Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Светлина за очичките на Ани - I



        Добави в любими         Коментирай         Отпечатай         Изпрати
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, очаквана, като всяко дете, рожба на любов, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „коледната звездичка“ на мама и тати, започва своя живот. С нея „новия“ си живот започват и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би пожелал дори на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкова редки болести сполетяват това крехко, малко създание?”

Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която малките очички на Ани виждат само на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с апел да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани все още има шанс. Този шанс е Сега! След година, две, три – вече ще бъде късно...

Светлината в очите на Ани е нашата кауза, защото, ако позволим, това е и Светлината в душите ни.

Коя е Ани, защо е непосилно да си майка на дете със специални нужди, как да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво преминава Ани и родителите й? За това си говорим с майка й - г-жа Тони Михайлова.

- Здравейте…… разкажете ни с няколко думи за Ани.

- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е жизнена, весела, лъчезарна, непрестанно пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно много чакано и много обичано дете. Семейството ни е изключително сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с много грижа и любов. Но знаете, че понякога Съдбата отрежда изпитания на силните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки болести поставиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, поради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттам се започна нашето ходене по мъките. Към днешна дата малкото ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.



Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й поставиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е жестоко прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жалост и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едва 10% зрителна острота!

- От предварителния разговор разбрах, че това е едно много рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото откриване?

- Повярвайте - много труден. Ние сме от Бургас и това налагаше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше наистина много труден път до откриването на точните специалисти. Едва през април 2013 г. разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното съдействие на д-р Анна Петкова от клиника „Вижън”-София, успяхме да запишем преглед на Ани. Проф. Краниас потвърди тежката диагноза, която изключително рядко се среща при момичета и то на толкова невръстна възраст.

Едва 1% от населението на планетата би могъл да бъде носител на подобна болест. Никога няма да забравя, когато стисна ръката ми и каза: „Сори, мис!”

- Какво беше становището на българските специалисти?

- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, но тогава във Варна ни казаха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще говорим. Изгубихме ценно време за правилното диагностициране. На следващ етап вдигнаха рамене – „Рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всякакви чудеса!” Това чувахме след всеки преглед.

- Какво е чувството у един родител, когато чуе подобно мнение? Отчаяхте ли се?

- Нито за миг. В такъв момент ти идва страшна сила. Мотивацията е огромна. Обиколихме всички специалисти, за които чувахме, с единствената надежда, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век никак не ни харесваше алтернативата: „Молете се за чудо!” Християни сме, разбира се, че носим и Бог в себе си и дълбоко уважаваме и почитаме вярата и религията, но с това развитие на медицината да стоим и да чакаме чудо беше просто немислимо!

- На къде поехте след това?

- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до различни големи клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко отрицателни отговора, получихме дългоочаквания и търсен отговор от Клиника „Микрохирургия глаза имени Фьодорова”, Русия.



- Тогава ли започна Вашата благотворителна кампания?

- Не. Кампанията ни започна през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше поставена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно много рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се доказва само след извършването на генетично изследване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше наистина непосилна за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този момент – непрестанните пътувания до София и Варна, изследвания, които не са по Здравна каса, очила, специални обувки, лекарства, рехабилитация, но това вече нямаше как да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше пристигнал отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има изградена 25- годишна практика в борбата със зрителната атрофия. Изградени са множество специализирани корпуси, оборудвани с космическа техника – процедурите са различни, в зависимост с вида атрофия или пък друго заболяване. На Ани се провеждат два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се извършват от лекар невролог. Цената на единия курс е около 3 900 евро, една непосилна сума за нас.
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Непотребните вещи - още един начин да бъдем добри
· Светлина за очичките на Ани - II
· Доброто към другите
· 6 известни личности с диагноза "Паркинсон"
· 15 февруари - Международен ден в подкрепа на децата, болни от рак
· 18 ноември - Европейски ден за разумно ползване на антибиотици
· Домашно училище за позитивно мислене
· Синдромът на мама-квачка
· Безсънието до детската люлка
· Наръчник на УНИЦЕФ подкрепя развитието на медийна грамотност у младежите
· Родители на тийнейджъри, да посрещнем предизвикателствата!
· Астрид Линдгрен разказва за себе си
Неделя
8
Декември 2019
П
В
С
Ч
П
С
Н
1

