Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Пеперудените деца имат нужда от помощ


Те са истински герои. Ежедневието им е изпълнено с болка и страдание, но намират сили да се усмихват и да мечтаят. Копнеят да са щастливи като всички други, да имат нормален живот, като всички други.

Наричат страдащите от болестта – пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.


Те страдат от Булозна епидермолиза. Изключително рядко генетично заболяване, при което поради липса на колаген 7 при най-тежките форми, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг и при дори най-лекото докосване, натиск, а понякога чисто спонтанно, се образуват огромни мехури, които се превръщат в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени поради постоянния сърбеж сън, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната кухина и хранопровода, доста често - плоскоклетъчен карцином.Такъв е животът на страдащите от това коварно заболяване.


Раличка е на 8 години и страда от най-тежката форма на Булозна епидермолиза - дистрофичната. Болестта засяга както кожата, така и лигавиците и кожните придатъци - зъби, нокти и коса...Мечтата на Раличка е да стане доктор и да лекува болестите на всички деца по света.


За повече информация за болестта и за пеперудените деца: www.debrabg.org, фейсбук страница: DEBRA Bulgaria


Ако желаете да подкрепите пеперудените деца със средства за закупуване на животоподдържащи медикаменти, специализирана козметика и медицинска храна, може да направите дарение на банковата сметка на ДЕБРА България - пациентската организация, защитаваща интересите и правата на болните от тази тежка болест:

Как да помогнем на пеперудените деца:

IBAN: BG91UBBS80021013693240,
SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка
ДЕБРА България

Pay pal акаунт в евро: contact@debrabg.org
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Стартира четвъртото издание на “Ти и Lidl за по-добър живот”
· 5 декември - Международен ден на доброволеца
· 14 юни - Ден на доброволния и безвъзмезден кръводарител
· Хемороиди – от какво се получават?
· Излъчването от мобилните телефони ускорява развитието на Алцхаймер
· Оцелелите от COVID-19 са по-склонни да развият психични проблеми
· Какво е общото между сезонния грип и COVID-19?
· В Световния ден на атопичния дерматит: около 200 000 българи боледуват
· 26 март - "Лилавият ден" в подкрепа на хората с епилепсия
· Да научим детето да играе само
· Скуката не е толкова страшна, колкото изглежда
· Шрифт на кирилица , който помага на деца и възрастни с дислексия (свали от тук)
· Учени: Солта скъсява живота
· Изследване установи колко часа сън са нужни за идеална почивка
· Морковите и доматите са по-полезни сготвени
Неделя
14
Август 2022
П
В
С
Ч
П
С
Н

1
2
3
4
5
6
7

8
9
10
11
12
13
14

15
16
17
18
19
20
21

22
23
24
25
26
27
28

29
30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Хламидията - коварство и любов - I
В миналото непредпазливите любовници често запазвали незабравим спомен от бурната нощ – зараза със сифилис...
Как да почиваме пълноценно
Понякога, улисани в работа, забързани в служебни дела и ангажименти, дори по време на отпуска продължаваме...
Да се научим на търпение
Случвало ви се е да отидете до някой магазин, да видите, че опашката е голяма и да се откажете? Аз самата...
3 вида храни, които да имаме вкъщи, докато постим
Когато решим да постим, трябва да сме сигурни, че приемаме достатъчно пълноценна храна. Без месото, млякото...
Зумба за забавление и тонус
Ако трябва да бъда честна, когато е ставало дума за фитнес, винаги съм се насилвала да проявя самодисциплина...
Синьото сирене - изтънчена наслада за ценители на нетрадиционни вкусове
Синьото сирене е специфичен деликатесен вид сирене с висока хранителна стойност и висока масленост. Представлява...
Как да поддържаме фигурата си след 40-те
Неволите на средната възраст засягат и двата пола. Но докато при мъжете обикновено настъпва обрат в начина...
По следите на женската енергия
Коя е според вас силата, която управлява света? Парите, сексът, Пентагонът, таен съюз между правителства...
Заболявания и лекарства, от които се пълнее
Често сме чували хора с наднормено тегло, да „оправдават” излишните си килограми с реални или мними заболявания....
Метеочувствителност
Много от нас не се нуждаят от специално образование, за да предвидят промените във времето. Според проучвания...
Да се предпазим от първите вирусни атаки
Имунната система ни помага да се преборим с външни вредители, с различни бактериални атаки и лоши климатични...
Йогалатес - най-доброто от йога и пилатес в едно
Йогалатес е вид комбинация от упражнения, вдъхновени от йога и метода „Пилатес“, както подсказва...
Болки в гърлото
Рязък спад на температурите, ветровито и дъждовно време – това са клопките на иначе красивата и щедра...
Старите снимки
Снимките са нашият човешки опит да надхитрим времето, да го хванем в капан. За един миг то да ни стане...
Коледните пости на едно момче: Какво да хапнем,ден 30
Ден 30 от Коледните пости. С наближаването на Коледа почти не ми остава време за нищо. Работните ангажименти...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook