Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Пеперудените деца имат нужда от помощ


Те са истински герои. Ежедневието им е изпълнено с болка и страдание, но намират сили да се усмихват и да мечтаят. Копнеят да са щастливи като всички други, да имат нормален живот, като всички други.

Наричат страдащите от болестта – пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.


Те страдат от Булозна епидермолиза. Изключително рядко генетично заболяване, при което поради липса на колаген 7 при най-тежките форми, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг и при дори най-лекото докосване, натиск, а понякога чисто спонтанно, се образуват огромни мехури, които се превръщат в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени поради постоянния сърбеж сън, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната кухина и хранопровода, доста често - плоскоклетъчен карцином.Такъв е животът на страдащите от това коварно заболяване.


Раличка е на 8 години и страда от най-тежката форма на Булозна епидермолиза - дистрофичната. Болестта засяга както кожата, така и лигавиците и кожните придатъци - зъби, нокти и коса...Мечтата на Раличка е да стане доктор и да лекува болестите на всички деца по света.


За повече информация за болестта и за пеперудените деца: www.debrabg.org, фейсбук страница: DEBRA Bulgaria


Ако желаете да подкрепите пеперудените деца със средства за закупуване на животоподдържащи медикаменти, специализирана козметика и медицинска храна, може да направите дарение на банковата сметка на ДЕБРА България - пациентската организация, защитаваща интересите и правата на болните от тази тежка болест:

Как да помогнем на пеперудените деца:

IBAN: BG91UBBS80021013693240,
SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка
ДЕБРА България

Pay pal акаунт в евро: contact@debrabg.org
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Стартира четвъртото издание на “Ти и Lidl за по-добър живот”
· 5 декември - Международен ден на доброволеца
· 14 юни - Ден на доброволния и безвъзмезден кръводарител
· Хемороиди – от какво се получават?
· Излъчването от мобилните телефони ускорява развитието на Алцхаймер
· Оцелелите от COVID-19 са по-склонни да развият психични проблеми
· Какво е общото между сезонния грип и COVID-19?
· В Световния ден на атопичния дерматит: около 200 000 българи боледуват
· 26 март - "Лилавият ден" в подкрепа на хората с епилепсия
· Скуката не е толкова страшна, колкото изглежда
· Шрифт на кирилица , който помага на деца и възрастни с дислексия (свали от тук)
· Когато изразяваме мнение - осъждаме или обсъждаме?
· 23 май - Световен ден на кръводарителя
· Интервю с магистър-фармацевт Петя Цонева
· Мащабно проучване: Изкуствените подсладители увеличават риска от рак с 13%
Понеделник
23
Май 2022
П
В
С
Ч
П
С
Н
1

2
3
4
5
6
7
8

9
10
11
12
13
14
15

16
17
18
19
20
21
22

23
24
25
26
27
28
29

30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Всички лица на надеждата
„В човешкото сърце светлината на надеждата е вечна“ - Ан Бронте Често се казва, че всички ние...
Минералната вода - употреба в определени граници
Много добре ни е известно, че човешкото тяло е около 70% вода, няма нужда да коментираме защо тази напитка...
Грешките в грима, които причиняват акне
Гримът може умело да покрие всеки недостатък и с негова помощ се създават невероятни визии. Съществуват...
Шест японски тайни за дълголетие
Районът на Окинава се нарича "синя зона" - където хората живеят много дълго време. Животът до 100 години...
9 + 1 причини да хапваме диня
1. Динята е 92% вода. Тоест - тя е идеално средство, утоляващо жаждата в горещия ден. Световен ден...
10 начина да бъдем по-добри към себе си
Да практикуваш "любов към себе си" не значи да се държиш себично или да даваш пари за литература за самопомощ,...
Бъди!
Иди си купи онези обувки, животът е твърде кратък. Редовно си прави цитонамазка и мамография. Пътувай....
Бамбукът е органичната суровина на бъдещето
Бамбукът е чудо на природата. Това гръмко определение никак не не е пресилено. То има такова отражение...
Връзки от ново поколение - "Да се обичаме разделени"
Всички ние имаме в главата си сценарий за щастливите отношения между мъжа и жената и част от този сценарий...
Храненето и детето - II
За радост има начини да повлияете на вкусовете на вашето дете: Всичко е вкусно, когато си гладен ...
Аналгинът - приятел или враг
Познатият на всички ни аналгин през тази година навършва 90 години. Достопочтена възраст, която буди...
Нарцисистите около нас
Външният вид в наши дни придобива все по-голям смисъл. Все повече внимание отделяме на външната си красота...
Кошмарните женски дни
Когато наближат едни определени дати от месеца, направо ми се реве. Буквално! И често се случва – при...
Да се научим от Коледа на чудеса!
Обожавам Коледа! Харесва ми как грейва целия град с блещукащи украси и усмихнати лица. Студеният въздух...
Коледните пости на едно момче: Какво да хапнем, ден 4
Снощи хапнахме останалата от предишния ден супа заедно със Салата от червено цвекло, много магданоз,...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook