Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Светлина за очичките на Ани - I



        Добави в любими         Коментирай         Отпечатай         Изпрати
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, очаквана, като всяко дете, рожба на любов, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „коледната звездичка“ на мама и тати, започва своя живот. С нея „новия“ си живот започват и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би пожелал дори на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкова редки болести сполетяват това крехко, малко създание?”

Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която малките очички на Ани виждат само на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с апел да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани все още има шанс. Този шанс е Сега! След година, две, три – вече ще бъде късно...

Светлината в очите на Ани е нашата кауза, защото, ако позволим, това е и Светлината в душите ни.

Коя е Ани, защо е непосилно да си майка на дете със специални нужди, как да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво преминава Ани и родителите й? За това си говорим с майка й - г-жа Тони Михайлова.

- Здравейте…… разкажете ни с няколко думи за Ани.

- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е жизнена, весела, лъчезарна, непрестанно пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно много чакано и много обичано дете. Семейството ни е изключително сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с много грижа и любов. Но знаете, че понякога Съдбата отрежда изпитания на силните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки болести поставиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, поради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттам се започна нашето ходене по мъките. Към днешна дата малкото ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.



Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й поставиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е жестоко прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жалост и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едва 10% зрителна острота!

- От предварителния разговор разбрах, че това е едно много рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото откриване?

- Повярвайте - много труден. Ние сме от Бургас и това налагаше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше наистина много труден път до откриването на точните специалисти. Едва през април 2013 г. разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното съдействие на д-р Анна Петкова от клиника „Вижън”-София, успяхме да запишем преглед на Ани. Проф. Краниас потвърди тежката диагноза, която изключително рядко се среща при момичета и то на толкова невръстна възраст.

Едва 1% от населението на планетата би могъл да бъде носител на подобна болест. Никога няма да забравя, когато стисна ръката ми и каза: „Сори, мис!”

- Какво беше становището на българските специалисти?

- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, но тогава във Варна ни казаха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще говорим. Изгубихме ценно време за правилното диагностициране. На следващ етап вдигнаха рамене – „Рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всякакви чудеса!” Това чувахме след всеки преглед.

- Какво е чувството у един родител, когато чуе подобно мнение? Отчаяхте ли се?

- Нито за миг. В такъв момент ти идва страшна сила. Мотивацията е огромна. Обиколихме всички специалисти, за които чувахме, с единствената надежда, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век никак не ни харесваше алтернативата: „Молете се за чудо!” Християни сме, разбира се, че носим и Бог в себе си и дълбоко уважаваме и почитаме вярата и религията, но с това развитие на медицината да стоим и да чакаме чудо беше просто немислимо!

- На къде поехте след това?

- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до различни големи клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко отрицателни отговора, получихме дългоочаквания и търсен отговор от Клиника „Микрохирургия глаза имени Фьодорова”, Русия.



- Тогава ли започна Вашата благотворителна кампания?

- Не. Кампанията ни започна през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше поставена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно много рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се доказва само след извършването на генетично изследване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше наистина непосилна за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този момент – непрестанните пътувания до София и Варна, изследвания, които не са по Здравна каса, очила, специални обувки, лекарства, рехабилитация, но това вече нямаше как да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше пристигнал отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има изградена 25- годишна практика в борбата със зрителната атрофия. Изградени са множество специализирани корпуси, оборудвани с космическа техника – процедурите са различни, в зависимост с вида атрофия или пък друго заболяване. На Ани се провеждат два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се извършват от лекар невролог. Цената на единия курс е около 3 900 евро, една непосилна сума за нас.
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Стартира четвъртото издание на “Ти и Lidl за по-добър живот”
· По случай Мечкинден WWF разказва историята на спасеното мече Митко
· Непотребните вещи - още един начин да бъдем добри
· 26 март - "Лилавият ден" в подкрепа на хората с епилепсия
· Бременна и коронавирус? Няколко препоръки
· 6 известни личности с диагноза "Паркинсон"
· Домашно училище за позитивно мислене
· Синдромът на мама-квачка
· Безсънието до детската люлка
· Еднакви дрехи за мама и бебе - да или не?
· 7 дразнещи навика на поколение Z
· Какво трябва да знаем при избора на летни колички?
Сряда
4
Август 2021
П
В
С
Ч
П
С
Н
1

2
3
4
5
6
7
8

9
10
11
12
13
14
15

16
17
18
19
20
21
22

23
24
25
26
27
28
29

30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Ставането рано за училище - да създадем режим преди учебната година
Лятната ваканция свърши! Тъжно, но факт. Пред родителите на ученици стоят отново много предизвикателства....
Ревността – злата сестра на любовта
Първо да направим едно уточнение – ревността, която е плод единствено на вашите съмнения е едно, а тази...
В сянката на „бившата”
Брачните клетви и обещания понякога се превръщат в непосилна задача, която изтощава, когато любовта си...
За мъжките момичета и истинските жени
Нима поне веднъж не сте чували думите “ще се справиш, ти си мъжко момиче”? Или не сте ги изричали сами?...
"Здравословен обяд за ученика" - хапки-сърца, овесени бисквити и кисело мляко с касис
Това е ден четвърти от новия проект в помощ на родителите на ученици: "Здравословен обяд за ученика"....
Как да засилим и запазим мотивацията на децата в училище?
На прага на новата учебна година повечето деца са изпълнени с ентусиазъм, защото скоро отново ще бъдат...
УЧИТЕЛИ БГ – бързият и лесен начин да осигуриш най-доброто образование на детето си
Да имаш ученик днес е истинско предизвикателство. Родителите се сблъскват с различни трудности, с които...
Приучаването към гърнето става с повече търпение и разбиране
Безспорно махането на пелените и приучаването към ходене на гърне е преломен момент в детското развитие....
Да дам ли втори шанс на отминала любов?
Едва ли има човек, който уверено и еднозначно би ви посъветвал дали да обърнете на следващата страница...
Любовен триъгълник – аз, ти и домашният любимец?!
Появата на трети в двойката логично буди напрежение… и то не само, когато става дума за трети в любовен...
"Бебешки" пубертет
Може да ви разсмее това понятие, „Бебешки пубертет”, но това само означава, че просто не сте се сблъскали...
"Това са моите деца" - Януш Корчак
"Какво е детето? То не е билет от лотарията, на който е изобразена печалбата... Детето - това са сто...
Сватбата на най-добрия ми приятел - I част
Напук на всички твърдения, че истинско приятелство между мъж и жена не може да съществува, фактът си...
Струва ли си да ревнуваме от миналото
Каквото било – било! На всички е известно, че да се ревнува мъжът от неговото минало е най-малкото безсмислено....
Проговарянето - когато бебето започва да общува с думи - II
Малко преди годинката детето вече осъзнава, че говорът има своето значение, а с това започва формиране...
Какво научаваме през зрелостта за секса?
Както с всичко, така и със секса, с времето отношението ни се променя. И вече знаем някои неща - като...
Комплиментът
Неотдавна бях на една публична лекция, където всеки от участниците трябваше да се обърне към човека до...
Годишнини от сватбата
В деня на сватбата най-често чуваната дума е „Горчиво!”. Традицията е стара и като всяко старо нещо губи...
Просто секс
При нас хората съвкуплението не е с една-единствена цел – продължението на рода. То е свързано с емоции...
Мисия "Сам вкъщи"
Като малка бях много страхлива. Помня, че бях втори клас, когато майка ми ме беше оставила за десет минути...
Как да възпитаме днес силно и уверено момче
Да възпиташ момче…Започвам с уговорката, че имам и се опитвам да възпитавам две момичета. Само момиче...
Разведена - без срам и съжаления
Понякога нещата се объркват. Веднъж по наша вина. Друг път по негова. В трети си делим отговорността....
Митът за блондинките - II част
Не е тайна, че светлокосите жени възбуждат по-силно мъжкия пол. Дали защото русата коса навява асоциация...
Училище по никое време
Непрестанното търсене и откриване на разнообразни пластове действителност съвсем не е запазено само за...
Как се става... татко - I
Напоследък чувам оттук- оттам, по градинки и форуми едни и същи оплаквания от страна на майките – „Той...
Лято в офиса
Традиционно асоциираме летните жеги с море, плажове и дебели планински сенки. Но различната реалност...
През новата година ще...
1. Отслабна 2. Спра да пуша 3. Намеря работа с по-висока заплата Това са едни от най-често даваните...
Бременност на квадрат - II
Или въпреки всичко един Случват се и обратната ситуация – т.н. Синдром на изчезналия близнак, когато...
Има ли разликата между свободата и слободията във възпитанието?
Влизаме в магазина. Уговорили сме се предварително с малчугана, че ще напазаруваме само най- необходимото...
8 старомодни навика от романтичните срещи, които трябва да върнем днес
Срещите днес се смята за отживелица. В епоха на чатове, "мотаене", събития в социалните мрежи, спийд...
Ритуалите на връзката
Любовта и свещенодействието, оказва се, имат много общо – и двете се нуждаят от установяването на ритуали,...
Твоите деца не са твои деца...
Твоите деца не са твои деца. Те са рожба на зова на живота към самия себе си. Те идват на света чрез...
Следродилни емоционални разстройства
Емоционалните проблеми на родилката могат да започнат от 3-4 ден след раждането, а могат да се появят...
Тъгата като необходимост
От всички негативни емоции тъгата най-трудно може да се опише – тя не е остра болка или пристъп на страх,...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook