Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Пеперудените деца имат нужда от помощ


Те са истински герои. Ежедневието им е изпълнено с болка и страдание, но намират сили да се усмихват и да мечтаят. Копнеят да са щастливи като всички други, да имат нормален живот, като всички други.

Наричат страдащите от болестта – пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.


Те страдат от Булозна епидермолиза. Изключително рядко генетично заболяване, при което поради липса на колаген 7 при най-тежките форми, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг и при дори най-лекото докосване, натиск, а понякога чисто спонтанно, се образуват огромни мехури, които се превръщат в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени поради постоянния сърбеж сън, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната кухина и хранопровода, доста често - плоскоклетъчен карцином.Такъв е животът на страдащите от това коварно заболяване.


Раличка е на 8 години и страда от най-тежката форма на Булозна епидермолиза - дистрофичната. Болестта засяга както кожата, така и лигавиците и кожните придатъци - зъби, нокти и коса...Мечтата на Раличка е да стане доктор и да лекува болестите на всички деца по света.


За повече информация за болестта и за пеперудените деца: www.debrabg.org, фейсбук страница: DEBRA Bulgaria


Ако желаете да подкрепите пеперудените деца със средства за закупуване на животоподдържащи медикаменти, специализирана козметика и медицинска храна, може да направите дарение на банковата сметка на ДЕБРА България - пациентската организация, защитаваща интересите и правата на болните от тази тежка болест:

Как да помогнем на пеперудените деца:

IBAN: BG91UBBS80021013693240,
SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка
ДЕБРА България

Pay pal акаунт в евро: contact@debrabg.org
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· 14 юни - Ден на доброволния и безвъзмезден кръводарител
· Кое ни прави добри?
· Идеи за добри дела през ваканцията
· Липсва ви енергия? Вероятните причини
· 17 май - Световен ден на хипертонията
· 11 лични вещи, които са си наистина лични
· 6 известни личности с диагноза "Паркинсон"
· 15 февруари - Международен ден в подкрепа на децата, болни от рак
· 18 ноември - Европейски ден за разумно ползване на антибиотици
· Съвети за повече хладнокръвие преди първия учебен ден
· Кои житейски умения е необходимо да развиваме у децата?
· Страхотни идеи за Монтесори детски стаи
· Връзката между съня и тренировките – как може да доведе до по-добри резултати?
· Защо да хапваме кисело мляко вечер преди лягане?
· Необичайни признаци за дехидратация
Вторник
20
Август 2019
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2
3
4

5
6
7
8
9
10
11

12
13
14
15
16
17
18

19
20
21
22
23
24
25

26
27
28
29
30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Да простиш на някого, който не иска прошка
Актът на прошката е един от най-катразисните и освобождаващи неща, които може да се случат между двама...
На моето силно момиче
Имам момиче и тя не играе с кукли, не харесва рокли и обноските й никак не са мили, колкото и да се старая....
Вода в коляното – проблем не само на спортистите
Чувствате коляното си някак странно... сякаш не е вашето. Имате усещането, че нещо ви дърпа всеки път,...
Наполовина празна? Пълна?
Наполовина празна? Пълна? Няма значение! Само да има място за още вино!...
Маслото от маракуя - екзотична грижа за сухата и чувствителна кожа
Маслото от семената на тропическия плод маракуя е по-слабо известно, но за него активно се говори и се...
Хроничната умора по време на бременност
Особено, ако бременността е дългоочаквана, положителните две чертички предизвикват истинска еуфория и...
Краят на приятелството
Подобно на любовта, приятелството върви ръка в ръка с усещането, че ще продължи завинаги, но също както...
Коледните пости на едно момче: Какво да хапнем,ден 31
Ден 31 от Коледните пости. Снощи приготвих яхния от зелен боб за момчетата. Аз бях на фирмено парти,...
Хлябът – насъщната храна
Почитан и възхваляван, хлябът е основната храна на хората още от най-дълбока древност. Затова с основание...
Херпесът – гостенин за цял живот
На пръв поглед мехурчетата с течност, които периодично се появяват по устните ни, изглеждат като козметичен...
Ацерола - високи стойности на витамин С за профилактика в зимния сезон
Знаете колко необходим ни е витамин C, особено през зимата. Имунната ни система се нуждае от солидна...
Народната медицина - и все пак с едно наум
Напоследък все по-често слушам за толкова “модерната” хомеопатия. Аз лично познавам майки, пред които...
Какво представлява „времевата перспектива“ и как да определим към кой тип принадлежим?
Колкото и странно да звучи, всички ние пътуваме във времето: често се връщаме към спомени от миналото...
Кокосовото масло може би не е толкова полезно за здравето, колкото смятахме
Кокосовото масло, което се добива от ядката на кокосовата палма, е короновано като универсално полезна...
С билки срещу тютюнопушенето
Отношението към пушенето се е променяло през годините в различните части на света. Първоначално е приемано...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook