Живот с дете в неравностойно положение

В последните години все по-често започнахме да говорим и да забелязваме хората в неравностойно положение. За разлика от миналото, днес тези хора не стоят скрити в домовете си, а правят опити да са сред нас в обществото. Особено мъчително е когато се касае за деца.

Но различните деца съществуват. И да си родител на дете с увреждане, тежко болно дете е повече от съдба, то е кауза на живот и смърт. Диагнозите носят дълги сложни имена, започват с безобидното Синдром на..., а значението е ужасяващо. От умствени до физически увреждания, инциденти и вродени аномалии. Децата не са пропуснати от всякакви страхотии, макар да са невинни, макар да са невръстни.

Мобилизация. Без съмнение за всеки родител е истински шок да разбере, че детето му има увреждане или неизлечимо заболяване. Обикновено първоначалните чувства, с които се сблъскват близките на детето са отричане, вина и неприемане на заболяването. Чувстват случващото се като нещо нереално, като кошмарен сън, от който скоро ще се събудят. Макар шокът да е голям, много е важно още в първите дни да се мобилизираме и да помислим трезво върху ситуацията. Разсъжденията върху въпросите: "Защо се случва точно на нас? Къде сбъркахме? Нещо погрешно ли направихме? Кой ни прокле? Лекарска грешка ли е това?" са напълно безплодни, защото ежедневието ни пришпорва с нови и нови предизвикателства и трябва постоянно да им отвръщаме, вместо да пилеем енергията си.

Информираност. В наши дни информация винаги се намира. Интернет е необятно пространство и след поставяне на страшната диагноза много родители изчитат всичко, което могат да намерят, дори и на чужди езици – учебници, научни трудове, реномирани изследвания. много е важно да се доверяваме на правилните източници. В интернет има всичко, но често злонамерени и меркантилни хора обещават чудеса, алтернативни лечения за броени дни, които не са никак евтини. Търсете истински факти, зад които стоят истински учени и истински институции.

Лекарите. Ако имате въпроси или се съмнявате в нещо, по-добре е да се консултирате с лекар, отколкото да си правите прибързани и грешни заключения. Предстоящото лечение и термините, които не разбирате, само ще засилят отчаянието ви от безизходната ситуация. Истината е, че това е последното нещо, от което се нуждаете точно в този момент. Ако имате възможност, срещнете се и с родители, преминали вече през същото изпитание. От тях ще получите полезни съвети и насоки за това, което ви очаква и кой е най-удачният начин, за да се справите.

Собствените страхове. При така стеклите се обстоятелства едва ли има родители, които да не изпитват истински страх. Страх от неизвестното бъдеще, страх от позицията на най-близките, страх и срам от мнението на хората, от съжалението в очите им. Страхът се е настанил трайно в сърцата им, а мечтите за безоблачно бъдеще и щастливи дни са изчезнали - на тяхно място е застанала единствено мисълта за детето. Говорете за всичко с близките си, кажете им как се чувствате и не се измъчвайте от вина. Потърсете групи и псилотерапевти, пациентски организации, благотворителни дружества. Бъдете активни, самосъжалението и затварянето вкъщи не са от полза на никого.

Реакциите на околните. Разбирането, подкрепата и помощта на най-близките е първата стъпка към успеха. Не се изненадвайте, ако роднините ви са против или имат колебания относно това да отглеждате дете с увреждания. Няма еднакви хора и в сложна ситуация всички реагираме по различен начин. Възможно е да се опитат да ви убедят, че най-доброто решение за него и вас ще е, ако го оставите в дом за отглеждане. Не е изключено да получите същия съвет и от лекуващите лекари. Подгответе се и заемете твърда позиция. Те трябва да разберат, че това е вашето дете, че го обичате, приемате го такова, каквото е и решението ви е категорично.

Интеграцията на детето с увреждане

Интеграцията на децата е най-трудното нещо и най-важното, което трябва да се случи, за да има то колкото се може по-пълноценен живот. Обикновено в тези семейства единият родител е безработен и се е отдал изцяло в грижи и опити да интегрира детето в обществото. Като цяло обезсърчителна и много трудна задача е интеграцията на децата в масовите учебни заведения. Много пъти проблем е тесногръдието на родители, които не искат децата им да контактуват с увредени деца. От друга страна стои и нежеланието на някои учители да се занимават с тях, което в крайна сметка ги принуждава да останат вкъщи или да преминат към друга форма на обучение. Това е нещо, с което никой не бива да се примирява, а да търси нови и нови пътища детето да има пълноценен живот и да се развива, според силите си.

Да помогнем на детето си и да го учим да се справя само, колкото е възможно. Говорете, обяснете, разкажете на тези, от които зависи интеграцията в учебните заведения. Не се ограничавайте само до директора и учителите, защото те дори да са положително настроени, проблемът често идва от самите родители. Поставете се на тяхно място. Помислете защо тези хора не желаят детето ви да е сред техните деца. Вземете предвид и не подценявайте основната причина - страхът. Страхът от незнанието. Твърде вероятно е да смятат, че болното ви дете може да застраши живота и здравето на децата им. Затова е важна информацията. На родителска среща разкажете за заболяването, какви са спецификите му, какво могат да очакват и как да реагират адекватно. В същото време, детето трябва само да се научи да се справя с житейски ситуации и да трупа опит, както в обгрижването си, така и в общуването.

Детето - във фокуса на нашата грижа

Понякога близките на болното дете, съсредоточени изцяло в собствената си мъка или в търсене на подходящото и ефикасно лечение, забравят напълно за чувствата на детето. Пренебрегват факта, че то повече от всички други изпитва най-голяма нужда от внимание и разбиране.

Различното дете ще се почувства много по-добре, ако усеща близостта и подкрепата на близките си. Може би си мислите, че то знае, че го обичате и подкрепяте, такова, каквото е, но никога не спирайте да му го показвате. Не го залъгвайте и не живейте в лъжа спрямо него - децата са много по- интуитивни от възрастните и усещат настроенията ни в доста по-голяма степен, отколкото предполагаме.

Не забравяйте за самочувствието му. Хвалете го и го поощрявайте, обяснете му, че притежава качества, които липсват при здравите деца. Дори и да има умствено увреждане, то ще усети емоцията в гласа ви, прегръдката.

Разширете кръгозора му. Казвайте, показвайте и разказвайте, за всичко, което представлява интерес за него. Насърчавайте го да се развива и учи, ако заболяването позволява това.

Социалните контакти са важни за всеки човек, независимо от дефицита му. Ако детето ви не ходи в учебно заведение, добра идея е да посещава дневен център. Досегът му с други деца ще му се отрази положително, ще получи внимание и емоционална подкрепа.

Не се срамувайте да излизате с детето си. Може и да не ви се вярва, но детето усеща нежеланието ви да го изведете. Често родителите излизат с неохота, защото се опитват да предпазят себе си и него от нежелани коментари или нездраво любопитство, обичайното вторачване и шушукане. Вероятно знаете, че няма как да промените хората и тяхното отношение, но можете да го направите със себе си - да промените нагласата си. Разходете се, заведете детето на кино, в зоологическата градина, в парка, в магазина. Не го лишавайте от нищо, което правят неговите връстници.

И независимо от факта, че всички хора сме различни – с чувства, нагласа, възпитание - можем поне да опитаме да проявим разбиране към онези, на които им се налага да се борят за живота си ден след ден, година след година. Защото единственото, от което имат нужда, е възможността да водят един достоен и качествен живот. И въпреки че държавата често им пречи, освен че не помага, хората още не сме загубили тази способност - да се подкрепяме в трудни времена.