Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Пеперудените деца имат нужда от помощ


Те са истински герои. Ежедневието им е изпълнено с болка и страдание, но намират сили да се усмихват и да мечтаят. Копнеят да са щастливи като всички други, да имат нормален живот, като всички други.

Наричат страдащите от болестта – пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.


Те страдат от Булозна епидермолиза. Изключително рядко генетично заболяване, при което поради липса на колаген 7 при най-тежките форми, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг и при дори най-лекото докосване, натиск, а понякога чисто спонтанно, се образуват огромни мехури, които се превръщат в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени поради постоянния сърбеж сън, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната кухина и хранопровода, доста често - плоскоклетъчен карцином.Такъв е животът на страдащите от това коварно заболяване.


Раличка е на 8 години и страда от най-тежката форма на Булозна епидермолиза - дистрофичната. Болестта засяга както кожата, така и лигавиците и кожните придатъци - зъби, нокти и коса...Мечтата на Раличка е да стане доктор и да лекува болестите на всички деца по света.


За повече информация за болестта и за пеперудените деца: www.debrabg.org, фейсбук страница: DEBRA Bulgaria


Ако желаете да подкрепите пеперудените деца със средства за закупуване на животоподдържащи медикаменти, специализирана козметика и медицинска храна, може да направите дарение на банковата сметка на ДЕБРА България - пациентската организация, защитаваща интересите и правата на болните от тази тежка болест:

Как да помогнем на пеперудените деца:

IBAN: BG91UBBS80021013693240,
SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка
ДЕБРА България

Pay pal акаунт в евро: contact@debrabg.org
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· 5 декември - Международен ден на доброволеца
· 14 юни - Ден на доброволния и безвъзмезден кръводарител
· Кое ни прави добри?
· Кой ще получи инфаркт? Вече лесно може да се предскаже, сочи проучване
· Липсва ви енергия? Вероятните причини
· 17 май - Световен ден на хипертонията
· Бременна и коронавирус? Няколко препоръки
· 6 известни личности с диагноза "Паркинсон"
· 15 февруари - Международен ден в подкрепа на децата, болни от рак
· Откровено за майчинството между митовете и истините, които никой не признава
· Проучване: Децата, които са близо до природата имат по-силна имунна система
· Учени: Пробиотиците в киселото мляко намаляват затлъстяването при децата
· Имаш нужда от безплатна психологическа подкрепа?
· Мръсният въздух води до риск от загуба на зрение
· Храните, които са виновни за лошото ни настроение
Неделя
28
Февруари 2021
П
В
С
Ч
П
С
Н

1
2
3
4
5
6
7

8
9
10
11
12
13
14

15
16
17
18
19
20
21

22
23
24
25
26
27
28
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Бременност и зъболечение
„Честито!”, започвате да чувате много често, щом бременността ви проличи и сладкото коремче започне да...
Вашият начин да влезете във форма
С помощта на диетите можем да свалим няколко килограма в повече, но слабото тяло не означава автоматично...
Нарцисистите около нас
Външният вид в наши дни придобива все по-голям смисъл. Все повече внимание отделяме на външната си красота...
Е-е-е, и замирисва на… свобода. Монокините
Личният избор и това да си готов на всичко свързано с него са важни. Както се казва в една руска поговорка...
Фитнес режим за мозъка
Мозъкът също има нужда от грижа и упражнения – точно като останалите части на човешкото тяло. Всъщност,...
Мазнините: добри, полезни, вредни - I
Често възхвалата или анатемосването на дадена мазнина има за цел просто да ни продаде рекламиран продукт....
От комплексите към освободеността - открийте сексуалността си
Имате ли задръжки в секса? "Та кой няма?!, ще кажете. Нормално е да е така, табутата вървят със сексуалното...
Силата на водата
Всички знам, че водата стои в основата на живота. Дори би могло да се каже, че организмите представляват...
14 истини за нашите невидими връзки с другите
Хората сме оплетени в множество невидими нишки и колкото по-рано го разберем, толкова по-ясни и пълноценни...
Аюрведичната билка Тулси ("свещен босилек") – как и за какво помага?
Билката Тулси (Tulsi), позната още като „свещен босилек“, идва от тропическа Азия, но днес се отглежда...
Лимецът и спелтата
От няколко години в България, под общия знаменател на здравословното и полезно хранене, все по-често...
Ние и минералите
Балансираният организъм зависи от сложна система от взаимоотношения между различни елементи. Едни от...
Какво би станало, ако...
Думичката „ако“, без която не можем, щом се замислим за нишките на собствения ни живот. Неизбежно идва...
Да отслабнем или да не отслабнем?
Всички ние прекрасно знаем как се отразяват излишните килограми на здравето ни, външния вид, самочувствието...
Ден 3 - Постове и пости: Нашите навици не ни определят, само ни ограничават
Навикът – втора природа, навикът – границите на зоната ни на комфорт. Навикът, който ни обезличава и...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook