Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Светлина за очичките на Ани - I



        Добави в любими         Коментирай         Отпечатай         Изпрати
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, очаквана, като всяко дете, рожба на любов, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „коледната звездичка“ на мама и тати, започва своя живот. С нея „новия“ си живот започват и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би пожелал дори на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкова редки болести сполетяват това крехко, малко създание?”

Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която малките очички на Ани виждат само на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с апел да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани все още има шанс. Този шанс е Сега! След година, две, три – вече ще бъде късно...

Светлината в очите на Ани е нашата кауза, защото, ако позволим, това е и Светлината в душите ни.

Коя е Ани, защо е непосилно да си майка на дете със специални нужди, как да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво преминава Ани и родителите й? За това си говорим с майка й - г-жа Тони Михайлова.

- Здравейте…… разкажете ни с няколко думи за Ани.

- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е жизнена, весела, лъчезарна, непрестанно пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно много чакано и много обичано дете. Семейството ни е изключително сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с много грижа и любов. Но знаете, че понякога Съдбата отрежда изпитания на силните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки болести поставиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, поради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттам се започна нашето ходене по мъките. Към днешна дата малкото ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.



Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й поставиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е жестоко прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жалост и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едва 10% зрителна острота!

- От предварителния разговор разбрах, че това е едно много рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото откриване?

- Повярвайте - много труден. Ние сме от Бургас и това налагаше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше наистина много труден път до откриването на точните специалисти. Едва през април 2013 г. разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното съдействие на д-р Анна Петкова от клиника „Вижън”-София, успяхме да запишем преглед на Ани. Проф. Краниас потвърди тежката диагноза, която изключително рядко се среща при момичета и то на толкова невръстна възраст.

Едва 1% от населението на планетата би могъл да бъде носител на подобна болест. Никога няма да забравя, когато стисна ръката ми и каза: „Сори, мис!”

- Какво беше становището на българските специалисти?

- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, но тогава във Варна ни казаха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще говорим. Изгубихме ценно време за правилното диагностициране. На следващ етап вдигнаха рамене – „Рядко се случва, съжаляваме, че точно на вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всякакви чудеса!” Това чувахме след всеки преглед.

- Какво е чувството у един родител, когато чуе подобно мнение? Отчаяхте ли се?

- Нито за миг. В такъв момент ти идва страшна сила. Мотивацията е огромна. Обиколихме всички специалисти, за които чувахме, с единствената надежда, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век никак не ни харесваше алтернативата: „Молете се за чудо!” Християни сме, разбира се, че носим и Бог в себе си и дълбоко уважаваме и почитаме вярата и религията, но с това развитие на медицината да стоим и да чакаме чудо беше просто немислимо!

- На къде поехте след това?

- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до различни големи клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко отрицателни отговора, получихме дългоочаквания и търсен отговор от Клиника „Микрохирургия глаза имени Фьодорова”, Русия.



- Тогава ли започна Вашата благотворителна кампания?

- Не. Кампанията ни започна през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше поставена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно много рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се доказва само след извършването на генетично изследване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше наистина непосилна за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този момент – непрестанните пътувания до София и Варна, изследвания, които не са по Здравна каса, очила, специални обувки, лекарства, рехабилитация, но това вече нямаше как да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше пристигнал отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има изградена 25- годишна практика в борбата със зрителната атрофия. Изградени са множество специализирани корпуси, оборудвани с космическа техника – процедурите са различни, в зависимост с вида атрофия или пък друго заболяване. На Ани се провеждат два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се извършват от лекар невролог. Цената на единия курс е около 3 900 евро, една непосилна сума за нас.
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Стартира четвъртото издание на “Ти и Lidl за по-добър живот”
· По случай Мечкинден WWF разказва историята на спасеното мече Митко
· Непотребните вещи - още един начин да бъдем добри
· Подсладителят еритритол може да е причина за сърдечен удар или инсулт, сочи проучване
· 1 декември – Световен ден за борба срещу СПИН
· На 17-и ноември отбелязваме Международния ден за борба с рака на панкреаса
· Домашно училище за позитивно мислене
· Синдромът на мама-квачка
· Безсънието до детската люлка
· За какво да внимаваме при избор на детско яке
· Тротинетка за всяко дете – как да изберем
· Защо нараняваме близките си най-силно и как да спрем да го правим?
Неделя
23
Юни 2024
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2

3
4
5
6
7
8
9

10
11
12
13
14
15
16

17
18
19
20
21
22
23

24
25
26
27
28
29
30
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
"Жена ми не работи, тя е домакиня"
Майка и татуист, Райшел Кастълбъри (Ryshell Castleberry) от Флорида написала пост във фейсбук, хипотетичен...
Какво научаваме през зрелостта за секса?
Както с всичко, така и със секса, с времето отношението ни се променя. И вече знаем някои неща - като...
Ужасът на мама – детето пак не иска да яде зеленчуци
В ерата на вредните храни - вафлички, пръчици с подаръци, близалки-играчки, кроасанчета в цветни опаковки,...
Детска стая с въображение - I
Детската стая е най- специалната стая в едно жилище. Казвам го толкова категорично, защото както обзавеждането...
Когато емпатията се превърне в проблем
Днес терминът "емпатия" е много популярен и се въвлича в какви ли не контексти. Като цяло се утвърждава,...
Да вземем ли четириног приятел на детето си?
Колкото и спокойно да живее едно семейство неизменно настъпва моментът, в които детето иска да има свой...
5 октомври - Международен ден на учителя
Международният ден на учителя се отбелязва на 5 октомври в над 100 страни от света. Той влиза в световния...
Седемте правила на ентусиазма
„Нищо велико не е било постигнато без ентусиазъм“ - Ралф Уолдо Емерсън Ентусиазмът е...
Един училищен обяд в Япония
Един обикновен училищен ден в Сайтама, Япония и e време за обяд. В това начално училище обядът на децата...
Децата готвят с нас
Общоприетото схващане е, че децата не са добре приети в кухнята. Те цапат, разхвърлят, разсипват разни...
Любов - къде да те намеря?
Къде и как да срещна любовта – това е въпрос, който си задават много необвързани, самотни или просто...
Когато майките вече не издържат на стреса...
Родителски срещи, извънкласни дейности, състезания и участия. Пазаруване, обикаляне в сравняване на цени,...
Бездушието на един емотикон
Колко пъти този месец се видяхте с приятели? И колко пъти взехте телефона и просто звъннахте на стар...
Първата крачка
Когато говорим за избор на партньор жените от край време са били в неизгодна позиция. Вечно им се налага...
Думите, които спасяват всяка връзка
Казват, че в любовта трябват дела, не думи. Със сигурност е така – каквото и да си говорим, ако не действаме...
Тайм аут във връзката
След години на любов и разбирателство отношенията понякога отиват в задънена улица и двойката е изправена...
Бракът като решение на проблемите или създаване на нови
Класика е да се смята, че в наше време човек се жени по любов. Или поне сме убедени, че така трябва да...
Манипулаторите в нашето ежедневие
Манипулаторите около нас може да са различни типове, но всичко с тях се свежда до едно - някак успяват...
Когато той си отиде. 6 грешки, които допускаме
Раздялата с любимия човек не е нещо, което преживяваме ей така с щракване на пръсти. Особено при една...
Колелото на поколенията
Всяко поколение се ражда от предишното и в съпротивата си към него. То има биологични родители, но те...
Кризата на 30-та година - II част
Трудно нещо може да те развълнува Купонясването на 20 години и на 30 съвсем не е едно и също. През младежките...
Време да не бъдем толкова добри
Всички жени са ангели, но когато ни пречупят крилата, се налага да яхнем метлата. Два сценария, в които...
Прегърни своето дете, прегърни и детето в себе си
Нищо. Не им подарявайте нищо. Колкото по-рано разберат, че щастието е нематериалното, толкова по-лесно...
Защо трябва да спрем постоянно да се съобразяваме с децата си?
Децата са най-големият консуматор в света, дори децата да са във възраст, в която те дори не са в състояние...
Не точица, удивителна искам да бъда!
"Ослепях от много думи, оглушах от тъмнина/Мойто тяло ми е тясно, ще се сгъна в точица." – този рефрен...
Как да засилим и запазим мотивацията на децата в училище?
На прага на новата учебна година повечето деца са изпълнени с ентусиазъм, защото скоро отново ще бъдат...
Порасналите недоносени бебета в един даващ надежда фотопроект от Канада
Всеки ден милиони бебета по света се раждат преди определения термин. По една или друга причина, тенденцията...
Влюбена в измислен образ
Да се влюбиш в измислен образ е една от самоизмамите, които сами си устройваме. Обикновено сполетява...
Лошото момче
Кой знае защо изразът „лошо момче” е обвит в някакъв романтичен ореол. Противно на здравия разум в него...
Самочувствието – въпрос на избор
Случвало ли ви се е да се питате как така непривлекателната ви колежка има толкова богат и красив мъж....
Защо ни омръзват любимите неща?
Обичаме нещо, борим се за него, успяваме да го присъединим към живота си, после... После рутината го...
Подводните камъни на приятелските съвети
Всички ние се чувстваме по-добре, когато споделяме с приятелки своите грижи или проблеми. Правим го,...
Семейни забавления за студени дни
“Няма нищо по-хубаво от лошото време”, е заглавието на романа на Богомил Райнов, но в ежедневието определено...
Сексуално насилие над деца
Този текст е част от наръчника за родители "Как да предпазим детето си от престъпление" на МВР. Целият...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Facebook