Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Пеперудените деца имат нужда от помощ


Те са истински герои. Ежедневието им е изпълнено с болка и страдание, но намират сили да се усмихват и да мечтаят. Копнеят да са щастливи като всички други, да имат нормален живот, като всички други.

Наричат страдащите от болестта – пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.


Те страдат от Булозна епидермолиза. Изключително рядко генетично заболяване, при което поради липса на колаген 7 при най-тежките форми, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг и при дори най-лекото докосване, натиск, а понякога чисто спонтанно, се образуват огромни мехури, които се превръщат в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени поради постоянния сърбеж сън, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната кухина и хранопровода, доста често - плоскоклетъчен карцином.Такъв е животът на страдащите от това коварно заболяване.


Раличка е на 8 години и страда от най-тежката форма на Булозна епидермолиза - дистрофичната. Болестта засяга както кожата, така и лигавиците и кожните придатъци - зъби, нокти и коса...Мечтата на Раличка е да стане доктор и да лекува болестите на всички деца по света.


За повече информация за болестта и за пеперудените деца: www.debrabg.org, фейсбук страница: DEBRA Bulgaria


Ако желаете да подкрепите пеперудените деца със средства за закупуване на животоподдържащи медикаменти, специализирана козметика и медицинска храна, може да направите дарение на банковата сметка на ДЕБРА България - пациентската организация, защитаваща интересите и правата на болните от тази тежка болест:

Как да помогнем на пеперудените деца:

IBAN: BG91UBBS80021013693240,
SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка
ДЕБРА България

Pay pal акаунт в евро: contact@debrabg.org
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· 5 декември - Международен ден на доброволеца
· 14 юни - Ден на доброволния и безвъзмезден кръводарител
· Кое ни прави добри?
· Липсва ви енергия? Вероятните причини
· 17 май - Световен ден на хипертонията
· 11 лични вещи, които са си наистина лични
· 6 известни личности с диагноза "Паркинсон"
· 15 февруари - Международен ден в подкрепа на децата, болни от рак
· 18 ноември - Европейски ден за разумно ползване на антибиотици
· Пестициди и химикали в предмети от бита понижават интелигентността на децата
· Наръчник на УНИЦЕФ подкрепя развитието на медийна грамотност у младежите
· Родители на тийнейджъри, да посрещнем предизвикателствата!
· Тренировките у дома - кои са ползите и как да бъдат резултатни
· Искате да започнете нещо ново? Създайте условия за това
· Маслините – какви видове има и защо са толкова полезни
Четвъртък
23
Януари 2020
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2
3
4
5

6
7
8
9
10
11
12

13
14
15
16
17
18
19

20
21
22
23
24
25
26

27
28
29
30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Семената от чиа - суперхрана без глутен
Любителите на здравословното хранене и начин на живот, фитнес натурите и всички, занимаващи се активно...
Живата енергия на кълновете
През зимата често се оплакваме, че в храната ни недостигат важни витамини и минерали. Действително в...
Сок от нони - екзотично предложение за имунитет и добър тонус
Непрекъснато четем за множеството полезни свойства на почти всички плодове. И опознаваме все по-екзотични,...
Предизвикателство за 30 дни
Имате ли чувството, че вървите по течението, че нищо не се случва, че ходите сякаш по отъпкани пътища...
Орехови листа за цяр
Безспорно орехът е една от най-ценните ядки. Като един от чудодейните дарове на природата, той ни е доказал...
Здраве без химия: капки от лайка срещу хрема и сополи
Детето има сополи. Звучи прозаично. Но, когато малкото бебе се дави в собствените си секрети, а кашлицата...
Защо е важно да се разтягаме преди, по време и след тренировка - продължение
Разтягaнето по време на тренировка е необходимо, макар на пръв поглед то да я прекъсва. Това са малки...
Какво би станало, ако...
Думичката „ако“, без която не можем, щом се замислим за нишките на собствения ни живот. Неизбежно идва...
За какво сигнализира обложеният език?
Езикът е много важен анатомичен орган – мускул, който е свързан директно с мозъка, посредством четири...
СЗО включва играта на видео игри в списъка с психични разстройства
Заниманията с видео игри, т. нар. "гейминг", ще бъдат включени в списъка с психичните разстройства. Това...
Опасните бенки
Бенките представляват струпване на пигментни клетки. Една част от тях са вродени, а друга се появяват...
Какво искам да постигна преди да умра
Когато сме малки, имаме толкова много мечти, желания, идеи, дори на възрастните да изглеждат глупави....
На самообслужване
Най-хубавото нещо при самозадоволяването, е че не се налага да се обличаш специално за случая! Труман Когато...
Полезните свойства на физалиса (инка бери)
Отдавна познат в Америка и твърде малко известен у нас, този плод е колкото интересен, толкова и полезен....
Предизвикателствата пред нас след 30-те години
Грешките са неизменна част от живота ни. Грешим като деца, защото още не разбираме твърде много неща....
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook