Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Пеперудените деца имат нужда от помощ


Те са истински герои. Ежедневието им е изпълнено с болка и страдание, но намират сили да се усмихват и да мечтаят. Копнеят да са щастливи като всички други, да имат нормален живот, като всички други.

Наричат страдащите от болестта – пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.


Те страдат от Булозна епидермолиза. Изключително рядко генетично заболяване, при което поради липса на колаген 7 при най-тежките форми, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг и при дори най-лекото докосване, натиск, а понякога чисто спонтанно, се образуват огромни мехури, които се превръщат в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени поради постоянния сърбеж сън, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната кухина и хранопровода, доста често - плоскоклетъчен карцином.Такъв е животът на страдащите от това коварно заболяване.


Раличка е на 8 години и страда от най-тежката форма на Булозна епидермолиза - дистрофичната. Болестта засяга както кожата, така и лигавиците и кожните придатъци - зъби, нокти и коса...Мечтата на Раличка е да стане доктор и да лекува болестите на всички деца по света.


За повече информация за болестта и за пеперудените деца: www.debrabg.org, фейсбук страница: DEBRA Bulgaria


Ако желаете да подкрепите пеперудените деца със средства за закупуване на животоподдържащи медикаменти, специализирана козметика и медицинска храна, може да направите дарение на банковата сметка на ДЕБРА България - пациентската организация, защитаваща интересите и правата на болните от тази тежка болест:

Как да помогнем на пеперудените деца:

IBAN: BG91UBBS80021013693240,
SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка
ДЕБРА България

Pay pal акаунт в евро: contact@debrabg.org
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· 5 декември - Международен ден на доброволеца
· 14 юни - Ден на доброволния и безвъзмезден кръводарител
· Кое ни прави добри?
· Кой ще получи инфаркт? Вече лесно може да се предскаже, сочи проучване
· Липсва ви енергия? Вероятните причини
· 17 май - Световен ден на хипертонията
· Бременна и коронавирус? Няколко препоръки
· 6 известни личности с диагноза "Паркинсон"
· 15 февруари - Международен ден в подкрепа на децата, болни от рак
· Откровено за майчинството между митовете и истините, които никой не признава
· Проучване: Децата, които са близо до природата имат по-силна имунна система
· Учени: Пробиотиците в киселото мляко намаляват затлъстяването при децата
· Как да спрем социалните мрежи и смартфоните да провалят връзките ни?
· Психолози: Предновогодишна депресия не съществува
· В добра форма ли сте? Проверете с този прост и евтин начин
Четвъртък
21
Януари 2021
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2
3

4
5
6
7
8
9
10

11
12
13
14
15
16
17

18
19
20
21
22
23
24

25
26
27
28
29
30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Не се задоволявайте с посредственост, сияйте за себе си
Има жени, които имат в повече от всичко. Те са изключителни, изпъкват, вдъхновяват, завихрят вниманието...
Тофу – да похапнем здравословно
Тофуто е традиционно ястие, характерно за японската кухня. Но то е любимо и на много хора, които спазват...
Властта над житейските обстоятелства
На една жена много не й вървяло в живота, все проблеми, все грижи и се чувствала напълно безпомощна....
Кой ще получи инфаркт? Вече лесно може да се предскаже, сочи проучване
Ново проучване установява, че има начин да се предскаже кой ще получи инфаркт години по-рано с помощта...
С повишено внимание към морските дарове
Лято е и менюто ни в тези горещини би трябвало да е доста по-различно. А дори да не сте променили особено...
Погледни го от добрата му страна
Kолкото и невероятно да звучи, във всяка ситуация, дори и най-драматичната, неизменно има и по нещо положително....
Повече за: Асафетида подправката - билка
Асафетида (Ferula asafoetida) е подправка-билка, идваща от националните кухни на Иран и Афганистан. Въпреки...
Лошите навици, които прехвърляме на децата
Ще започна тази статия така: Смятах, че дъщеря ми е твърде малка и не разбира още нищо, докато не стана...
Растителните белтъчини
Всички знаем, че белтъчините са основната градивна единица на нашето тяло. Затова, трябва да си доставяме...
Цялата истина за „хапчето след секс”
Когато сексуалните страсти се развихрят, разумът често се оказва един неприятен свидетел. За да избегнем...
Кога и какъв сладолед да предложим на бебето и малкото дете?
Полезен ли е сладоледът за моето бебе? От кой месец мога да дам сладолед? Какъв сладолед да дам на моето...
Не влизайте в капана на пасивната агресия
Гневът и недоволството са емоции, които всеки човек изпитва, но в съвременното “цивилизовано” общество...
Истината за комплексните витамини
Каква е разликата между различните видове комплексни витамини и кой от тях да изберем? Този въпрос си...
Самонараняването при децата и тинейджърите
Забелязали сте, че в последно време детето се удря само с юмручета, блъска си главата в стената, драска...
Ако само знаеше...
В деня за борба срещу СПИН, нека се замислим за тези носители на вируса ХИВ, които нищо не подозират....
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook