Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Пеперудените деца имат нужда от помощ


Те са истински герои. Ежедневието им е изпълнено с болка и страдание, но намират сили да се усмихват и да мечтаят. Копнеят да са щастливи като всички други, да имат нормален живот, като всички други.

Наричат страдащите от болестта – пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.


Те страдат от Булозна епидермолиза. Изключително рядко генетично заболяване, при което поради липса на колаген 7 при най-тежките форми, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг и при дори най-лекото докосване, натиск, а понякога чисто спонтанно, се образуват огромни мехури, които се превръщат в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени поради постоянния сърбеж сън, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната кухина и хранопровода, доста често - плоскоклетъчен карцином.Такъв е животът на страдащите от това коварно заболяване.


Раличка е на 8 години и страда от най-тежката форма на Булозна епидермолиза - дистрофичната. Болестта засяга както кожата, така и лигавиците и кожните придатъци - зъби, нокти и коса...Мечтата на Раличка е да стане доктор и да лекува болестите на всички деца по света.


За повече информация за болестта и за пеперудените деца: www.debrabg.org, фейсбук страница: DEBRA Bulgaria


Ако желаете да подкрепите пеперудените деца със средства за закупуване на животоподдържащи медикаменти, специализирана козметика и медицинска храна, може да направите дарение на банковата сметка на ДЕБРА България - пациентската организация, защитаваща интересите и правата на болните от тази тежка болест:

Как да помогнем на пеперудените деца:

IBAN: BG91UBBS80021013693240,
SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка
ДЕБРА България

Pay pal акаунт в евро: contact@debrabg.org
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· 14 юни - Ден на доброволния и безвъзмезден кръводарител
· Кое ни прави добри?
· Идеи за добри дела през ваканцията
· 17 май - Световен ден на хипертонията
· 11 лични вещи, които са си наистина лични
· Кои са причинителите на най-разпространените летни алергии и как да се справим с тях?
· 6 известни личности с диагноза "Паркинсон"
· 15 февруари - Международен ден в подкрепа на децата, болни от рак
· 18 ноември - Европейски ден за разумно ползване на антибиотици
· Без пържени храни, повече плодове и зеленчуци за децата в детските градини
· Как да изберем безопасно детско колело?
· Защо ходенето на къмпинг е полезно за децата?
· В добра форма без фитнес зали и уреди - само с използване на собственото тегло
· Масло от уинтъргрийн за облекчаване на болки и лошо храносмилане
· Как идентичността ни определя нашето поведение?
Понеделник
24
Юни 2019
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2

3
4
5
6
7
8
9

10
11
12
13
14
15
16

17
18
19
20
21
22
23

24
25
26
27
28
29
30
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Ден 3 - Постове и пости: Нашите навици не ни определят, само ни ограничават
Навикът – втора природа, навикът – границите на зоната ни на комфорт. Навикът, който ни обезличава и...
Пчелният восък и многобройните му ползи за организма
Пчелният восък е естествен биопродукт, който има благотворно въздействие върху човешкия организъм и може...
Само още 5 минути!
„Винаги закъсняваш“, „Чакам те от половин час“, „Хайде, де, какво направи?“, „Никога не си готова навреме“......
За какво помага мечото грозде?
То е вечнозелен храст с малки червени плодчета, които няма как да не сте виждали. Ако пък имате проблеми...
Нийм - билката-чудо на Аюрведа
Малко вероятно е да сте чували за него, но запознавайки се с ползите му, определено ще останете впечатлени....
Разбирането на гнева води до овладяването му - причини за гнева и техники за справяне
„Никой не е в състояние да предизвика в теб гняв или стрес. Само ти можеш да го сториш чрез начина, по...
Коледните пости на едно момче: Какво да хапнем,ден 22
Ден 22 от Коледните пости. Снощи съвсем набързо приготвих Картофи на фурна с асатефида и допълнително...
Как егото пречи да видим любовта?
"На ранните етапи на много от така наречените романтични връзки играенето на роля е доста често срещано...
Клякания (клекове) за по-стегнати бедра и седалище
Възрастта винаги си казва думата, дори ражданията да са били благосклонни към нас и да сме успели да...
В какво се изразява същността на интегритета и защо е толкова важен?
„Истинският интегритет е да правиш правилното нещо, знаейки, че никой няма да разбере дали си го направили...
Здравословни алтернативи за компания на бирата
Изпотени бутилки, звукът от отварянето на бутилката, тънката нишка хладина, която излиза от гърлото....
Как да се научим да контролираме тревожността си
Тревожността е състояние, което лесно може да се превърне в голям проблем, когато се свърже с други психологични...
Черешов рефреш на организма
В последните дни на май, иначе разнородните по вкус и предпочитания хора, започват да се делят на два...
Стига вече компромиси
Постоянно ни учат, че да оцелеем в света на социалната джунгла, трябва да правим компромиси. Няма как...
Защо негативните модели в живота ни се повтарят?
Размишлявали ли сте върху това колко много си приличат партньорите ви? Че едни и същи проблеми са ви...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook