Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Пеперудените деца имат нужда от помощ


Те са истински герои. Ежедневието им е изпълнено с болка и страдание, но намират сили да се усмихват и да мечтаят. Копнеят да са щастливи като всички други, да имат нормален живот, като всички други.

Наричат страдащите от болестта – пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.


Те страдат от Булозна епидермолиза. Изключително рядко генетично заболяване, при което поради липса на колаген 7 при най-тежките форми, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг и при дори най-лекото докосване, натиск, а понякога чисто спонтанно, се образуват огромни мехури, които се превръщат в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени поради постоянния сърбеж сън, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната кухина и хранопровода, доста често - плоскоклетъчен карцином.Такъв е животът на страдащите от това коварно заболяване.


Раличка е на 8 години и страда от най-тежката форма на Булозна епидермолиза - дистрофичната. Болестта засяга както кожата, така и лигавиците и кожните придатъци - зъби, нокти и коса...Мечтата на Раличка е да стане доктор и да лекува болестите на всички деца по света.


За повече информация за болестта и за пеперудените деца: www.debrabg.org, фейсбук страница: DEBRA Bulgaria


Ако желаете да подкрепите пеперудените деца със средства за закупуване на животоподдържащи медикаменти, специализирана козметика и медицинска храна, може да направите дарение на банковата сметка на ДЕБРА България - пациентската организация, защитаваща интересите и правата на болните от тази тежка болест:

Как да помогнем на пеперудените деца:

IBAN: BG91UBBS80021013693240,
SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка
ДЕБРА България

Pay pal акаунт в евро: contact@debrabg.org
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Стартира четвъртото издание на “Ти и Lidl за по-добър живот”
· 5 декември - Международен ден на доброволеца
· 14 юни - Ден на доброволния и безвъзмезден кръводарител
· Огънят в камината - уютен, но опасен. Неправилното изгаряне на дървесина отнема животи
· Премахват опасна съставка, използвана в паста за зъби, сладкиши и дори хляб
· Учени: Не използвайте стари слънцезащитни кремове и масла - водят до рак
· В Световния ден на атопичния дерматит: около 200 000 българи боледуват
· 26 март - "Лилавият ден" в подкрепа на хората с епилепсия
· Бременна и коронавирус? Няколко препоръки
· Най-важните съвети в помощ на родителите на първокласниците
· Еднакви дрехи за мама и бебе - да или не?
· 7 дразнещи навика на поколение Z
· Витамин C и връзката му с колагена
· 7 невероятно ползи от киселото мляко
· Влияе ли тестостерона при мъжете на успехите им?
Сряда
22
Септември 2021
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2
3
4
5

6
7
8
9
10
11
12

13
14
15
16
17
18
19

20
21
22
23
24
25
26

27
28
29
30
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Твоите силни страни
Минавало ли ви е през ума, че сте твърде слаби, че не можете да понасяте повече несправедливости, че...
Бактериите, моите приятели
Рядко мислим за бактериите като нещо добро, особено когато става дума за тялото ни. По-скоро сме склонни...
Погледни го от добрата му страна
Kолкото и невероятно да звучи, във всяка ситуация, дори и най-драматичната, неизменно има и по нещо положително....
Лунните фази и човешкият организъм
Още от най-дълбока древност хората забелязали влиянието на Луната върху живота на нашата планета. Тя...
Как да развием устойчивостта си, за да бъдем по-успешни?
„Животът не става по-лек или по-опростен, ние ставаме по-силни и по-устойчиви.“ - Стив Мараболи ...
Изгубени в храната
Дългият път на здравословното хранене Пътят към здравословното хранене е наистина дълъг и трънлив. Освен...
Да събудим сексуалността си
Когато стане дума за страст, секс, обикновено говорим за връзки – как да запазим страстта по-дълго, как...
Начините да избягаш
Когато не живее добре, човек използва заместители. Те са неговите бягства от липсващите му хармония и...
Най-голямата билка в света - бананите
Знаете ли коя е най-голямата билка в света? А кой може много бързо да ви повдигне настроението? Или пък...
Да се учим от грешките на другите 
Казват, че мъдър е този, който успява да извлече поука дори от грешките на другите. Самите ние често...
Стволовите клетки – резервните части на организма
В днешно време, изследванията за същността, възможностите и ползите на стволовите клетки е една от най-...
В Световния ден на атопичния дерматит: около 200 000 българи боледуват
Около 200 000 възрастни в България боледуват от атопичен дерматит. В Европейския съюз вече са одобрени...
Събуди се!
Да се излежаваме, да спим до късно, да си почиваме в леглото – за тези неща май на никого не са му нужни...
Съзидателната сила на несигурността и как да я открием
Има едно нещо в този живот, което ни е сигурно и то се нарича несигурност. Тя е във всяка секунда с нас...
Билки срещу сенна хрема
Сезонът на полените е мъчителен за много хора. Докато всички останали се наслаждават на топлите дни и...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook