Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Пеперудените деца имат нужда от помощ


Те са истински герои. Ежедневието им е изпълнено с болка и страдание, но намират сили да се усмихват и да мечтаят. Копнеят да са щастливи като всички други, да имат нормален живот, като всички други.

Наричат страдащите от болестта – пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.


Те страдат от Булозна епидермолиза. Изключително рядко генетично заболяване, при което поради липса на колаген 7 при най-тежките форми, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг и при дори най-лекото докосване, натиск, а понякога чисто спонтанно, се образуват огромни мехури, които се превръщат в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени поради постоянния сърбеж сън, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната кухина и хранопровода, доста често - плоскоклетъчен карцином.Такъв е животът на страдащите от това коварно заболяване.


Раличка е на 8 години и страда от най-тежката форма на Булозна епидермолиза - дистрофичната. Болестта засяга както кожата, така и лигавиците и кожните придатъци - зъби, нокти и коса...Мечтата на Раличка е да стане доктор и да лекува болестите на всички деца по света.


За повече информация за болестта и за пеперудените деца: www.debrabg.org, фейсбук страница: DEBRA Bulgaria


Ако желаете да подкрепите пеперудените деца със средства за закупуване на животоподдържащи медикаменти, специализирана козметика и медицинска храна, може да направите дарение на банковата сметка на ДЕБРА България - пациентската организация, защитаваща интересите и правата на болните от тази тежка болест:

Как да помогнем на пеперудените деца:

IBAN: BG91UBBS80021013693240,
SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка
ДЕБРА България

Pay pal акаунт в евро: contact@debrabg.org
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· 5 декември - Международен ден на доброволеца
· 14 юни - Ден на доброволния и безвъзмезден кръводарител
· Кое ни прави добри?
· Липсва ви енергия? Вероятните причини
· 17 май - Световен ден на хипертонията
· 11 лични вещи, които са си наистина лични
· Бременна и коронавирус? Няколко препоръки
· 6 известни личности с диагноза "Паркинсон"
· 15 февруари - Международен ден в подкрепа на децата, болни от рак
· Проучване: Децата, които са близо до природата имат по-силна имунна система
· Учени: Пробиотиците в киселото мляко намаляват затлъстяването при децата
· Виждам те...
· Как да намалим възможността от заразяване с COVID-19 (препоръки)
· Японски учени: Дори и памучната маска намалява с до 40% поглъщането на вируси
· Безопасно ли е да се пътува със самолет в условия на COVID-19?
Сряда
28
Октомври 2020
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2
3
4

5
6
7
8
9
10
11

12
13
14
15
16
17
18

19
20
21
22
23
24
25

26
27
28
29
30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Предстои ви операция? Има и добри страни
Мнозина приемат с ужас мисълта, че им се налага операция. Не става въпрос за такава, от която да зависи...
Храненето и детето - I
Едва ли има родители, които при захранването да не са сблъскали с нежеланието на своето мъниче да яде...
Средиземноморската диета – щастие за цял живот
Нека първо започна с това, че макар да е добавено думата диета, всъщност Средиземноморската (наричана...
Живовлякът - българската билка
Съществуват над 200 вида от това растение. В България са разпространени около петнадесет. Можете да го...
Ориенталският танц
В древността танцът е бил мистичният език, чрез който хората са се свързвали с божествата и с мъдростта...
Бок чой - екзотичният братовчед на зелето
Обичате ли зеле? Аз не съм сред най-големите му почитатели, но затова пък намерих идеалния му заместител,...
14 ноември - Световен ден за борба с диабета
14 ноември е Световен ден на борбата с диабета. За първи път той се чества през 1991 г. от Международната...
В какво се изразява същността на интегритета и защо е толкова важен?
„Истинският интегритет е да правиш правилното нещо, знаейки, че никой няма да разбере дали си го направили...
Вашият начин да влезете във форма
С помощта на диетите можем да свалим няколко килограма в повече, но слабото тяло не означава автоматично...
Умами - душата на вкуса
Знаете ли коя е най-използваната добавка след захарта? А известно ли ви е защо добрите кулинари винаги...
Да изживеем това, за което мечтаем
Едно от най-важните неща, които трябва да направите, за да бъдете щастливи е да вършите това, което ви...
Храни, които да избягваме по време на бременност
Правилното хранене е жизненоважно за нашия организъм. Често намираме причина да забравяме това. По време...
Пестициди и химикали в предмети от бита понижават интелигентността на децата
Пестицидите и химикалите, забавящи горенето, влияят върху умственото развитие на децата. До този извод...
Меню "Aнти-стрес"
Когато ресурсите на организма са на изчерпване, а ние трябва да свършим още „малко” работа, да откраднем...
Сухият четков масаж - срещу целулит и за общо подобряване на тонуса
Ако има една козметична процедура, която има доказано положителен ефект върху здравето, красотата и самочувствието...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook