Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Пеперудените деца имат нужда от помощ


Те са истински герои. Ежедневието им е изпълнено с болка и страдание, но намират сили да се усмихват и да мечтаят. Копнеят да са щастливи като всички други, да имат нормален живот, като всички други.

Наричат страдащите от болестта – пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.


Те страдат от Булозна епидермолиза. Изключително рядко генетично заболяване, при което поради липса на колаген 7 при най-тежките форми, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг и при дори най-лекото докосване, натиск, а понякога чисто спонтанно, се образуват огромни мехури, които се превръщат в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени поради постоянния сърбеж сън, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната кухина и хранопровода, доста често - плоскоклетъчен карцином.Такъв е животът на страдащите от това коварно заболяване.


Раличка е на 8 години и страда от най-тежката форма на Булозна епидермолиза - дистрофичната. Болестта засяга както кожата, така и лигавиците и кожните придатъци - зъби, нокти и коса...Мечтата на Раличка е да стане доктор и да лекува болестите на всички деца по света.


За повече информация за болестта и за пеперудените деца: www.debrabg.org, фейсбук страница: DEBRA Bulgaria


Ако желаете да подкрепите пеперудените деца със средства за закупуване на животоподдържащи медикаменти, специализирана козметика и медицинска храна, може да направите дарение на банковата сметка на ДЕБРА България - пациентската организация, защитаваща интересите и правата на болните от тази тежка болест:

Как да помогнем на пеперудените деца:

IBAN: BG91UBBS80021013693240,
SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка
ДЕБРА България

Pay pal акаунт в евро: contact@debrabg.org
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Стартира четвъртото издание на “Ти и Lidl за по-добър живот”
· 5 декември - Международен ден на доброволеца
· 14 юни - Ден на доброволния и безвъзмезден кръводарител
· Как да избегнем настинката в преходния сезон? 5 безценни съвета
· Огънят в камината - уютен, но опасен. Неправилното изгаряне на дървесина отнема животи
· Премахват опасна съставка, използвана в паста за зъби, сладкиши и дори хляб
· Какво е общото между сезонния грип и COVID-19?
· В Световния ден на атопичния дерматит: около 200 000 българи боледуват
· 26 март - "Лилавият ден" в подкрепа на хората с епилепсия
· Шрифт на кирилица , който помага на деца и възрастни с дислексия (свали от тук)
· Когато изразяваме мнение - осъждаме или обсъждаме?
· Най-важните съвети в помощ на родителите на първокласниците
· Шест японски тайни за дълголетие
· Едно кафе за душата ти....
· Проучване: По-честата консумация на гъби ни предпазва от депресия
Сряда
26
Януари 2022
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2

3
4
5
6
7
8
9

10
11
12
13
14
15
16

17
18
19
20
21
22
23

24
25
26
27
28
29
30

31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Какво представлява „времевата перспектива“ и как да определим към кой тип принадлежим?
Колкото и странно да звучи, всички ние пътуваме във времето: често се връщаме към спомени от миналото...
Животните лекуват
Вероятно сте чували или дори изпитвали върху себе си, че котките са перфектни диагностици. Те намират...
Време за билки: как да ги събираме
В нашата страна има голямо изобилие от дивoрастящи билки, които можем да използваме за приготвяне на...
Защо ни изоставят?
Когато ни изоставят, независимо, дали заради друг човек, или защото любовта просто си е отишла, сме убедени,...
Изгубени в храната
Дългият път на здравословното хранене Пътят към здравословното хранене е наистина дълъг и трънлив. Освен...
Когато емпатията се превърне в проблем
Днес терминът "емпатия" е много популярен и се въвлича в какви ли не контексти. Като цяло се утвърждава,...
Размърдай зъбките. Брекети
Щастливи сме, че живеем точно в това време. Могат да се изброят много причини, но тук ще се спрем на...
Прилошаване по време на път
Ето, че идва сезонът на отпуските, почивките и на всякакви пътешествия до близо и далеч. За мнозина от...
Ползата от ферментиралите храни - II
Квасен хляб. Направата на хляб с квас е традиционна за много народи, включително и за нашия. При него...
Е-е-е, и замирисва на… свобода. Монокините
Личният избор и това да си готов на всичко свързано с него са важни. Както се казва в една руска поговорка...
Невидимите жертви на домашното насилие
Когато приемеш насилието над себе си, доброволно се съгласяваш да бъдеш жертва. А това е патологичен...
Средиземноморската диета – щастие за цял живот
Нека първо започна с това, че макар да е добавено думата диета, всъщност Средиземноморската (наричана...
Егоизмът няма място в спалнята
Сексът несъмнено е важна част от всяка връзка и не би трябвало да се срамуваме да говорим открито за...
Оптималното тегло при децата и ролята на родителите - II
Необходим е добър пример Детето се учи до голяма степен от примера на родителите си, така че всяка...
Депресията - спиралата на безнадежността
Често чуваме от околните или самите ние го повтаряме: „Нещо съм депресиран тези дни” Неприятно събитие...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook