Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Пеперудените деца имат нужда от помощ


Те са истински герои. Ежедневието им е изпълнено с болка и страдание, но намират сили да се усмихват и да мечтаят. Копнеят да са щастливи като всички други, да имат нормален живот, като всички други.

Наричат страдащите от болестта – пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.


Те страдат от Булозна епидермолиза. Изключително рядко генетично заболяване, при което поради липса на колаген 7 при най-тежките форми, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг и при дори най-лекото докосване, натиск, а понякога чисто спонтанно, се образуват огромни мехури, които се превръщат в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени поради постоянния сърбеж сън, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната кухина и хранопровода, доста често - плоскоклетъчен карцином.Такъв е животът на страдащите от това коварно заболяване.


Раличка е на 8 години и страда от най-тежката форма на Булозна епидермолиза - дистрофичната. Болестта засяга както кожата, така и лигавиците и кожните придатъци - зъби, нокти и коса...Мечтата на Раличка е да стане доктор и да лекува болестите на всички деца по света.


За повече информация за болестта и за пеперудените деца: www.debrabg.org, фейсбук страница: DEBRA Bulgaria


Ако желаете да подкрепите пеперудените деца със средства за закупуване на животоподдържащи медикаменти, специализирана козметика и медицинска храна, може да направите дарение на банковата сметка на ДЕБРА България - пациентската организация, защитаваща интересите и правата на болните от тази тежка болест:

Как да помогнем на пеперудените деца:

IBAN: BG91UBBS80021013693240,
SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка
ДЕБРА България

Pay pal акаунт в евро: contact@debrabg.org
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· 5 декември - Международен ден на доброволеца
· 14 юни - Ден на доброволния и безвъзмезден кръводарител
· Кое ни прави добри?
· Липсва ви енергия? Вероятните причини
· 17 май - Световен ден на хипертонията
· 11 лични вещи, които са си наистина лични
· Бременна и коронавирус? Няколко препоръки
· 6 известни личности с диагноза "Паркинсон"
· 15 февруари - Международен ден в подкрепа на децата, болни от рак
· "...Друга няма по-сладка думица от мама"
· 4 юни - Международен ден за защита на децата, жертви на агресия
· Детството в снимки, цитати и няколко думи от сърце
· 7 април - Световен ден на здравето
· У дома: Кардио тренировки за 20 минути (упражнения)
· Тренировки по време на месечния цикъл?
Понеделник
10
Август 2020
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2

3
4
5
6
7
8
9

10
11
12
13
14
15
16

17
18
19
20
21
22
23

24
25
26
27
28
29
30

31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Цялата истина за „хапчето след секс”
Когато сексуалните страсти се развихрят, разумът често се оказва един неприятен свидетел. За да избегнем...
Повече за: Асафетида подправката - билка
Асафетида (Ferula asafoetida) е подправка-билка, идваща от националните кухни на Иран и Афганистан. Въпреки...
Козето мляко – достойната замяна
Както всички бозайници, така и нашите малки в началото на живота си се нуждаят само от майчиното мляко....
30 юли - Международен ден на приятелството
30 юни като Mеждународен ден на приятелството се отбелязва от 2011 година по решение на Генералната асамблея...
Уморена ли е душата ви?
Можем ли да кажем, че душата се е уморила? Не можем. Този вид умора е такъв, че остава незабелязан. Ден...
Здравословен егоизъм или егоцентризъм?
Напоследък почти навсякъде четем, че за да бъдем щастливи, трябва да сме малко егоисти, да обръщаме повече...
Събуди се!
Да се излежаваме, да спим до късно, да си почиваме в леглото – за тези неща май на никого не са му нужни...
Здравословното отношение към тялото - с мярка в мярката
Напоследък много се говори за положителното отношение към тялото - да се приемаме такива, каквито сме,...
С какво да заменим чашата кафе
Повечето от нас са свикнали да започват деня си с чаша ароматно кафе. Без този ритуал часовете минават...
Тофу – да похапнем здравословно
Тофуто е традиционно ястие, характерно за японската кухня. Но то е любимо и на много хора, които спазват...
Коледните пости на едно момче: Какво да хапнем, ден 9
Ето ни и и в ден 9 на Коледните пости. Снощната вечеря и днешният обяд за офиса на моето момче са едни...
Сушените плодове лекуват - II част
Със стафиди хранели робите в древния свят - за да издържат на тежкия труд. Гроздето в сушено състояние...
Ароматерапията при бременност
Бременността е един от най-важните периоди в живота на една жена, свързан с радостта от щастливото събитие...
Дълбоко почистване на лицето против черни точки с рициново масло - как да го направим.
Почистването на лицето с масла действа на добре познат принцип от химията - маслото се разтваря в масло....
Лунните фази и човешкият организъм
Още от най-дълбока древност хората забелязали влиянието на Луната върху живота на нашата планета. Тя...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook