Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Пеперудените деца имат нужда от помощ


Те са истински герои. Ежедневието им е изпълнено с болка и страдание, но намират сили да се усмихват и да мечтаят. Копнеят да са щастливи като всички други, да имат нормален живот, като всички други.

Наричат страдащите от болестта – пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.


Те страдат от Булозна епидермолиза. Изключително рядко генетично заболяване, при което поради липса на колаген 7 при най-тежките форми, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг и при дори най-лекото докосване, натиск, а понякога чисто спонтанно, се образуват огромни мехури, които се превръщат в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени поради постоянния сърбеж сън, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната кухина и хранопровода, доста често - плоскоклетъчен карцином.Такъв е животът на страдащите от това коварно заболяване.


Раличка е на 8 години и страда от най-тежката форма на Булозна епидермолиза - дистрофичната. Болестта засяга както кожата, така и лигавиците и кожните придатъци - зъби, нокти и коса...Мечтата на Раличка е да стане доктор и да лекува болестите на всички деца по света.


За повече информация за болестта и за пеперудените деца: www.debrabg.org, фейсбук страница: DEBRA Bulgaria


Ако желаете да подкрепите пеперудените деца със средства за закупуване на животоподдържащи медикаменти, специализирана козметика и медицинска храна, може да направите дарение на банковата сметка на ДЕБРА България - пациентската организация, защитаваща интересите и правата на болните от тази тежка болест:

Как да помогнем на пеперудените деца:

IBAN: BG91UBBS80021013693240,
SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка
ДЕБРА България

Pay pal акаунт в евро: contact@debrabg.org
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Стартира четвъртото издание на “Ти и Lidl за по-добър живот”
· 5 декември - Международен ден на доброволеца
· 14 юни - Ден на доброволния и безвъзмезден кръводарител
· Предупредиха за случаи на рак на гърдата, свързани с гръдни импланти
· Хемороиди – от какво се получават?
· Излъчването от мобилните телефони ускорява развитието на Алцхаймер
· Подсладителят еритритол може да е причина за сърдечен удар или инсулт, сочи проучване
· 1 декември – Световен ден за борба срещу СПИН
· На 17-и ноември отбелязваме Международния ден за борба с рака на панкреаса
· За какво да внимаваме при избор на детско яке
· Тротинетка за всяко дете – как да изберем
· Защо нараняваме близките си най-силно и как да спрем да го правим?
· Витамин Ц за деца - защо е важен за тяхното развитие?
· Ябълковият оцет може да стимулира загубата на тегло, казва проучване
· 3 изненадващи здравословни храни за сърцето
Четвъртък
18
Април 2024
П
В
С
Ч
П
С
Н

1
2
3
4
5
6
7

8
9
10
11
12
13
14

15
16
17
18
19
20
21

22
23
24
25
26
27
28

29
30
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
18 неща, които бременните жени тайно правят
Нека си признаем, бременността не е каквото сме очаквали, както са ни казвали и каквото пише по книги...
Диагноза: Сладка зависимост
„Чувствам се толкова подтисната днес, дали да не хапна малко шоколад” – такива спасителни мисли често...
16 стъпки към духовно израстване
1. Не съди хората. Не говори лошо за човек в негово отсъствие. Той също е частичка от божественото съвършенство,...
"Човек живее с две и двеста..."
Безпаричие, оскъдица, бедност. Този, който не е стигнал финансовото дъно, той не знае за какво става...
Законите на съдбата
Вярвате ли в съдбата или сте привърженици на твърдението, че само ние отговаряме за собствените си решения...
Следродилната депресия - I
Много жени очакват с нетърпение един от най – хубавите моменти в живота си – появата на тяхното първо...
Страхът от бели престилки
С термина “страх от бели престилки” е обозначен проблем изключително мъчителен за родителите - когато...
Любовта започва от нас
Повечето хора вярват, че любовта е въпрос на случайност – нещо, което се случва ако имаш късмет. Често...
Можем ли да се предпазим от улично насилие?
Според данни на СЗО за 2012 година – всяка трета жена в света е жертва на насилие от страна на партньор...
Фитнес под прикритие
В днешно време на много от нас се налага да прекарваме часове пред компютрите и да упражняваме най-вече...
Шест японски тайни за дълголетие
Районът на Окинава се нарича "синя зона" - където хората живеят много дълго време. Животът до 100 години...
В защита на Храната
Храната. Защо такова обичайно нещо като храната има нужда от защита? Според американският журналист и...
Техники за запаметяване
Както тялото може да се тренира физически, така може и дори трябва да тренираме ума си, за да ни служи...
На тази улица никой няма да се завърне...
Майка ми вчера ми се обажда по телефона разни общи приказки да обменим, тя е на село с голямата ми дъщеря,...
Неочаквани прояви на доброта
„Не всички можем да вършим големи дела, но всички можем да правим малки дела с голяма любов.” Майка...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Facebook