Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Светлина за очичките на Ани - I



        Добави в любими         Коментирай         Отпечатай         Изпрати
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, очаквана, като всяко дете, рожба на любов, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „коледната звездичка“ на мама и тати, започва своя живот. С нея „новия“ си живот започват и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би пожелал дори на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкова редки болести сполетяват това крехко, малко създание?”

Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която малките очички на Ани виждат само на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с апел да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани все още има шанс. Този шанс е Сега! След година, две, три – вече ще бъде късно...

Светлината в очите на Ани е нашата кауза, защото, ако позволим, това е и Светлината в душите ни.

Коя е Ани, защо е непосилно да си майка на дете със специални нужди, как да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво преминава Ани и родителите й? За това си говорим с майка й - г-жа Тони Михайлова.

- Здравейте…… разкажете ни с няколко думи за Ани.

- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е жизнена, весела, лъчезарна, непрестанно пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно много чакано и много обичано дете. Семейството ни е изключително сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с много грижа и любов. Но знаете, че понякога Съдбата отрежда изпитания на силните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки болести поставиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, поради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттам се започна нашето ходене по мъките. Към днешна дата малкото ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.



Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й поставиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е жестоко прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жалост и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едва 10% зрителна острота!

- От предварителния разговор разбрах, че това е едно много рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото откриване?

- Повярвайте - много труден. Ние сме от Бургас и това налагаше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше наистина много труден път до откриването на точните специалисти. Едва през април 2013 г. разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното съдействие на д-р Анна Петкова от клиника „Вижън”-София, успяхме да запишем преглед на Ани. Проф. Краниас потвърди тежката диагноза, която изключително рядко се среща при момичета и то на толкова невръстна възраст.

Едва 1% от населението на планетата би могъл да бъде носител на подобна болест. Никога няма да забравя, когато стисна ръката ми и каза: „Сори, мис!”

- Какво беше становището на българските специалисти?

- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, но тогава във Варна ни казаха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще говорим. Изгубихме ценно време за правилното диагностициране. На следващ етап вдигнаха рамене – „Рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всякакви чудеса!” Това чувахме след всеки преглед.

- Какво е чувството у един родител, когато чуе подобно мнение? Отчаяхте ли се?

- Нито за миг. В такъв момент ти идва страшна сила. Мотивацията е огромна. Обиколихме всички специалисти, за които чувахме, с единствената надежда, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век никак не ни харесваше алтернативата: „Молете се за чудо!” Християни сме, разбира се, че носим и Бог в себе си и дълбоко уважаваме и почитаме вярата и религията, но с това развитие на медицината да стоим и да чакаме чудо беше просто немислимо!

- На къде поехте след това?

- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до различни големи клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко отрицателни отговора, получихме дългоочаквания и търсен отговор от Клиника „Микрохирургия глаза имени Фьодорова”, Русия.



- Тогава ли започна Вашата благотворителна кампания?

- Не. Кампанията ни започна през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше поставена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно много рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се доказва само след извършването на генетично изследване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше наистина непосилна за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този момент – непрестанните пътувания до София и Варна, изследвания, които не са по Здравна каса, очила, специални обувки, лекарства, рехабилитация, но това вече нямаше как да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше пристигнал отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има изградена 25- годишна практика в борбата със зрителната атрофия. Изградени са множество специализирани корпуси, оборудвани с космическа техника – процедурите са различни, в зависимост с вида атрофия или пък друго заболяване. На Ани се провеждат два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се извършват от лекар невролог. Цената на единия курс е около 3 900 евро, една непосилна сума за нас.
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Стартира четвъртото издание на “Ти и Lidl за по-добър живот”
· По случай Мечкинден WWF разказва историята на спасеното мече Митко
· Непотребните вещи - още един начин да бъдем добри
· Подсладителят еритритол може да е причина за сърдечен удар или инсулт, сочи проучване
· 1 декември – Световен ден за борба срещу СПИН
· На 17-и ноември отбелязваме Международния ден за борба с рака на панкреаса
· Домашно училище за позитивно мислене
· Синдромът на мама-квачка
· Безсънието до детската люлка
· Тротинетка за всяко дете – как да изберем
· Защо нараняваме близките си най-силно и как да спрем да го правим?
· Да научим детето да играе само
Понеделник
25
Септември 2023
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2
3

4
5
6
7
8
9
10

11
12
13
14
15
16
17

18
19
20
21
22
23
24

25
26
27
28
29
30
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Родители на тийнейджъри, да посрещнем предизвикателствата!
Някои неща в израстването не се променят с поколенията, някои се променят. Когато сме родители на тийнейджър,...
За да срещнем истинската любов, първо трябва да срещнем себе си
Задавали ли сте си въпроса коя е вашата движеща сила в този живот? Дали пък всички ние нямаме една основна?...
Как егото пречи да видим любовта?
"На ранните етапи на много от така наречените романтични връзки играенето на роля е доста често срещано...
Л.И.П.С.А
„От колко много неща нямам нужда“ казал Сократ, докато се разхождал из атинската агора . Днес, хилядолетия...
Защо ни изоставят?
Когато ни изоставят, независимо, дали заради друг човек, или защото любовта просто си е отишла, сме убедени,...
Какво търсим извън брачното легло?
Една от най-болезнените теми в една връзка е изневярата. Именно тя обръща каруцата на семейното ложе,...
Прегърни своето дете, прегърни и детето в себе си
Нищо. Не им подарявайте нищо. Колкото по-рано разберат, че щастието е нематериалното, толкова по-лесно...
Конфликтите в любовта
Съгласни ли сте с мен, че има нещо странно в двойки, които никога не се карат? Уж се очаква да кажем:...
За по-добра комуникация с мъжете
Мъжете обичат жената до тях да знае повече за интересите и навиците им, така имат теми за разговор и...
Кака, батко, братче, сестриче
Да имаш дете е едно постоянно предизвикателство. Когато е едно, ролята му в семейството е неоспоримо...
Не обичам детето си... - II
Прекалено рано Идеалната възраст за раждане на дете съществува само от гледна точка на медицината. Според...
Когато сексът е източник на тревога
Когато става дума за секс, ние жените винаги сме много по-емоционални. За нас сексът е изява на чувства,...
За първите крачки – Прощъпулник
Прощъпулникът е един от любимите празници за всяко семейство с малко дете. Прави се в чест на прохождането...
Телевизионната зависимост
Все по-често релаксираме пред телевизора, използваме електронната кутия, за да ни приспива, гледаме към...
Не обичам детето си... - I
Майка, която не обича собственото си дете! В представите ни изниква образът на асоциална жена, която...
Защо имаме нужда от повече уязвимост?
Да бъдеш лесно уязвим е слабост. Съгласни ли сте с това изречение? Всъщност по-голямата част от нас ще...
Децата и водата
"Дали да давам на бебето вода? От коя възраст и каква вода да давам? Колко вода трябва да пие детето?...
Лято е. Шест приятни занимания за цялото семейство
Топлите слънчеви дни ни предлагат прости, но изпълнени с безгрижие удоволствия. Благодарение на тях можем...
Сексът за сдобряване - опасното примирие
„Разгорещена съм от гняв, а не от страст” – успявате да изкрещите, докато любимият ви влачи към постелята...
Да надникнем в мъжкия мозък
Често упрекваме мъжете, че са безотговорни или безчувствени. Опитваме се да ги променим, да им “дадем”...
Приятелска ревност
Наскоро станах част от една особена ситуация. На мястото, където обядвам, видях две свои, малко позабравени...
Голотата и децата
Темата с децата и голотата продължава да е някак неудобна. Въпреки цялостното обществено „разсъбличане”...
С деца на заведение - мисия възможна
Когато се роди дете, животът ни сякаш започва отначало. Всичко е прекрасно, разбира се, но всеки от нас...
Мисия "Сам вкъщи"
Като малка бях много страхлива. Помня, че бях втори клас, когато майка ми ме беше оставила за десет минути...
Двуликият навик
Като повечето неща и навикът е такъв какъвто си го направим - богатство или досадна, но неизменна част...
Невидимите жертви на домашното насилие
Когато приемеш насилието над себе си, доброволно се съгласяваш да бъдеш жертва. А това е патологичен...
Защо не бива да качваме снимки на децата си онлайн?
Днес социалните мрежи са навсякъде. Споделяме всичко - от съкровени мисли до последния си обяд. Обявяваме...
Семейните ритуали - тайната на сплотеното семейство
Никога няма да забравя как за началото и края на всяка учебна година майка ми подготвяше за мен и сестра...
Хиперактивни деца - говорим ли за Синдром на дефицит на вниманието и хиперактивност?
В последните години много сериозно се заговори за хиперактивността при децата. Някои я смятат за твърде...
Защо да насърчим детето да рисува, независимо колко е "добро"?
Едно от любимите занимания на немалка част от децата още от много малки, е да рисуват. И това определено...
Похвалата е ключ към сърцето и към успеха - не я пестете!
Всеизвестен факт е, че децата е добре да бъдат хвалени, да получават поощрение и одобрение и при най-малкия...
Поколението "Копи - пейст"* - I
На родителската среща на голямата дъщеря класната спомена мимоходом това: „Копи – пейст” поколение. Че...
Обяд за училище - здравословен, питателен, от вкъщи
Започна учебната година, а и много от нас вече се завърнаха в офисите на пълна пара. Като родители, загрижени...
Личното пространство – възможност за злоупотреба
Всички сме „за“ нуждата от лично пространство и неговото осигуряване на човека до нас. Особено силно...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Facebook