Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Пеперудените деца имат нужда от помощ


Те са истински герои. Ежедневието им е изпълнено с болка и страдание, но намират сили да се усмихват и да мечтаят. Копнеят да са щастливи като всички други, да имат нормален живот, като всички други.

Наричат страдащите от болестта – пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.


Те страдат от Булозна епидермолиза. Изключително рядко генетично заболяване, при което поради липса на колаген 7 при най-тежките форми, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг и при дори най-лекото докосване, натиск, а понякога чисто спонтанно, се образуват огромни мехури, които се превръщат в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени поради постоянния сърбеж сън, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната кухина и хранопровода, доста често - плоскоклетъчен карцином.Такъв е животът на страдащите от това коварно заболяване.


Раличка е на 8 години и страда от най-тежката форма на Булозна епидермолиза - дистрофичната. Болестта засяга както кожата, така и лигавиците и кожните придатъци - зъби, нокти и коса...Мечтата на Раличка е да стане доктор и да лекува болестите на всички деца по света.


За повече информация за болестта и за пеперудените деца: www.debrabg.org, фейсбук страница: DEBRA Bulgaria


Ако желаете да подкрепите пеперудените деца със средства за закупуване на животоподдържащи медикаменти, специализирана козметика и медицинска храна, може да направите дарение на банковата сметка на ДЕБРА България - пациентската организация, защитаваща интересите и правата на болните от тази тежка болест:

Как да помогнем на пеперудените деца:

IBAN: BG91UBBS80021013693240,
SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка
ДЕБРА България

Pay pal акаунт в евро: contact@debrabg.org
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· 5 декември - Международен ден на доброволеца
· 14 юни - Ден на доброволния и безвъзмезден кръводарител
· Кое ни прави добри?
· Липсва ви енергия? Вероятните причини
· 17 май - Световен ден на хипертонията
· 11 лични вещи, които са си наистина лични
· Бременна и коронавирус? Няколко препоръки
· 6 известни личности с диагноза "Паркинсон"
· 15 февруари - Международен ден в подкрепа на децата, болни от рак
· 4 юни - Международен ден за защита на децата, жертви на агресия
· Детството в снимки, цитати и няколко думи от сърце
· Защо да насърчим детето да рисува, независимо колко е "добро"?
· 7 април - Световен ден на здравето
· У дома: Кардио тренировки за 20 минути (упражнения)
· Тренировки по време на месечния цикъл?
Неделя
7
Юни 2020
П
В
С
Ч
П
С
Н

1
2
3
4
5
6
7

8
9
10
11
12
13
14

15
16
17
18
19
20
21

22
23
24
25
26
27
28

29
30
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Ройбосът
Ройбосът често е наричан червен чай, но в действителност има малко общо с черния, зеления и белия, които...
Меню "Aнти-стрес"
Когато ресурсите на организма са на изчерпване, а ние трябва да свършим още „малко” работа, да откраднем...
Лимецът и спелтата
От няколко години в България, под общия знаменател на здравословното и полезно хранене, все по-често...
Сису – финландското изкуство за вътрешна сила и щастие
На финландски език има една малка звънлива дума, събрала в себе си мъдрост от пет века. След като през...
Имунитетът по време на бременността
Всяка секунда десетки външни неприятели атакуват нашия организъм. Природата обаче ни е осигурила надеждна...
Съпричастни ли сте към живота?
Сигурно сте забелязали как изглеждат масово хората около вас? А какво ще кажете за един израз, който...
Лек за разширените вени - II
Важно е още при първите признаци на венозен проблем, да вземем превантивни мерки, за да не се стигне...
Неща, които вече не ме впечатляват
Дали с времето, дали с годините, които трупаме, но списъкът с неща, които ме впечатляват, много се е...
Видео за вдъхновение: Силно послание към днешните жени
Ако сега съм млада жена, не съм сигурна дали бих се справила. С всичките тези неща, които имате - възможностите,...
Наполовина празна? Пълна?
Наполовина празна? Пълна? Няма значение! Само да има място за още вино!...
Размърдай зъбките. Алайнер
Някои казват, че хората, имащи разстояние между зъбите били щастливци, но дали те самите мислят така?...
Алтернативни терапии за успокоение
Ако не сте си открили специален финансов фонд „При нужда психолог”, то когато имате спешна нужда от успокояване...
Кои билки да избягваме през бременността
Колкото и да сме нехайни към собственото си здраве, когато се зароди нов живот в нас рязко променяме...
Активният въглен - спешна помощ при натравяне и още ползи от него
Медицинският активен въглен* е мощно натурално средство, което се използва за улавяне на токсините и...
Растителните белтъчини
Всички знаем, че белтъчините са основната градивна единица на нашето тяло. Затова, трябва да си доставяме...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook