Светлина за очичките на Ани - II

- Държавата не се ли ангажира с деца като Ани? Защо се налага сами да търсите изход?

- О, това просто е болна тема. Държавата няма и грам ангажираност към децата с редки заболявания. Всичко, което се говори, е чисто лицемерие и завоалирана лъжа. Разберете – нищо не се прави! Защото на фона на всички като брой процедури, прегледи, изследвания, становища и прочие, които са необходими на едно такова дете за нормалното му съществуване, това, което прави или се „дава” от държавата, е наистина едно абсолютно нищо. На тези деца просто открито и цинично държавата е обърнала гръб и буквално им е заявено в очите: „Спасявайте се!”. Това е с две думи. Бих могла да говоря няколко дена на тази тема – за препращанията от болница в болница, от колега на колега, от институция на институция, за безсмислената бумащина, за източването на Здравната каса чрез скъпо струващи клинични пътеки и за хилядите безумия, касаещи децата с увреждания и Държавата. Но последно ще говоря за ангажираност – такава просто няма.

- А Фондът за лечение на деца в чужбина? От там не биха ли могли да финансират лечението на Ани?

- Фондът за лечение на деца е просто една адска машина. Унищожителна машина! Нашата молба там е входирана от месец ноември миналата година. От тогава е в статус „Чака се медицинско становище”. Какво медицинско становище?! Кой ще го даде? Та ние сме обиколили всички специалисти и те вдигнаха ръце! Нали сме приложили и техните мнения?! За да подадеш документи там, е необходимо да приложиш купища медицински и не само медицински документи. Тоест, кандидатстваш там с абсолютно доказано заболяване. В нашия случай сме с категорично доказано заболяване от поне 20 специалиста, в това число и български, и английски, и руски. Какво становище? Сега ще се започне едно привикване в София: „Иди тук, иди там, иди при този, иди при онзи! Влез сега в болницата.” И така. Отново едно ненужно източване на клинични пътеки и допълнителни разходи за транспорт, отсъствие от работа и прочие затруднения. И в крайна сметка – отказ! Отказ, защото заболяването на Ани в България е обявено за нелечимо и защото няма въведена никаква практика за превенция. И не на последно място, защото лечението е в Русия. Слава Богу, при нас това губене на време не е животозастрашаващо. Но представете си дете с онкологично заболяване. При него всеки ден, час, миг са важни! Затова казвам, че Фондът е една унищожителна машина!

ЗАБЕЛЕЖКА - Фонда за лечение на деца отказа лечение на Ани. Причината е, че според Фонда става дума за експериментално лечение, за което не се отпускат средства. Вместо това от Фонда за лечение на деца препоръчват състоянието на Ани да се следи в България, като наблюдението също няма да се покрие от държавата.

- Ако имате възможността да се срещнете с някой политик, какво бихте му казали?

- Ако е човек, който иска да се срещне с мен, за да му дам своя съвет какво трябва да се направи за децата с увреждания и ми декларира волята си заедно да променим статуквото, бих му предложила направо цяла платформа от нещата, които тотално трябва да се премахнат и нещата, които задължително трябва да се въведат! Бих работила ден и нощ в тази насока! При този демографски срив, а дори и да не е това, просто недоумявам, как е възможно подобна политика спрямо най-невинните, децата ни! Те сега растат, сега имат нуждата! Недоумявам защо Държавата не помогне на Ани сега, когато има шанс да я спасим, а после когато тя се инвалидизира, до живот да й изплаща инвалидна пенсия? Защо?

- Как живее Ани с подобно бреме на крехките си рамене?

- О! Приоритет в живота ми е да запазя максимално крехката и психика! Ани не знае, че има заболявания. Не я отглеждаме като болно дете! Напротив – тя знае, че пие витамини за ум и красота и че прегледите и изследванията са по списък на всички деца! Знае, че има проблем с очичките, понеже в сумрак тя не може да вижда, но аз я уверявам, че в Русия ще излекуват нейните малки очички! Понеже детето е родено с това заболяване, то си е изградило безпогрешна ориентация и се справя чудесно на дневна светлина. Проблемът идва със здрачаването! Но тя знае, че това ще мине, още повече, че след първия етап от нейното лечение в Русия, сама се увери в поразителния ефект!



- През целият си живот Ани ще има нужда от доброто, от помощта на хората. И все пак, какво е най-наложащо на този етап.

- През април, предстои заминаването на Ани в Русия за 14 дневния курс на лечение. Този път, освен стандартния разход от 3900 евро, ще й направят операция и на двете очи - Склеропластика се нарича. Човешкото око има някакъв предел на растеж и размери, и то конкрентни - та когато измериха нейните очи се оказа, че размерът на двете и очи е колкото на 20-годишен човек. А нейните очи тепърва още увеличават своя размер - говорим за Склерата само. Затова руснаците правят тази операция, тя е много популярна в Русия. Прави с цел, спиране растежа на окото. Присажда се някаква органична тъкан, отзад зад самата склера и по този начин окото няма повече да увеличава своя размер. Когато окото расте, расте и късогледството. А Ани вече е с много силно за възрастта си такова - тя е с -4,2 и -5,0 диоптъра. Освен това, понеже нейния слой на ретините е много протънен, направо вече прозират ганглийните клетки, всеки допълнителен растеж, ще опъва още повече ретините, а това може да е пагубно за нея.

- Значи от всичко гореизложено - тази операция с нищо няма да подобри състоянието на очите на Ани?
-На пръв поглед звучи така, но всъщност тя е от изключителна важност за предотвратяване на бъдещите усложнения, които, както ме увериха руските лекари, са неизбежни с нейното развитие. Аз говорих с няколко специалиста там, вкл. и директора Романенко. Интересуваше ме дали е възможно щом сега очите и са с размера на завършило своето развитие око, дали пък сега тя ще расте, а пък очите - не .Увериха ме на 100%, че няма как окото и да не порасне, че диоптъра, който тя ще достигне ще бъде минимум -15 -20. А тя и без друго не вижда заради Атрофията, та - отново с две думи - с тази операция ще предотвратим бъдещите усложнения, за да можем да концентрираме лечението само върху атрофичните изменения. Всеки един 14-дневен курс е около 3 900 евро. Казва се "около", защото ние там нямаме осигуровки и не се знае дали няма да се наложи някакво допълнително изследване или замерване, или някаква процедура в повече да й се направи. И понеже всичко се заплаща, казваме около... но минимумът е 3900 евро.

А сега през април освен цената на 14-дневния курс от 3 900 евро, са ни нужни и 4 000 евро за самата Склеропластика. Затова самата мисъл за април ми е толкова, толкова трудна. 8000 евро - огромна сума, която нямаме. А послее ще са нужни и по 3900 евро, два пъти годишно...


- Защо нямате на този етап DMS кампания, чрез която да събирате средства със SMS

- ДМС приемат само в четвъртък физически лица. Г-жата, с която разговарях ме увери, че единствения начин да получим такъв номер е да имаме решението от Фонда за лечение, което както споделих, чакаме ли чакаме. С всичко друго съм готова. Имам диагнозите, епикризите, имам становище на български лекар, от НЗОК този формуляр на мен не ми трябва, понеже Русия не е страна от ЕС.

ЗАБЕЛЕЖКА: Вече има DMS кампания: SMS с текст DMS ANITO на номер 17 777

- Какво бихте искали да кажете на нашите читатели?

- На първо място искам да благодаря на всички, които повярваха в нашата кауза и застанаха зад нас! Благодаря за съпричастността и вярата, които ни дариха! Поклон пред Вашето благородство и хуманизъм!
Дебело подчертавам, че подкрепата в подобна битка няма единствено и само финансово измерение! Важни са всяка добра дума, всеки мил жест!
Желая на всички много здраве, много светлосини дни и безброй поводи за усмивка. Разбира се желая и здраве... и много, много светлина в душите им.

Всеки, който желае да помогне на малката Ани и да се включи в битката за запазването на Светлината в нейните очички, може да го направи чрез дарение в Дарителската сметка на детето:

Банка ДСК ЕАД IBAN : BG03 STSA 9300 0021 0210 03 BIC: STSABGSF Ани Георгиева Михайлова или на PayPal account: help_ani@abv.bg

Може да изпратите SMS с текст DMS ANITO на номер 17 777




Всеки може да подкрепи тази кауза, освен финансово и като сподели тази информация с познати и близки.

Facebook страничката й е - Да запазим Слънцето за нашата Звездичка

Повече информация в сайта на Ани - www.help-ani.org

Диагнозите на Ани, пълен опис: Вроден хипотиреоидизъм, Сколиоза, Спина Бифида, Тежък хиперфлексибилитет, плоскъстъпие, скъсен десен крайник, Миопия, Страбизъм, Силен хоризонтален нистагъм , Атрофия на Лебер.