Начало
Здраве и Красота
Кариера
Моят дом
Двама+
Кулинария
Време за мен
Регистрация       e-mail:       парола:      

Пеперудените деца имат нужда от помощ


Те са истински герои. Ежедневието им е изпълнено с болка и страдание, но намират сили да се усмихват и да мечтаят. Копнеят да са щастливи като всички други, да имат нормален живот, като всички други.

Наричат страдащите от болестта – пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.


Те страдат от Булозна епидермолиза. Изключително рядко генетично заболяване, при което поради липса на колаген 7 при най-тежките форми, слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг и при дори най-лекото докосване, натиск, а понякога чисто спонтанно, се образуват огромни мехури, които се превръщат в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени поради постоянния сърбеж сън, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната кухина и хранопровода, доста често - плоскоклетъчен карцином.Такъв е животът на страдащите от това коварно заболяване.


Раличка е на 8 години и страда от най-тежката форма на Булозна епидермолиза - дистрофичната. Болестта засяга както кожата, така и лигавиците и кожните придатъци - зъби, нокти и коса...Мечтата на Раличка е да стане доктор и да лекува болестите на всички деца по света.


За повече информация за болестта и за пеперудените деца: www.debrabg.org, фейсбук страница: DEBRA Bulgaria


Ако желаете да подкрепите пеперудените деца със средства за закупуване на животоподдържащи медикаменти, специализирана козметика и медицинска храна, може да направите дарение на банковата сметка на ДЕБРА България - пациентската организация, защитаваща интересите и правата на болните от тази тежка болест:

Как да помогнем на пеперудените деца:

IBAN: BG91UBBS80021013693240,
SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка
ДЕБРА България

Pay pal акаунт в евро: contact@debrabg.org
Вашият коментар
* Моля, използвайте КИРИЛИЦА, по лесно е и за писане и за четене. НЕ пишете само с ГЛАВНИ букви.
Име:
e-mail:
 код:
информирай ме, ако някой друг коментира тази тема
· Стартира четвъртото издание на “Ти и Lidl за по-добър живот”
· 5 декември - Международен ден на доброволеца
· 14 юни - Ден на доброволния и безвъзмезден кръводарител
· Премахват опасна съставка, използвана в паста за зъби, сладкиши и дори хляб
· Учени: Не използвайте стари слънцезащитни кремове и масла - водят до рак
· Кой ще получи инфаркт? Вече лесно може да се предскаже, сочи проучване
· 26 март - "Лилавият ден" в подкрепа на хората с епилепсия
· Бременна и коронавирус? Няколко препоръки
· 6 известни личности с диагноза "Паркинсон"
· Еднакви дрехи за мама и бебе - да или не?
· 7 дразнещи навика на поколение Z
· Какво трябва да знаем при избора на летни колички?
· Влияе ли тестостерона при мъжете на успехите им?
· Летен грип – на какво да обърнем внимание и как да не вгорчим ваканцията?
· Прегърни ме! Защо е важно да се докосваме
Неделя
1
Август 2021
П
В
С
Ч
П
С
Н
1

2
3
4
5
6
7
8

9
10
11
12
13
14
15

16
17
18
19
20
21
22

23
24
25
26
27
28
29

30
31
Абонирай се за новости
Така няма да пропускаш новите и интересни неща
Защо ходенето на къмпинг е полезно за децата?
Ходенето на къмпинг е полезно за децата, както и за цялото семейство, според австралийския сайт www.gocampingaustralia.com. На...
Food revolution day в България - мирна революция в името на детското здраве
Стане ли дума за здравословно хранене на децата, всеки родител действа според разбиранията си. Когато...
Другите промени, които стават по време на майчинството
Майчинството променя живота по един много категоричен начин – нов човек се появява на света и той зависи...
5 навика, които са по-опасни и от пушенето
Има неща, които с течение на времето съкращават живота ни, а присъстват в ежедневието ни. Самота Последните...
Жълтият кантарион - билка или лекарство
Жълтият кантарион (Hypericum perforatum) е една от най-популярните билки в България. Тя е и много разпространена...
Как да си помогнем, за да вземем правилното решение
Решенията са тези, които градят живота ни. И дори някои събития в живота ни да не зависят от нас, огромен...
Коварният мононатриев глутамат
В последните години усилено се говори за опасните Е-та и почти нищо кратко, точно и ясно не се съобщава...
Малкото голямо хапче
Когато посягаме към противозачатъчното хапче всеки ден и решаваме проблема за безопасния секс, не се...
Повярвай, поискай...и ще имаш
Искали ли сте нещо толкова силно, че то да ви се случи и при това без особени усилия от ваша страна?...
Електрическата четка за зъби – лукс или необходимост?
Тя е модерна, технологична, с много функции и има претенции да измива най-добре зъбите. Дали обаче е...
Децата и слънцето
Децата обичат да тичат и играят на слънце. Ако сте се опитвали да ги задържите за по-дълго на сянка или...
Стволовите клетки – резервните части на организма
В днешно време, изследванията за същността, възможностите и ползите на стволовите клетки е една от най-...
Научихме ли житейските си уроци?
Повтарят ли се негативните сценарии в живота ви? Все ви изоставят мъжете или пък постоянно попадате в...
Кои са причините за бавен метаболизъм?
Много често, когато се опитваме да отслабнем, оправдаваме неуспеха с бавния си метаболизъм. Дали, обаче...
Коледните пости на едно момче: Какво да хапнем,ден 32
Ден 32 от Коледните пости. По време на постите, когато човек не е свикнал с този начин на хранене, вероятно...
Здраве    Красота    Мода    Моят дом    Двама+    Кулинария    Време за мен    RSS     Реклама     Контакти
Hera.bg. Използването на материали разрешено само с писмено съгласие на Hera.bg
Hera.bg в Google+ и Facebook