2
3
4
5
6
7
8

9
10
11
12
13
14
15

16
17
18
19
20
21
22

23
24
25
26
27
28
29

30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Как да отучим детето си от бързата храна - II
Да не забраняваме на детето да яде това, което иска. Не само защото забраненият плод е най-сладък. Просто...
Страничните доброжелатели II
Ще ви дам един съвет... Когато детето продължи да плаче, неминуемо се появяват доброжелатели и съветници....
Какво да не поръчваме за ядене на първа среща
Най-сетне ще излезете само двамата. Вече е демоде може би да се казва „първа среща”, при положение, че...
Как да обезопасим дома за прохождащо дете
Ето, че малкият пътешественик е направил първите си стъпки. За него те са огромен скок към независимост,...
Внушават ли ви чувство за вина?
Замисляли ли се, доколко вземате сами важните решения в живота си и доколко го правите под натиска на...
Двама на една вълна
Когато между двама души съществува много силна емоционална връзка, те развиват помежду си нещо като...
Как утешават най-добрите приятелки?
Независимо колко и какви приятели имаме, една от причините да сме заедно, е споделянето. Да имаш на кого...
Здравословният егоизъм в майчинството
Имам една приятелка, отдадена майка на две деца. Когато дъщеря й беше последна година в гимназията и...
"Здравословен обяд за ученика" за първия, първи учебен, ден
Това е ден първи от новия проект в помощ на родителите на ученици:" Здравословен обяд за ученика". От...
"Здравословен обяд за ученика" - авокадо, тахан и едно странно смути
Това е ден осми от новия проект в помощ на родителите на ученици: "Здравословен обяд за ученика". От...
Страхът от успеха
Едва ли има човек, който предприемайки нещо ново и неизвестно, не се страхува от неуспех. Това е съвсем...
Изкуството да се вдетеняваш
Децата са пълни с енергия, по-живи от живак. За тях е наказание да седят на едно място. Затова фразата...
Омъжена за родителите му
Омъжена уж за Него, но по всички важни въпроси преговаряте с родителите и те всячески участват във вашия...
Не искай от мен да ти казвам „майко”
Знам, че не започнахме добре. При първата ни среща бяхме притеснени и беше неловко, но аз имах желание...
Валдорфската педагогика - прозорче към детската същност
„Да възприемем детето с уважение, да го възпитаме с любов, да му дадем свобода.“ – Рудолф Щайнер Наред...
Къде е мистерията на любовта в днешното свръхсподеляне?
Да провериш някой в социалните мрежи е условен рефлекс - научаваш името му и ровичкането започва. Снимки,...
Секс тройка: ти, той и телевизора
Сексът е неразривно свързан с телевизията. Той вече отдавна не е персона нон грата от малкия екран, а...
Семейните ритуали - тайната на сплотеното семейство
Никога няма да забравя как за началото и края на всяка учебна година майка ми подготвяше за мен и сестра...
Мъжките недостатъци, които можем да приемем
За мъжките недостатъци ние жените вероятно можем да изпишем тонове хартия. Също толкова е вярно обаче,...
Нарцисистите около нас
Външният вид в наши дни придобива все по-голям смисъл. Все повече внимание отделяме на външната си красота...
Приемното семейство – една друга възможност
Преди няколко години понятието „приемно семейство“ звучеше някак екзотично. Трудно беше да се намерят...
"Здравословен обяд за ученика" - палачинки с лапад и домашни сусамки
Това е ден последен от новия проект в помощ на родителите на ученици: "Здравословен обяд за ученика"....
Какво харесват в нас мъжете
Никого няма да учудя, ако кажа, че за мъжете жените сме ( пълна ) тайна. Начинът, по който ги привличаме,...
Ну, заец, погоди! - II част
Андрологично заболяване Някое заболяване, например хроничният везикулит, може също да бъде причина за...
Вярата в мъжа - магия за любов
Векове наред ние, жените, усъвършенстваме умението си да привличаме и задържаме мъжете, пленили сърцата...
Да преодолеем страха от шофиране
Колко от вас имат шофьорска книжка? А колко от вас са активни шофьори? Наблюденията ми сочат, че една...
Срамът от голотата – най-големият враг в твоето легло
За едни жени голотата е естествено състояние и те без свян я демонстрират по улиците, на плажа и пред...
Защо все още съм сама?
Това е най-кошмарният въпрос за необвързаните жени. Особено, ако „всичко им е наред”. Което преведено...
Да обичаш на Коледа
Някои Коледи се помнят вечно. И нищо не е в състояние да ги изтрие от миналото. Празникът, който помниш...
Любовта, която разрушава всичко по пътя си
Запитвали ли сте се дали има любов, която руши? Обикновено, когато се съберем с някого, ние градим, стараем...
Разговорът, който всяка майка трябва да проведе с дъщеря си
Една нова тема се прокрадва в живота на младите момичета. Тема, която може да окаже влияние върху него...
Семейна киновечер представя...
Прекарваме ли достатъчно време със семейството си? Познаваме ли се? Можем ли да общуваме, да се смеем...
Игри по женски
Запитвали ли сте се как се държите, когато започвате връзка? Много често в опити да изглеждаме леко незаинтересовани...
Глобална седмица на ООН за безопасност на пътя - 4-11 май 2015 г.
Седмицата 4-11 май е обявена от ООН за Глобална седмица за безопасност на пътищата, като тази е третата...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook