Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Пеперудените деца имат нужда от помощ


Те са истински герои. Ежедневието им е изпълнено с болка и страдание, но намират сили да се усмихват и да мечтаят. Копнеят да са щастливи като всички други, да имат нормален живот, като всички други.

Наричат страдащите от болестта – пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.


Те страдат от Булозна епидермолиза. Изключително рядко генетично заболяване, при което поради липса на колаген 7 при най-тежките форми, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг и при дори най-лекото докосване, натиск, а понякога чисто спонтанно, се образуват огромни мехури, които се превръщат в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени поради постоянния сърбеж сън, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната кухина и хранопровода, доста често - плоскоклетъчен карцином.Такъв е животът на страдащите от това коварно заболяване.


Раличка е на 8 години и страда от най-тежката форма на Булозна епидермолиза - дистрофичната. Болестта засяга както кожата, така и лигавиците и кожните придатъци - зъби, нокти и коса...Мечтата на Раличка е да стане доктор и да лекува болестите на всички деца по света.


За повече информация за болестта и за пеперудените деца: www.debrabg.org, фейсбук страница: DEBRA Bulgaria


Ако желаете да подкрепите пеперудените деца със средства за закупуване на животоподдържащи медикаменти, специализирана козметика и медицинска храна, може да направите дарение на банковата сметка на ДЕБРА България - пациентската организация, защитаваща интересите и правата на болните от тази тежка болест:

Как да помогнем на пеперудените деца:

IBAN: BG91UBBS80021013693240,
SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка
ДЕБРА България

Pay pal акаунт в евро: contact@debrabg.org
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Стартира четвъртото издание на “Ти и Lidl за по-добър живот”
· 5 декември - Международен ден на доброволеца
· 14 юни - Ден на доброволния и безвъзмезден кръводарител
· Предупредиха за случаи на рак на гърдата, свързани с гръдни импланти
· Хемороиди – от какво се получават?
· Излъчването от мобилните телефони ускорява развитието на Алцхаймер
· 1 декември – Световен ден за борба срещу СПИН
· На 17-и ноември отбелязваме Международния ден за борба с рака на панкреаса
· Какво е общото между сезонния грип и COVID-19?
· Защо нараняваме близките си най-силно и как да спрем да го правим?
· Да научим детето да играе само
· Скуката не е толкова страшна, колкото изглежда
· Няколко важни съвета за безопасност на ски пистата
· Консумацията на риба от реки и езера е равносилна на месец пиене на замърсена вода
· Зимата - стрес за организма и шок за кожата
Събота
4
Февруари 2023
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2
3
4
5

6
7
8
9
10
11
12

13
14
15
16
17
18
19

20
21
22
23
24
25
26

27
28
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Малината – вкусен плод и билка
Хапвайки една-единствена малина, ние слагаме в устата си множество миниатюрни плодчета, всеки един от...
Да бъдеш безупречен
Водовъртеж. Когато липсва осъзнатост живеем в света на другите, свят, който смятаме за перфектен. Потопили...
Доколко (не) можем да снижаваме очакванията си?
Казват, че ако нямаш високи очаквания, няма да се разочароваш. Очаквания хората да бъдат според представите...
На екзистенц минимума на душата
Някой ден... Някой ден ше изчета онези дебели книги, които все отлагам. Ще изчета и "Вълшебната планина",...
Сутрешни ритуали за обич
Сутрините са начало на деня. Те са подарък от живота. Твърде голяма част от нас обаче сякаш не го осъзнават....
Лечебните ползи на катранения сапун
Белият бор е един от най-мощните природни лечители. Силата на дървото е толкова голяма, че дори въздухът...
Сериозно за остеопорозата
В България не се води официална статистика за засегнатите от остеопороза. Според резултатите от изследванията...
Междинната закуска - закуска за шампиони
Често чувам от приятелки, че ако започнат деня си с обилна закуска, то апетитът им се покачва неконтролируемо....
Домашният костен бульон - класическата зимна рецепта за здраве
Костния бульон, иначе казано – питателен извлек от кокалите на животното, е една от последните тенденции...
Разсъни се!
Едно от нещата, които най-много мразя в този живот е ранното ставане. Нима и вие не сте сред почитателите...
Пролетните алергии
Ще го познаете лесно. Носната кърпа е почти винаги в ръката му, готова да се притече на помощ. Очите...
Въображаемите ни врагове
Често виждаме в другите онова, от което се плашим в себе си, но рядко си го признаваме. Не е лесно да...
Тиквата – склад за витамини
С напредването на есента постепенно плодовете започват да изчезват от трапезата ни. Някои от тях се опитваме...
Пъпешът и изненадващите му ползи за здравето
Пъпешът е сред любимите аромати и вкусове на лятото. Има над 500 сорта, познати в Европа, а сред най-популярните...
Хранителна алергия или нетолерантност към храна. Коя е разликата?
На всички ни е известно какво представлява захранването на бебетата- постепенно въвеждане на храната,...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook