Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Пеперудените деца имат нужда от помощ


Те са истински герои. Ежедневието им е изпълнено с болка и страдание, но намират сили да се усмихват и да мечтаят. Копнеят да са щастливи като всички други, да имат нормален живот, като всички други.

Наричат страдащите от болестта – пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.


Те страдат от Булозна епидермолиза. Изключително рядко генетично заболяване, при което поради липса на колаген 7 при най-тежките форми, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг и при дори най-лекото докосване, натиск, а понякога чисто спонтанно, се образуват огромни мехури, които се превръщат в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени поради постоянния сърбеж сън, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната кухина и хранопровода, доста често - плоскоклетъчен карцином.Такъв е животът на страдащите от това коварно заболяване.


Раличка е на 8 години и страда от най-тежката форма на Булозна епидермолиза - дистрофичната. Болестта засяга както кожата, така и лигавиците и кожните придатъци - зъби, нокти и коса...Мечтата на Раличка е да стане доктор и да лекува болестите на всички деца по света.


За повече информация за болестта и за пеперудените деца: www.debrabg.org, фейсбук страница: DEBRA Bulgaria


Ако желаете да подкрепите пеперудените деца със средства за закупуване на животоподдържащи медикаменти, специализирана козметика и медицинска храна, може да направите дарение на банковата сметка на ДЕБРА България - пациентската организация, защитаваща интересите и правата на болните от тази тежка болест:

Как да помогнем на пеперудените деца:

IBAN: BG91UBBS80021013693240,
SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка
ДЕБРА България

Pay pal акаунт в евро: contact@debrabg.org
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Стартира четвъртото издание на “Ти и Lidl за по-добър живот”
· 5 декември - Международен ден на доброволеца
· 14 юни - Ден на доброволния и безвъзмезден кръводарител
· Предупредиха за случаи на рак на гърдата, свързани с гръдни импланти
· Хемороиди – от какво се получават?
· Излъчването от мобилните телефони ускорява развитието на Алцхаймер
· Подсладителят еритритол може да е причина за сърдечен удар или инсулт, сочи проучване
· 1 декември – Световен ден за борба срещу СПИН
· На 17-и ноември отбелязваме Международния ден за борба с рака на панкреаса
· Тротинетка за всяко дете – как да изберем
· Защо нараняваме близките си най-силно и как да спрем да го правим?
· Да научим детето да играе само
· Есенната умора + 5 стъпки да се справим с нея
· Да превърнеш дървени стърготини в храна, технологии на бъдещето
· Учените откриха как мозъчните клетки умират при Алцхаймер
Сряда
4
Октомври 2023
П
В
С
Ч
П
С
Н
1

2
3
4
5
6
7
8

9
10
11
12
13
14
15

16
17
18
19
20
21
22

23
24
25
26
27
28
29

30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Сутиенът винаги приковава вниманието
Малка част от нас са притежателки на безупречен бюст, който няма нужда от дооформяне, а и сутиенът се...
Когато сексът е източник на тревога
Когато става дума за секс, ние жените винаги сме много по-емоционални. За нас сексът е изява на чувства,...
Кисели хора
По пътя към доброто здраве и така търсеното равновесие в начина ни на живот, има един баланс, който играе...
Най-трудната борба
Животът е низ от усилия, справяне с предизвикателства или крушения. Най-трудната борба обаче не се води...
Кехлибарът - камъкът на щастието
Бижутата, изработени от кехлибар, излъчват топла, екзотична красота. Цветът на камъка варира от светло...
Пеперудите се раждат сами
„Пеперудите се появяват на бял свят след преминаване през съвършено замислена от природата поредица...
Здравословното пестене
Всички искаме да спестяваме (поне малко), но не всеки успява. Да не кажем, че за някои хора това си е...
Виното и любовта като отпечатък на страстта
Замислен поглед пред календара. Планирамe, обмислямe, заграждамe дати. Нижат се празник след празник...
Купероза или зачервена кожа
Не, не става дума за приятна и пращяща от здраве руменина на лицето, а за постоянно видима мрежа от капиляри...
Бенките - колкото безобидни, толкова и опасни
Никак не са малко онези от нас, които посещават лекар само в крайно наложителен случай. Профилактичните...
По следите на женската енергия
Коя е според вас силата, която управлява света? Парите, сексът, Пентагонът, таен съюз между правителства...
Връзка между желание и действие
Има разлика между желание и действие, между това, което искаме и това, което правим. Но до голяма степен...
Приучаването към гърнето става с повече търпение и разбиране
Безспорно махането на пелените и приучаването към ходене на гърне е преломен момент в детското развитие....
Да преодолеем стреса с творчество
Думичката "стрес" е навсякъде. В наши дни всеки втори обяснява колко е напрегнат и стресиран. Все по-често...
Трябва ли да се тревожим от прекалено ниската телесна температура?
На всеки се е случвало да се почувства внезапно отпаднал, изнемощял, дискомфортно по отношение на телесната...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Facebook