Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Светлина за очичките на Ани - I



        Добави в любими         Коментирай         Отпечатай         Изпрати
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, очаквана, като всяко дете, рожба на любов, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „коледната звездичка“ на мама и тати, започва своя живот. С нея „новия“ си живот започват и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би пожелал дори на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкова редки болести сполетяват това крехко, малко създание?”

Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която малките очички на Ани виждат само на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с апел да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани все още има шанс. Този шанс е Сега! След година, две, три – вече ще бъде късно...

Светлината в очите на Ани е нашата кауза, защото, ако позволим, това е и Светлината в душите ни.

Коя е Ани, защо е непосилно да си майка на дете със специални нужди, как да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво преминава Ани и родителите й? За това си говорим с майка й - г-жа Тони Михайлова.

- Здравейте…… разкажете ни с няколко думи за Ани.

- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е жизнена, весела, лъчезарна, непрестанно пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно много чакано и много обичано дете. Семейството ни е изключително сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с много грижа и любов. Но знаете, че понякога Съдбата отрежда изпитания на силните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки болести поставиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, поради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттам се започна нашето ходене по мъките. Към днешна дата малкото ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.



Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й поставиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е жестоко прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жалост и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едва 10% зрителна острота!

- От предварителния разговор разбрах, че това е едно много рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото откриване?

- Повярвайте - много труден. Ние сме от Бургас и това налагаше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше наистина много труден път до откриването на точните специалисти. Едва през април 2013 г. разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното съдействие на д-р Анна Петкова от клиника „Вижън”-София, успяхме да запишем преглед на Ани. Проф. Краниас потвърди тежката диагноза, която изключително рядко се среща при момичета и то на толкова невръстна възраст.

Едва 1% от населението на планетата би могъл да бъде носител на подобна болест. Никога няма да забравя, когато стисна ръката ми и каза: „Сори, мис!”

- Какво беше становището на българските специалисти?

- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, но тогава във Варна ни казаха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще говорим. Изгубихме ценно време за правилното диагностициране. На следващ етап вдигнаха рамене – „Рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всякакви чудеса!” Това чувахме след всеки преглед.

- Какво е чувството у един родител, когато чуе подобно мнение? Отчаяхте ли се?

- Нито за миг. В такъв момент ти идва страшна сила. Мотивацията е огромна. Обиколихме всички специалисти, за които чувахме, с единствената надежда, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век никак не ни харесваше алтернативата: „Молете се за чудо!” Християни сме, разбира се, че носим и Бог в себе си и дълбоко уважаваме и почитаме вярата и религията, но с това развитие на медицината да стоим и да чакаме чудо беше просто немислимо!

- На къде поехте след това?

- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до различни големи клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко отрицателни отговора, получихме дългоочаквания и търсен отговор от Клиника „Микрохирургия глаза имени Фьодорова”, Русия.



- Тогава ли започна Вашата благотворителна кампания?

- Не. Кампанията ни започна през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше поставена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно много рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се доказва само след извършването на генетично изследване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше наистина непосилна за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този момент – непрестанните пътувания до София и Варна, изследвания, които не са по Здравна каса, очила, специални обувки, лекарства, рехабилитация, но това вече нямаше как да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше пристигнал отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има изградена 25- годишна практика в борбата със зрителната атрофия. Изградени са множество специализирани корпуси, оборудвани с космическа техника – процедурите са различни, в зависимост с вида атрофия или пък друго заболяване. На Ани се провеждат два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се извършват от лекар невролог. Цената на единия курс е около 3 900 евро, една непосилна сума за нас.
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Стартира четвъртото издание на “Ти и Lidl за по-добър живот”
· По случай Мечкинден WWF разказва историята на спасеното мече Митко
· Непотребните вещи - още един начин да бъдем добри
· Какво е общото между сезонния грип и COVID-19?
· В Световния ден на атопичния дерматит: около 200 000 българи боледуват
· 26 март - "Лилавият ден" в подкрепа на хората с епилепсия
· Домашно училище за позитивно мислене
· Синдромът на мама-квачка
· Безсънието до детската люлка
· Да научим детето да играе само
· Скуката не е толкова страшна, колкото изглежда
· Шрифт на кирилица , който помага на деца и възрастни с дислексия (свали от тук)
Понеделник
8
Август 2022
П
В
С
Ч
П
С
Н

1
2
3
4
5
6
7

8
9
10
11
12
13
14

15
16
17
18
19
20
21

22
23
24
25
26
27
28

29
30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Как да предпазим децата да не се превърнат в консуматори
Едва ли има родител, който не познава досадата от непрекъснатите детски искания за нови покупки - играчки,...
Синдромът бърнаут или как прегаря психологическата верига
Съвременното общество страда от множество заболявания, за чието съществуване никой преди време дори не...
Може ли микро изневярата да е полезна за връзката ни?
Днешните времена позволяват на двама да са изключително свързани - по всяко време и по всякакъв начин....
Другите промени, които стават по време на майчинството
Майчинството променя живота по един много категоричен начин – нов човек се появява на света и той зависи...
Желанието да бъдем харесвани - как ни влияе и до какво може да доведе?
Дори и да не го признаваме, на всеки от нас е приятно да се чувства харесван, независимо дали ще е от...
12 скрити прояви на емоционалния тормоз
Тормозът има много измерения, само едно то които е сексуалният. Емоционално, психически, ден след ден...
Детска стая с въображение - I
Детската стая е най- специалната стая в едно жилище. Казвам го толкова категорично, защото както обзавеждането...
Когато изразяваме мнение - осъждаме или обсъждаме?
Отношенията с другите са основна част от живота ни и източник както на приятни, така и често на неприятни...
Уроците, които искам да предам на децата си
Какво остава след нас? Нечий спомен, дреха или снимка. А може би думи, потънали в забравата на деня...Ние...
Работа от вкъщи и малко дете? Мисията е трудна, но възможна
Ако работата ни е свързана с офис у дома или сме на плаващо работно време, което предполага и свършване...
Детето и играчките на новото време
Играчките на децата ни не са това, което бяха. Трябва ли това да ни тревожи? Всъщност и да ни притеснява,...
Учени: Котките обичат... въображаеми кутии
Котките обичат да седят не само в истински, но и въображаеми кутии. Това заключение е направено от учени...
Село. Лято. Безвремие
Село. Посреща ни чистичко и хладничко, мирише на нафталин и прано с домашен сапун. Радио "Хоризонт"...
До олтара и обратно. Размисли в последния момент - II
Последните мигове преди промяната винаги действат най-отрезвяващо. Ако до този момент всичко е било планировка...
От влюбването към любовта
Какво се случва с нас, когато се влюбим? Еуфорични сме, благоразположени, вчерашните ни проблеми изглеждат...
Голотата и децата
Темата с децата и голотата продължава да е някак неудобна. Въпреки цялостното обществено „разсъбличане”...
Какво бихте казали на по-младото си "аз"?
Имали ли сте понякога чувството, че в определен момент от живота ви определен съвет би го променил напълно?...
Кога се налага да замълчим, за да запазим магията
Една здрава емоционална връзка означава един цял скрит свят със свои цветове, свой език и свои събития,...
Злоядото дете
„Храната прави борбата” – това повтарят българските баби и майки. Поколения наред. Ние майките сме свикнали...
Как да предизвикаме мъжете да споделят чувствата си и защо не го правят?
“Мъжете също изпитват чувства. Например- глад.” Тази шега отразява една всекидневна истина - голяма...
Щекотливата тема – сексуалното възпитание
Много родители смятат, че правилното сексуално възпитание се свежда до това да изолират децата си от...
Какво да правим, докато губим време в пътуване от работа до вкъщи и обратно
Ако живеете в голям град, то вероятно сте приели тази драма - дългото придвижване по трасето към работа...
Как да изберем безопасно детско колело?
Карането на колело е сред любимите занимания на децата. То е забавление, физическа активност на открито...
Пъзел за най-малките - Народните будители за деца и родители
С Цвети си говорехме за наближаващия 1 ноември - Ден на народните будители. Хрумна ни че, малките деца...
Лелята – сестра и приятелка в едно
Да имаш брат или сестра има много предимства, това е сигурно. Компания за игри в детството, споделеност...
Примък - отмък
Всички знаем приказката за галената мома, която не само нищо не похващала вкъщи, но дори не искала сама...
Комплименти, които нямат нищо общо с външния вид
Интелигентните хора правят комплименти, защото знаят, че това ще направи другия щастлив. Хората с добра...
Любов или самоунищожение
Има хора, които изкарват най- доброто от теб. В тяхната компания се чувстваш умен, духовит, силен. Те...
Нуждаеш ли се от това?
Домът ми е задръстен от хиляди вещи. Предполагам, че вашият също. Но замисляме ли сме се, колко от от...
SMS любовните обяснения
Новото време с новите технологии промени изцяло представите за романтика и начинът й на случване. Любовните...
Тайните на семейното пътуване за коледните празници
С наближаването на декемврийските празнични дни, много хора избират да пътуват (дали ще е при роднини,...
Открийте навреме мъжа, който няма да порасне
Мъжът, който не е пораснал, е чаровен, приятен за разговор, с чувство за хумор и хлапашко, неустоимо...
Мъжките хитрости и как да се справим с тях - II
Дотук беше теорията – кога и защо мъжете използват хитрости. Сега идва ред на практиката – някои от до...
Обичам двама!
Възможно ли е да обичаме двама мъже едновременно? Тези, които не са попадали в подобна ситуация ще отговорят...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook