Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Пеперудените деца имат нужда от помощ


Те са истински герои. Ежедневието им е изпълнено с болка и страдание, но намират сили да се усмихват и да мечтаят. Копнеят да са щастливи като всички други, да имат нормален живот, като всички други.

Наричат страдащите от болестта – пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.


Те страдат от Булозна епидермолиза. Изключително рядко генетично заболяване, при което поради липса на колаген 7 при най-тежките форми, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг и при дори най-лекото докосване, натиск, а понякога чисто спонтанно, се образуват огромни мехури, които се превръщат в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени поради постоянния сърбеж сън, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната кухина и хранопровода, доста често - плоскоклетъчен карцином.Такъв е животът на страдащите от това коварно заболяване.


Раличка е на 8 години и страда от най-тежката форма на Булозна епидермолиза - дистрофичната. Болестта засяга както кожата, така и лигавиците и кожните придатъци - зъби, нокти и коса...Мечтата на Раличка е да стане доктор и да лекува болестите на всички деца по света.


За повече информация за болестта и за пеперудените деца: www.debrabg.org, фейсбук страница: DEBRA Bulgaria


Ако желаете да подкрепите пеперудените деца със средства за закупуване на животоподдържащи медикаменти, специализирана козметика и медицинска храна, може да направите дарение на банковата сметка на ДЕБРА България - пациентската организация, защитаваща интересите и правата на болните от тази тежка болест:

Как да помогнем на пеперудените деца:

IBAN: BG91UBBS80021013693240,
SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка
ДЕБРА България

Pay pal акаунт в евро: contact@debrabg.org
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· 5 декември - Международен ден на доброволеца
· 14 юни - Ден на доброволния и безвъзмезден кръводарител
· Кое ни прави добри?
· Учени: Не използвайте стари слънцезащитни кремове и масла - водят до рак
· Кой ще получи инфаркт? Вече лесно може да се предскаже, сочи проучване
· Липсва ви енергия? Вероятните причини
· 26 март - "Лилавият ден" в подкрепа на хората с епилепсия
· Бременна и коронавирус? Няколко препоръки
· 6 известни личности с диагноза "Паркинсон"
· Какво трябва да знаем при избора на летни колички?
· Откровено за майчинството между митовете и истините, които никой не признава
· Проучване: Децата, които са близо до природата имат по-силна имунна система
· 10 хиляди крачки дневно за здраво тяло
· Подходящи ли са фет бърнърите за жени
· Избелване на зъбите: митове и истини
Петък
7
Май 2021
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2

3
4
5
6
7
8
9

10
11
12
13
14
15
16

17
18
19
20
21
22
23

24
25
26
27
28
29
30

31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Прахчетата срещу грип и настинка
Комбинираните лекарствени препарати, които се рекламират особено през зимата срещу грип и настинка, са...
Нов поглед към женската сексуалност
Еволюционните психолози обясняват поведението на хората с техните древни инстинкти и запазени през вековете...
Как да се справим с фрустрацията?
"Разочарованието, макар и доста болезнено от време на време, е много положителна и съществена част от...
Радиацията на мобилните телефони - II
Употреба на GSM от деца Мненията относно използването на мобилен телефон от малките деца и тинейджърите...
Бял трън за детокс на черния дроб и още ползи за здравето
Белият трън е билка, която има антиоксидантни и противовъзпалителни свойства, обикновено се използва...
Защо негативните модели в живота ни се повтарят?
Размишлявали ли сте върху това колко много си приличат партньорите ви? Че едни и същи проблеми са ви...
Не приемайте нападките твърде лично
Критикуват ли ви често? Умеете ли да приемате забележките и каква е стратегията ви към критиката? В действителност...
Къде отиват „ничиите” деца?
Всъщност, те не са ничии. Не са сираци, а изоставени. Някои дори познават родителите си, една част са...
По пътя към целта - без извинения
Преследвате ли целите си или обичате да отлагате за времето, в което ще...имате повече време или пари,...
Чудесата на парната баня
През последните години акватерапията е изключително популярна. Ако изпишете думата в интернет, ще ви...
Меню за красива кожа
Какво ли не използваме, за да съхраним красотата и младостта на своята кожа – кремове, маски, серуми,...
Урок по химия за бъдещи майки
По време на бременността се налага да научите много нови неща, както и да си припомните стари знания....
Кленовият сироп - още едно чудо на природата
Твърде известен в САЩ и Канада и все още малко известен у нас, въпреки, че отдавна е в продажба на българския...
Креативност или как да мислим креативно
Креативността или творчеството са част от разума на всеки. Без нея нямаше да има нови изобретения, нямаше...
Газираните напитки – за утоляване или разпалване на жаждата
Навън вече е топло. Ние се радваме на галещите лъчи на слънцето, стараем да прекарваме повече време в...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook