Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Пеперудените деца имат нужда от помощ


Те са истински герои. Ежедневието им е изпълнено с болка и страдание, но намират сили да се усмихват и да мечтаят. Копнеят да са щастливи като всички други, да имат нормален живот, като всички други.

Наричат страдащите от болестта – пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.


Те страдат от Булозна епидермолиза. Изключително рядко генетично заболяване, при което поради липса на колаген 7 при най-тежките форми, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг и при дори най-лекото докосване, натиск, а понякога чисто спонтанно, се образуват огромни мехури, които се превръщат в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени поради постоянния сърбеж сън, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната кухина и хранопровода, доста често - плоскоклетъчен карцином.Такъв е животът на страдащите от това коварно заболяване.


Раличка е на 8 години и страда от най-тежката форма на Булозна епидермолиза - дистрофичната. Болестта засяга както кожата, така и лигавиците и кожните придатъци - зъби, нокти и коса...Мечтата на Раличка е да стане доктор и да лекува болестите на всички деца по света.


За повече информация за болестта и за пеперудените деца: www.debrabg.org, фейсбук страница: DEBRA Bulgaria


Ако желаете да подкрепите пеперудените деца със средства за закупуване на животоподдържащи медикаменти, специализирана козметика и медицинска храна, може да направите дарение на банковата сметка на ДЕБРА България - пациентската организация, защитаваща интересите и правата на болните от тази тежка болест:

Как да помогнем на пеперудените деца:

IBAN: BG91UBBS80021013693240,
SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка
ДЕБРА България

Pay pal акаунт в евро: contact@debrabg.org
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· 14 юни - Ден на доброволния и безвъзмезден кръводарител
· Кое ни прави добри?
· Идеи за добри дела през ваканцията
· Липсва ви енергия? Вероятните причини
· 17 май - Световен ден на хипертонията
· 11 лични вещи, които са си наистина лични
· 6 известни личности с диагноза "Паркинсон"
· 15 февруари - Международен ден в подкрепа на децата, болни от рак
· 18 ноември - Европейски ден за разумно ползване на антибиотици
· Как да подобрим концентрацията у децата?
· Как неправилното хранене застрашава децата през 21 век?
· Принуждаването на децата да пазят диета може да навреди на здравето им
· Как да осъзнаем и използваме пълния си потенциал?
· Активни потребители: Баничката няма сирене, а палмова мазнина от 26 до 80%
· Сърцето ти е направено много по-силно от хората или нещата, които са го разбивали
Неделя
20
Октомври 2019
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2
3
4
5
6

7
8
9
10
11
12
13

14
15
16
17
18
19
20

21
22
23
24
25
26
27

28
29
30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Златен корен (родиола) срещу умора и понижен тонус
Родиолата, позната още като "златен корен", е сравнително ново растение за науката. За първи път е научно...
Ритъмът на сърцето - II
Кога да не мерим пулса? Когато: сме в изправено или легнало положение- най-малки стойности се отчитат...
Съпричастни ли сте към живота?
Сигурно сте забелязали как изглеждат масово хората около вас? А какво ще кажете за един израз, който...
Чобанка - при сезонни алергии и мигрена
Растението чобанка (Petasites hybridus) е вид храст, от семейство Сложноцветни, който обикновено...
Любовта започва от нас
Повечето хора вярват, че любовта е въпрос на случайност – нещо, което се случва ако имаш късмет. Често...
Пренатално възпитание
Какво се разбира под пренатално възпитаниe днес? Ще се установят ли правила и ще се наложат ли програми...
Най-фертилните храни - I
Какво да ядем, за да забременеем...Звучи ви смешно? Но за влиянието на определени хранителни продукти...
Исоп против кашлица и възпаления
Латинското му наименование е Hyssopus officinalis и представлява полу храст от семейство Устноцветни....
За какво спря да ми пука, когато пораснах
Не ми пука за чуждото мнение. Не, наистина. Хората винаги говорят, хората винаги недоволстват. Не можеш...
Киберхондрия
Наскоро прочетох тревожно изследване (на Mediascope Europe за 2012 г.), което твърди, че една трета от...
Скорбялата - енергия за тялото
Знаете какво е скорбяла, нали? Казано на прост език- добре познатото ни нишесте. И макар много от нас...
3 юли - Международен ден без найлонови торбички
Найлоновата торбичка от полиетилен е нещо незначително за всяко домакинство. Те буквално са навсякъде,...
Хората, на които им липсва емпатия и как да се справяме с тях
Днес много се говори за емпатията като за всеобща ценност в общуването, като основа за емоционалната...
Кога да посетим своя гинеколог
Откровено казано посещението на гинеколог не е най-приятното занимание. Но дори да нямаме никакви оплаквания,...
11 лични вещи, които са си наистина лични
Има лични вещи, които споделяме с приятелките си, които споделяме със сестра си и такива, които са си...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook