Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Пеперудените деца имат нужда от помощ


Те са истински герои. Ежедневието им е изпълнено с болка и страдание, но намират сили да се усмихват и да мечтаят. Копнеят да са щастливи като всички други, да имат нормален живот, като всички други.

Наричат страдащите от болестта – пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.


Те страдат от Булозна епидермолиза. Изключително рядко генетично заболяване, при което поради липса на колаген 7 при най-тежките форми, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг и при дори най-лекото докосване, натиск, а понякога чисто спонтанно, се образуват огромни мехури, които се превръщат в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени поради постоянния сърбеж сън, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната кухина и хранопровода, доста често - плоскоклетъчен карцином.Такъв е животът на страдащите от това коварно заболяване.


Раличка е на 8 години и страда от най-тежката форма на Булозна епидермолиза - дистрофичната. Болестта засяга както кожата, така и лигавиците и кожните придатъци - зъби, нокти и коса...Мечтата на Раличка е да стане доктор и да лекува болестите на всички деца по света.


За повече информация за болестта и за пеперудените деца: www.debrabg.org, фейсбук страница: DEBRA Bulgaria


Ако желаете да подкрепите пеперудените деца със средства за закупуване на животоподдържащи медикаменти, специализирана козметика и медицинска храна, може да направите дарение на банковата сметка на ДЕБРА България - пациентската организация, защитаваща интересите и правата на болните от тази тежка болест:

Как да помогнем на пеперудените деца:

IBAN: BG91UBBS80021013693240,
SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка
ДЕБРА България

Pay pal акаунт в евро: contact@debrabg.org
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Стартира четвъртото издание на “Ти и Lidl за по-добър живот”
· 5 декември - Международен ден на доброволеца
· 14 юни - Ден на доброволния и безвъзмезден кръводарител
· Предупредиха за случаи на рак на гърдата, свързани с гръдни импланти
· Хемороиди – от какво се получават?
· Излъчването от мобилните телефони ускорява развитието на Алцхаймер
· Подсладителят еритритол може да е причина за сърдечен удар или инсулт, сочи проучване
· 1 декември – Световен ден за борба срещу СПИН
· На 17-и ноември отбелязваме Международния ден за борба с рака на панкреаса
· За какво да внимаваме при избор на детско яке
· Тротинетка за всяко дете – как да изберем
· Защо нараняваме близките си най-силно и как да спрем да го правим?
· Три прости невербални навика, които ще подобрят живота ви
· Имаме по една лъжица пластмаса в мозъка. Колко опасни са микрочастиците за здравето ни?
· Естрогенът е ключов за алкохолизма при жените, сочи ново проучване
Четвъртък
13
Февруари 2025
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2

3
4
5
6
7
8
9

10
11
12
13
14
15
16

17
18
19
20
21
22
23

24
25
26
27
28
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Когато щастието ти зависи само от теб
За изкуството да живееш щастливо са написани стотици книги. А думата щастие за всеки от нас има различен...
Изборите, пред които се изправяме
Казват, че имаме избор в живота си. Казват, че можем да поемем коя да е посока. Обаче изборът е трудно...
Три риби, чиято консумация ни предпазва от деменция
Хората, които в средна възраст консумират повече храни с омега-3 мастни киселини - като сьомга, сардини...
Кратуните - незалязващ чар и практичност за бита
Наскоро ни подариха малки кратунки и децата ме попитаха стават ли за ядене, служат ли за нещо. Започнах...
Билки при безплодие - II
В много случаи обаче така желаното забременяване не настъпва не заради недостига на определени хормони,...
Коледните пости на едно момче: Какво да хапнем, ден 7
Ден 7 от Коледните пости продължава. През уикенда у дома гостуваше Цвети, но и двете бяхме по задачки....
Винаги ще съм тук за теб...
Емили Макдауъл (Emily McDowell) е артист и жена, преборила се с рака. Посланията в нейните "Емпатични...
Холивуд говори от името на Майката Природа
Холивудски актьори говорят вместо природата, убеждават ни в нейното величие и ни укоряват за дързостта...
Майката - пръв помощник на педиатъра
Да, ние не сме дипломирани доктори, но сме единствените, които могат така да помогнат на педиатъра за...
Време за... здраве
Често оценяваме това, което имаме, едва когато го изгубим. И това в пълна сила важи за здравето. Уж си...
Брюкселско зеле - миниатюрното съкровище на семейство Зелеви
Както можете да предположите, родината на брюкселското зеле е Белгия. Да, и Европа е дала нещо толкова...
Голямото семейство и малките ми ритуали сутрин
Имам четиричленно семейство. Всеки е с различен график и има различни изисквания сутрин. Малката не иска...
Водна аеробика
Ако харесвате спорта и се грижите за фигурата си, но жегата през лятото ви измъчва. Парковете са гъстонаселени...
Презареждане от природата
Температурите стават все по-високи, а слънцето топли приятно телата ни. Не пропилявайте прекрасното време...
Касисът събира най-много витамини на едно място
Касисът, познат още като „черно френско грозде”, е сред растенията, за чиито ползи тепърва ще се говори....
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Facebook