Световен ден на редките болести

От 2008 г. в последния ден на февруари в България отбелязваме Международния ден на редките болести.

По статистика на Световната здравна организация в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души. Съвсем малка част от редките болести са лечими – само 5% от общо над 8000 нозологични единици. Останалите 95% от редките заболявания все още нямат доказали своята ефективност лечения, а хората, засегнати от тях, могат само да се надяват, че ще намерят своето спасение. За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани

Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2 000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца.

Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души.

Заболяванията често са хронични и тежки. Лечението не влияе на генетичната причина, а коригира последствията от нея. Терапията обикновено е поддържаща, но значително повишава качеството и продължителността на живота. Редовното лечение позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и допринасят за обществото.

Проблемите на пациентите с редки болести включват:

Липса на точна диагноза
Забавено поставяне на диагнозата – понякога с години
Липса на качествена информация за заболяването
Липса на научни познания за заболяването
Тежки социални проблеми за пациентите
Липса на подходящи медицински грижи
Неравнопоставен достъп до лечение и медицински грижи

Източник: Национален алианс на хора с редки болести