Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Светлина за очичките на Ани - I



        Добави в любими         Коментирай         Отпечатай         Изпрати
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, очаквана, като всяко дете, рожба на любов, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „коледната звездичка“ на мама и тати, започва своя живот. С нея „новия“ си живот започват и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би пожелал дори на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкова редки болести сполетяват това крехко, малко създание?”

Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която малките очички на Ани виждат само на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с апел да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани все още има шанс. Този шанс е Сега! След година, две, три – вече ще бъде късно...

Светлината в очите на Ани е нашата кауза, защото, ако позволим, това е и Светлината в душите ни.

Коя е Ани, защо е непосилно да си майка на дете със специални нужди, как да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво преминава Ани и родителите й? За това си говорим с майка й - г-жа Тони Михайлова.

- Здравейте…… разкажете ни с няколко думи за Ани.

- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е жизнена, весела, лъчезарна, непрестанно пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно много чакано и много обичано дете. Семейството ни е изключително сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с много грижа и любов. Но знаете, че понякога Съдбата отрежда изпитания на силните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки болести поставиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, поради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттам се започна нашето ходене по мъките. Към днешна дата малкото ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.



Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й поставиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е жестоко прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жалост и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едва 10% зрителна острота!

- От предварителния разговор разбрах, че това е едно много рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото откриване?

- Повярвайте - много труден. Ние сме от Бургас и това налагаше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше наистина много труден път до откриването на точните специалисти. Едва през април 2013 г. разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното съдействие на д-р Анна Петкова от клиника „Вижън”-София, успяхме да запишем преглед на Ани. Проф. Краниас потвърди тежката диагноза, която изключително рядко се среща при момичета и то на толкова невръстна възраст.

Едва 1% от населението на планетата би могъл да бъде носител на подобна болест. Никога няма да забравя, когато стисна ръката ми и каза: „Сори, мис!”

- Какво беше становището на българските специалисти?

- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, но тогава във Варна ни казаха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще говорим. Изгубихме ценно време за правилното диагностициране. На следващ етап вдигнаха рамене – „Рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всякакви чудеса!” Това чувахме след всеки преглед.

- Какво е чувството у един родител, когато чуе подобно мнение? Отчаяхте ли се?

- Нито за миг. В такъв момент ти идва страшна сила. Мотивацията е огромна. Обиколихме всички специалисти, за които чувахме, с единствената надежда, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век никак не ни харесваше алтернативата: „Молете се за чудо!” Християни сме, разбира се, че носим и Бог в себе си и дълбоко уважаваме и почитаме вярата и религията, но с това развитие на медицината да стоим и да чакаме чудо беше просто немислимо!

- На къде поехте след това?

- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до различни големи клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко отрицателни отговора, получихме дългоочаквания и търсен отговор от Клиника „Микрохирургия глаза имени Фьодорова”, Русия.



- Тогава ли започна Вашата благотворителна кампания?

- Не. Кампанията ни започна през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше поставена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно много рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се доказва само след извършването на генетично изследване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше наистина непосилна за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този момент – непрестанните пътувания до София и Варна, изследвания, които не са по Здравна каса, очила, специални обувки, лекарства, рехабилитация, но това вече нямаше как да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше пристигнал отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има изградена 25- годишна практика в борбата със зрителната атрофия. Изградени са множество специализирани корпуси, оборудвани с космическа техника – процедурите са различни, в зависимост с вида атрофия или пък друго заболяване. На Ани се провеждат два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се извършват от лекар невролог. Цената на единия курс е около 3 900 евро, една непосилна сума за нас.
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Стартира четвъртото издание на “Ти и Lidl за по-добър живот”
· По случай Мечкинден WWF разказва историята на спасеното мече Митко
· Непотребните вещи - още един начин да бъдем добри
· Какво е общото между сезонния грип и COVID-19?
· В Световния ден на атопичния дерматит: около 200 000 българи боледуват
· 26 март - "Лилавият ден" в подкрепа на хората с епилепсия
· Домашно училище за позитивно мислене
· Синдромът на мама-квачка
· Безсънието до детската люлка
· Да научим детето да играе само
· Скуката не е толкова страшна, колкото изглежда
· Шрифт на кирилица , който помага на деца и възрастни с дислексия (свали от тук)
Понеделник
4
Юли 2022
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2
3

4
5
6
7
8
9
10

11
12
13
14
15
16
17

18
19
20
21
22
23
24

25
26
27
28
29
30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Чувството за семейна общност се ражда в малките истории, разказани между нас
Всяка година на рождения ми ден майка ми звъни рано сутринта и ми разказва за деня, в който съм се родила....
Детската ревност – как да я избегнем
Когато в семейството се появи второ дете, родителите неминуемо се сблъскват с ревността на първородното....
Когато той си отиде. 6 грешки, които допускаме
Раздялата с любимия човек не е нещо, което преживяваме ей така с щракване на пръсти. Особено при една...
Вместо трупане на негативизъм в една връзка - нека разговаряме
Във всяка връзка има проблеми, неизбежно е. Много от нас се измъкват от отговорност, казвайки „просто...
Какъв човек сте според отношенията с вашите приятели?
Приятелството е като влюбване - намираш някой, с когото се привличаш и не можеш да се наситиш на компанията...
Радиацията на мобилните телефони - II
Употреба на GSM от деца Мненията относно използването на мобилен телефон от малките деца и тинейджърите...
Как да разпознаем фалшивите приятели?
Все по-трудно се ориентираме за хората около нас - маските стават все по-сложни, нямаме време и енергия...
Най-щастливият ужас - родителството
На въпроса „кой е най-хубавият ден от живота ви?“, по-голямата част от жените с деца биха ви отговорили...
Сложната простота на майчиното мляко
Майчиното мляко е уникална смес, която и до този момент не е изучена напълно от науката. В нея са открити...
УЧИТЕЛИ БГ – бързият и лесен начин да осигуриш най-доброто образование на детето си
Да имаш ученик днес е истинско предизвикателство. Родителите се сблъскват с различни трудности, с които...
Най-големите ни грехове - I
Казват, че да грешиш е човешко, а да прощаваш божествено, но в днешно време сякаш непрекъснато грешим...
Емоционална интелигентност
Когато говорим за интелигентност сякаш отдаваме по-голямо значение на рационалната, познавателна интелигентност....
Как се става... татко - II
Вече сте си у дома и всичко се обръща нагоре с краката. Веднага включете и таткото, но с търпение и...
SMS любовните обяснения
Новото време с новите технологии промени изцяло представите за романтика и начинът й на случване. Любовните...
Глобална седмица на ООН за безопасност на пътя - 4-11 май 2015 г.
Седмицата 4-11 май е обявена от ООН за Глобална седмица за безопасност на пътищата, като тази е третата...
Светът на анимационните филмчета
Веднъж запленено по фантастичния свят на анимационните филмчета, детето става техният най – верен почитател,...
"Здравословен обяд за ученика": Розова супа в училище? Напълно възможно
Това е ден седми от новия проект в помощ на родителите на ученици: "Здравословен обяд за ученика". От...
Mитът за любовта от пръв поглед е развенчан
Две трети от любовните връзки възникват между приятели, сочат данните от проучване на канадски учени,...
Обичам двама!
Възможно ли е да обичаме двама мъже едновременно? Тези, които не са попадали в подобна ситуация ще отговорят...
Общуване според темперамента - II
Холериците са бързи, поривисти и стремителни, но рязко сменят своите настроения и губят самообладание....
Как сами вдигаме бариери пред себе си и пречим другите да ни опознаят?
Често се чувстваме неразбрани и ние самите не разбираме околните. Лично за мен това е проблем, който...
За малките неща и жестове
Всеки ги има. Онези дни, в които едвам отваряте очи и не ви се иска нищо друго, освен отново да ги затворите....
Традицията на даване на прякори издава нашата свързаност
Роди ли се човек- дава му се име. И законът го повелява, и традицията е такава. Родителите избират на...
Още начини да бъдем близо един до друг във връзка от разстояние
Технологиите днес много помагат във връзките от разстояние. Ако си имате някого и се обичате, но ви делят...
Мисия: заклет ерген - II
Вечният хлапак Защо е сам? 40 години е все още младежка възраст и му е твърде рано да се обвързва, недай...
Да опазим момичетата от ранна сексуализация
Съзряването на децата започва все по-рано. Пубертетът се измества все по-напред - с няколко месеца от...
Ставането рано за училище - да създадем режим преди учебната година
Лятната ваканция свърши! Тъжно, но факт. Пред родителите на ученици стоят отново много предизвикателства....
Сексуалната символика на женските коси
След хиляди години еволюция по тялото на жената са останали само две силно окосмени области – интимните...
Детските лъжи и кражби - II
Може би защото ние възрастните сами не рядко преиначаваме и скриваме истината, сме по-търпеливи и благосклонни...
"Мамо, не искам да ходя на детска градина!"
Колко пъти това изречение ви е събуждало по-бързо и по-добре от звъна на часовника сутрин? Ако няма...
Пътища към приемането ни един от друг
Битовизмът е в състояние да побърка всеки и любовта никак не е застрахована. Каквито и романтици да сме,...
Бъдещи майки: Какво да вземем в родилното?
Като всяка бъдеща мама, на която скоро й предстои раждане и аз съм в процес на подготовка за появата...
Физическата активност по време на бременността
Често на бъдещите майки им се втълпява убеждението, че са едва ли не болници – трябва само да си почиват,...
Еднообразие във връзката или еднообразие в ежедневието?
Да съхраним една връзка във времето, без да я „изцапаме” с битовизми, обидни думи и пренебрежително отношение,...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook