печалбата... Детето - това са сто...
Срамът от голотата – най-големият враг в твоето легло
За едни жени голотата е естествено състояние и те без свян я демонстрират по улиците, на плажа и пред...
Кога детето да тръгне на ясла - I
Ясно е, че раждането на дете е едно от най- големите сътресения в едно семейство. След първите напрегнати...
Нуждаеш ли се от това?
Домът ми е задръстен от хиляди вещи. Предполагам, че вашият също. Но замисляме ли сме се, колко от от...
Опасността да се влюбиш в приятеля му
За повечето такава опасност звучи еретично и то с основание. Почти гарантирано тя поражда много повече...
Какво трябва да опазим в тайна от другите?
В днешното време на непрекъсната споделеност и откритост (уж) сякаш всичко наистина е на показ. Социалните...
Жестоката индустрия на красотата
Женската красота е тема на много песни и поговорки, но всички те отразяват само мъжката представа за...
Органайзър за диадеми, фиби
Няма ред вкъщи с тези две момичета и това е! Диадеми, фиби, ластици, ключодържатели, гривничка от еди...
Вечната женска конкуренция
Свикнали сме да мислим за мъжете като за състезателния пол, но все повече съвременни изследвания обръщат...
Когато някой близък тежко боледува
Най-близката приятелка на Силвия има злокачествен тумор и ходи на химиотерапия, но тя така и не може...
Детските лъжи и кражби - I
Внезапно в дома ни се появява чужда вещ или хващаме малкото си ангелче как лъже без да му мигне окото....
За обидата и обидчивостта
Обидата е такова нещо - дали я има зависи по-скоро от този, към когото предполагаемо е отправена. Кога...
От какво има нужда порасналият ви ученик преди първия учебен ден?
Началното училище е минало и е оставило сладки спомени у вас, сигурна съм. Но с 5-ти клас всичко се променя...
Носталгия по изгубеното детство
"Задачата ни не е да закалим децата, за да са готови за един жесток и безсърдечен свят. Задачата ни е...
Реформаторската педагогика на д-р Мария Монтесори
Мария Монтесори е може би най-известното женско име в педагогиката. Тя е основател на цяла школа в обучението...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook