Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Пеперудените деца имат нужда от помощ


Те са истински герои. Ежедневието им е изпълнено с болка и страдание, но намират сили да се усмихват и да мечтаят. Копнеят да са щастливи като всички други, да имат нормален живот, като всички други.

Наричат страдащите от болестта – пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.


Те страдат от Булозна епидермолиза. Изключително рядко генетично заболяване, при което поради липса на колаген 7 при най-тежките форми, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг и при дори най-лекото докосване, натиск, а понякога чисто спонтанно, се образуват огромни мехури, които се превръщат в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени поради постоянния сърбеж сън, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната кухина и хранопровода, доста често - плоскоклетъчен карцином.Такъв е животът на страдащите от това коварно заболяване.


Раличка е на 8 години и страда от най-тежката форма на Булозна епидермолиза - дистрофичната. Болестта засяга както кожата, така и лигавиците и кожните придатъци - зъби, нокти и коса...Мечтата на Раличка е да стане доктор и да лекува болестите на всички деца по света.


За повече информация за болестта и за пеперудените деца: www.debrabg.org, фейсбук страница: DEBRA Bulgaria


Ако желаете да подкрепите пеперудените деца със средства за закупуване на животоподдържащи медикаменти, специализирана козметика и медицинска храна, може да направите дарение на банковата сметка на ДЕБРА България - пациентската организация, защитаваща интересите и правата на болните от тази тежка болест:

Как да помогнем на пеперудените деца:

IBAN: BG91UBBS80021013693240,
SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка
ДЕБРА България

Pay pal акаунт в евро: contact@debrabg.org
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Стартира четвъртото издание на “Ти и Lidl за по-добър живот”
· 5 декември - Международен ден на доброволеца
· 14 юни - Ден на доброволния и безвъзмезден кръводарител
· Предупредиха за случаи на рак на гърдата, свързани с гръдни импланти
· Хемороиди – от какво се получават?
· Излъчването от мобилните телефони ускорява развитието на Алцхаймер
· Подсладителят еритритол може да е причина за сърдечен удар или инсулт, сочи проучване
· 1 декември – Световен ден за борба срещу СПИН
· На 17-и ноември отбелязваме Международния ден за борба с рака на панкреаса
· За какво да внимаваме при избор на детско яке
· Тротинетка за всяко дете – как да изберем
· Защо нараняваме близките си най-силно и как да спрем да го правим?
· Учени установиха произхода на любовта на човечеството към въглехидратите
· Velinoff Pharma представя KAdermin Spray – безопасният избор при рани от залежаване
· Затлъстяването при децата: Причини, последици и превенция
Понеделник
4
Ноември 2024
П
В
С
Ч
П
С
Н
1
2
3

4
5
6
7
8
9
10

11
12
13
14
15
16
17

18
19
20
21
22
23
24

25
26
27
28
29
30
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Фитнес според типа фигура - II
ТИП Н Особености на фигурата – визуално ханшът е равен по ширина на раменната област, горната и долната...
Как да се възстановим от мъчителна връзка?
Едно от най-трудните неща в живота на много хора, в повечето случаи - жени, е да сложат край на нездравословна,...
13 май - Европейски ден без асансьори
Европейската инициатива Ден без асансьори ще се проведе за втора поредна година на 13 май 2016 г.. Проектът...
У дома: Кардио тренировки за 20 минути (упражнения)
Ако сте привърженици на кардио тренировките, вероятно липсата на фитнес зала ви се отразява сериозно....
Предменструален синдром - трябва ли да се тревожим?
Изпитвате непреодолимо желание да хапнете нещо сладко. Някои сутрини се чувствате като пребити, без мотивация...
Орехите - полезни за мозъка, но още повече за сърцето
Харвардски учени обявиха орехите за най-полезния продукт за сърцето. Дълго време се смяташе, че орехите...
Здрави и лилави: Черната боровинка
Черната боровинка е дребен листопаден храст, който расте в смесени и иглолистни гори, предимно на сенчести...
Листата от дива ягода - безценен лек за всеки
Всички обичаме вкусните червени плодчета на ягодата, но не знаем, че всъщност листата на растението са...
Вредните навици, които ни разболяват през зимата
Свързваме зимата с прекрасни празници, сняг, уют, приключения, но за съжаление, студът е причина и за...
Ориенталският танц
В древността танцът е бил мистичният език, чрез който хората са се свързвали с божествата и с мъдростта...
Да се научим от Коледа на чудеса!
Обожавам Коледа! Харесва ми как грейва целия град с блещукащи украси и усмихнати лица. Студеният въздух...
Как да се погрижим за ушите?
На прага на сезона на вирусите и настинките е добре да се замислим за нашето здраве. Обикновено най-уязвими...
8 храни за по-добра концентрация
Независимо от възрастта и нивото на заетост, поддържането на високо ниво на концентрация през деня, може...
Първа помощ при ужилване
При нормални обстоятелства човек може да понесе до 500 ужилвания от насекоми, но ако е алергичен дори...
За(Пре)хранване след Великденския пост
Великденските пости са най-дългите и същевременно най-строгите в православния календар. Ако сте решили...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Facebook